최종편집 2018.06.18(월)18:16
 
 
 
   
   
   
   
오프라벨 처방 개정안 예고‥벌써부터 '현실성' 논란
환자들 "실질적 혜택 없다" vs 복지부 "기존 제도+α이기에 접근성 개선"
박으뜸·신은진 기자 acepark@medipana.com 2018-03-09 06:08
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[메디파나뉴스 = 박으뜸·신은진 기자] 3월 중 공개 예정이라는 '항암제 허가초과 사용제도 개선안'을 놓고, 벌써부터 '현실성'이 없다는 우려가 제기되고 있다.
 
암환자의 오프라벨 처방 접근성 확대를 위해 만들어진 개선안이지만, 실질적으로 큰 혜택이 없다는 것이 환우들의 주장이다.
 
'허가초과 사용승인제도'는 2008년 이래 의약품 오프라벨 사용에 대한 최소한의 안전성을 확보하기 위해 시작됐다. 그러나 환자의 치료 접근성 및 의사의 진료권이 과도하게 제한된다는 의견이 지속적으로 제기돼 왔다.
 
현재 건강보험이 적용되는 의약품을 허가사항 외로 사용하기 위해서는 해당기관 전문가들의 협의 및 건강보험심사평가원의 심의를 거쳐야 한다. 그런데 이는 서로 다른 분야 전문의 6명 이상이 참여하는 다학제적위원회(multi-disciplinary teams) 사전 승인을 받아야 했고, 심평원까지 넘어가면 1개월 이상의 시간이 소요돼 정작 치료를 받지 못하는 사례가 이어졌다.
 
이에 환우들은 암환자가 오프라벨로 처방받을 수 있는 기관의 확대를 요구했다. 오프라벨은 다학제적위원회를 구성한 의료기관만 처방받을 수 있고, 해당 기관이 복지부 지정 71개 뿐이라 접근성이 제한된다는 이유였다.
 
오프라벨 처방과 관련해 지난해부터 접근성 개선을 요구하고 있는 면역항암 카페는 "지난해 개정 규정에서 면역항암제 사용 시 약제의 위험성으로 응급 상황 등 부작용의 위험이 있을 수 있다"며, "혈액종양내과 의사 3명 이상이 있는 병원으로 제한함과 더불어 해당 병원의 다학제 논의 승인 후 심평원의 사전 승인이라는 이중, 삼중의 규정의 틀을 만들었다. 이는 처방기관의 수를 제한함으로써 치료의 기회를 박탈당하게 하는 우를 범한 것이다"고 말했다.
 
이에 2017년 9월부터 복지부는 전문가, 환자·시민단체, 관계기관 등과 협의체를 구성해 항암제 오프라벨 처방과 관련한 개선 방안을 마련해 왔다.
 
최종 수정 단계로 전해지는 '항암제 허가초과 사용제도 개선안'의 핵심은 ▲조건을 갖춘 의료기관에 한해 항암제 오프라벨 사후승인제도 신설 ▲다학제적위원회 미설치기관의 공용다학제적위원회 또는 다학제적 위원회 설치 기관과의 MOU를 통한 사전승인 허용이다.
 
그런데 정작 환우들은 개정안을 놓고 '우려했던 상황이 현실로 나타났다'며 불만을 제기하고 있다.
 

◆ 사후승인제도 이용하려면 혈종과 의사 4명 필요 =
먼저 항암제 오프라벨 사후승인제도의 신설 부분이다. 의료기관에 설치된 다학제위원회를 통과한다면 심평원 승인 전에라도 사용할 수 있다는 것이 주요 골자. 만약 심평원에서 불승인 결정이 난다면 그때 사용을 중단하면 된다.
 
복지부는 해당 안은 말 그대로 환자의 항암제 오프라벨 사용 접근성을 다각도로 확대한 내용이라 전해왔다. 
 
하지만 항암제 오프라벨 사후승인제도 조건으로 다학제위원회의 구성을 혈액종양내과 의사 3명에서 4인으로 규정했다.
 
면역항암 카페 관계자는 "상식적으로 혈액종양내과 의사가 4명 이상 모일 수 있는 병원이 얼마나 되겠나. 결론적으로 71개 면역항암제 처방 병원조차 크게 줄어들어 더 많은 제한이 생길 것"이라고 우려했다. 
 
이에 대해 복지부는 혈종과 의사 4인의 규정은 기존 다학제적위원회의 수준을 고려한 판단이라고 답했다.
 
복지부 관계자는 "개선안을 마련하는 과정에서 항암제를 우선 오프라벨로 사용한다해도 사후에 불승인 판단이 나와 사용이 중단될 우려가 있었다"며 "때문에 사후승인제도는 인적구성이 강화된 다학제기관의 논의를 거칠 수 있는 장치를 마련한 것이다. 즉, 오프라벨 사용 허가를 신청한 의사를 제외하고도 기존 다학제적위원회 조건인원인 3명과 동수 인원이 판단할 수 있게 4명으로 규정한 것이다"고 설명했다. 
 
◆ 다학제 의료기관이 타 병원을 대신 심사할 수 있을까? =
또 다른 핵심 개정 내용에서도 마찰은 일어났다. 다학제적 위원회가 미설치된 의료기관이, 위원회가 설치된 타 병원에 심사를 의뢰하는 방안에 대해서 말이다.
 
환우들은 현실적으로 타 병원 환자를 위해 모여 논의할 의사가 어디있겠느냐고 토로했다.
 
면역항암 카페 관계자는 "기존 다학제위원회가 있는 병원에서도 협의가 어려운 마당에 본인의 환자가 아닌 타 병원 환자를 위해 시간을 내줄 의사들이 얼마나있을지 의문이다. 실질적으로 효용이 없는 개선안이다"고 말했다.
 
반면 복지부는 충분한 대안이 있기에 걱정할 것 없다는 입장이다.
 
항암제 오프라벨 사용을 원하는 다학제적 위원회 미설치 의료기관의 선택지는 ▲위원회가 설치된 기관과 MOU를 맺어 의뢰하거나 ▲공용다학제위원회를 이용하는 두가지 방안이 있다. 이 때 공용다학제위원회
는 대한의사협회가 운영을 주관하게 된다. 이는 다시 말해 타 의료기관의 다학제적 위원회의 결정에만 목을 메고 있을 필요가 없다는 뜻이다.
 
복지부는 지금껏 도출된 개선안에 대해 환자들의 우려는 이해하지만 오해가 있다고 설명했다. 또한 개선안은 '기존 제도 +α'의 혜택이 담겨있기 때문에 환자의 접근성이 지금보다 제한되는 일이 발생하지는 않을 것이라 당부했다.
 
복지부 관계자는 "개선안이 마련은 됐으나 여전히 전문가들은 환자들의 요구때문에 복지부가 안전성을 포기한다는 비판을 하고 있고, 환자들은 접근성이 크게 개선된 것이 없다고 지적한다. 양 측의 주장이 평행선을 달리고 있어 균형을 맞추기가 쉽지 않은 것이 사실이다"며 "평행선만 달리면 아무것도 개선할 수가 없다. 일단 한 발짝 나아가보자는 뜻으로 마련된 것이기에 당장은 만족스럽지 못하겠지만 시행 후 함께 개선해나갈 수 있길 기대한다"고 말했다. 
 
◆ 오프라벨 처방하는 병원, 임의비급여 압박으로 곤란 =
이 밖에 암환우들은 건강보험 보험법 시행령 내 임의비급여 부분에 대해서도 개선이 필요하다고 입을 모았다. 각 병원의 임의비급여 처방 금액에 따른 병원비의 전액 환수, 업무정지, 과징금 부과 등의 내용이다.
 
면역항암제를 허가초과로 사용하는 환우들은 모두 임의비급여이며 100% 본임부담을 하고 있다. 이러한 상황에서 오프라벨 처방을 하고 있는 병원에 제한되는 임의비급여 금액이 너무 낮다는 주장.
 
실제로 면역항암제의 오프라벨 처방을 해왔던 지방의 한 대학병원(71개 다학제기관에 포함)은 병원 심사과가 보여준 임의비급여 제한에 대한 공문을 확인한 뒤 고충을 털어놓았다.
 
해당 공문에는 '입원, 외래 처방시에 임의비급여 多발생은 현지조사의 대상이 될 수 있으므로 처방시에 참고바란다'는 내용과 함께, '심평원 현지조사시 임의비급여는 전액 환수대상이다. 환수금액이 클 경우 업무정지 및 과징금이 부과될 수 있다'고 적혀있다.
 
또한 2017년 11월 진료분과 관련 특정 제품에 대한 진료분 삭감 관련 내용이 적힌 가운데, 공문 말미에 기입된 공지사항에는 임의비급여 항암제 키트루다, 옵디보 포함(4800만원 상당)이 명시되어 있으며 '지금과 같은 임의비급여 추세이면 업무정지 100일에 해당된다'고 적혀있다.
 
환우들은 시행령에 제시된 임의비급여의 비율이 4~5%인 상태에서, 이러한 불이익을 감수하고 오프라벨 처방을 행할 병원은 어떤 곳도 없을 것이라 지적했다.
 
면역항암 카페 관계자는 "말도 안되는 적은 금액을 임의비급여 기준으로 책정해놓고, 이 금액을 넘어갈 경우에 제재하겠다고 한다. 현재 다학제, 사전 신청 승인을 통한 면역항암제 사용은 법정 비급여, 허가 암종을 제외한 모든 면역항암제의 사용은 임의비급여로 전부 100% 자비 부담이다. 어떻게든 생명을 연장해보려고 면역항암제 오프라벨 처방을 원하는 것인데, 현 법령에서는 처방해준 병원 모두를 막는 꼴이 된다"고 말했다.
 
이에 대해 심평원 측은 '오해'의 부분이 있다고 답해왔다. 2017년 8월 21일 면역관문억제제가 보험등재되면서 별도의 절차가 마련된 상황이라는 것.
 
현재 제대로 된 승인절차에 의해 투약한 면역관문억제제는 임의비급여가 아닌 '전액본인부담'이며, 그 외의 사용이 '임의비급여'로 구분되고 있다.
 
다시 말해, 심평원에서 명시한 기준에 따른 면역관문억제제 오프라벨 투약은 '임의비급여'로써 제한을 받지 않는다.
 
심평원 관계자는 "허가초과 항암제는 '사전 승인절차'를 거치는 것이 원칙이다. 등재 이전에 면역관문억제제 단독 또는 병용요법을 허가범위 초과해 비급여로 치료 중인 경우 해당 약제에 반응이 있는 환자에 대해서는 치료를 중단할 수 없다. 따라서 예외 인정과 관련한 별도의 절차를 마련해, 임의비급여가 아닌 약값 전액을 환자가 부담해 투여할 수 있도록 했다"고 말했다.

이어 그는 "지난해 8월 21일 등재 이후 면역관문억제제를 허가 초과해 새롭게 투여하는 환자는 다른 항암제의 허가초과 요법과 동일하게 다학제적 위원회가 구성된 병원에서 사전신청을 해 암질환심의위원회의 심의를 거쳐 인정되는 범위 안에서 처방·투여할 수 있다"고 덧붙였다.
 
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독자의견
 

 
 
새옹지마  2018-03-09 13:15    답글 삭제
낭떠러지 겨우 붙잡고 있는 사랑한테 내가 너를 구해야할 근거를 암벽전문가 세명한테 물어보고 올께 하는것과 같습니다. 결국 다학제를 통한 의사한테 책임 떠넘기기이고, 횐자들은 처방찾아 스스로 떠돌던지, 해외로 가든지 해야하네요
 
 2018-03-09 13:16    답글 삭제
혈종과4명이란 방안이 가장 어이가 없습니다. 지금도 지방에선 면역항암제 오프라벨 처방을 받기 어려운데 4명? 환자 우롱하는 제도 개선? 누굴 위한 개선책인가요? 보험 회사?
 
황정선  2018-03-09 13:39    답글 삭제
좋은기사 진심으로 감사합니다. 혈종과의사 3명? 4명?? 이런 웃기고 속이들여다보이는 심평원생각... 그자리에 있을자격이 없네요. 심평원눈치볼수밖에 없는 병원시스템!!! 그사이에놓인 암환자는 어찌해야됩니까? 단 1프로도 안되는 희망으로라도 연명하고싶은 환자들을 어찌 등떠밀고 모른척할수있는지요? 이 나라에서 세금내고 사는게 너무 억울할뿐입니다.
 
텔리박  2018-03-09 14:10    답글 삭제
저희 대형 대학병원 두 군데에서 다른 치료 방법 없다.
표준항암 안하면 6개월이고 하면 1년이라는 여명 얘기 두번 들었습니다.
근데 이제와서 부작용 때문에 3명이서 심사하면 위험하니 4명이 심사해야 한다고요?
그때는 면역항암제는 부탁해도 신경도 안 써줬는데 이제와서 4명이서 심사하려면 71개 병원이 다시 30여 개로 줄어서 병원만 찾아 다니다가 약 못 쓰고 죽게 생겼는데 무슨 부작용을 걱정해 주시는건지요?

지금 얘기하는 공용다학제라는 곳을 만들면 돈은 누가 주죠?
거기는 4명 이상 혈종과 있는 메이져 병원 분들일텐데 그런 사람들이 왜 다른 병원 일을 돌봐 주죠?
지금 자기들이 다니는 병원도 다학제가 제대로 안되서 치료 못하고 기다리는 환자들이 수두룩 한데 공용다학제 만들면 자기 병원보다 더 헌신적으로 일을 할거라는 이상한 논리는 누가 만든건지요?
 
텔리박  2018-03-09 14:10    답글 삭제
그리고 임의비급여 부분도 정말 환자를 생각한다면 표준치료 받다가 목숨이 오가는 부작용으로 위험해지기 전에 약을 쓸 수 있는 방법을 찾는 것이 우선이지 자기 돈으로 치료 받겠다는데 왜 자꾸 승인 받지 않아서 못쓰게 한다는 논리를 펴는 것인지?
더 엄밀하게 말해서 왜 자비로 받는 치료에 대해서 일정 비율을 정해서 그 이상 넘기지 말라는 것인지?
어차피 표준항암 해도 부작용 및 내성이 와서 죽을 확율이 현재로는 훨씬 더 높죠.
그걸 알기에 효과가 적더라도 내 돈 내서 표준항암 부작용으로 생의 마지막을 구토만 하다가 악액질 상태에서 마감하지 말고 가족과 조금이라도 좋은 모습으로 좋은 기억 남기고 싶어서 내 집 팔아서 신약 써 보겠다는데..
나라에 돈 달라는거 아닌데...
지금 승인 된 암종 및 요법은 너무 한정적이고 매일 매일 외국에서는 효과가 있다는 새로운 병용 논문은 계속 쏟아져 나오는데...
그래서 밤에 잠을 안자고 논문 찾아서 교수님께 부탁해서 승인을 올려도 논문의 환자 숫자가 적다고 계속 불승인 되는데...
그럼 그냥 이대로 앉아서 1년이고 2년이고 더 좋은 논문이 나올 때까지 기다리다가 죽으라는 건지?
 
텔리박  2018-03-09 14:11    답글 삭제
도대체 환자를 살리고 도와 주려는 의도는 하나도 안 보이네요...
혈종과 의사 숫자 늘려서 메이져 병원들에게만 환자가 더 몰리는 이익을 주려는 의도.
임의비급여로 신약 써서 원래 죽었을 환자들이 계속 살아서 고가의 보험 받아가니 일정비율 걸어서 못쓰게 해서 보험사에 이익을 주려는 의도.
이런 것들이 훨씬 더 저한테는 현실적으로 와 닫는데 이건 제가 잘 못 알아서 일까요?

기자 님도 곰곰히 생각해 보세요...
이렇게 바꾸면 누가 이익을 보는지...
환자인지 대형병원인지 보험회사인지...
누구일까요?

앞으로도 죽음의 문턱에서 마지막까지 희망의 끈을 놓지 않고 가족과 살아서 하루만 더 얼굴 보는 것이 잠자리에 들기 전의 마지막 희망인 암환자들의 편에서 기사 써 주시기를 진심으로 부탁 드립니다.
감사합니다.
 
치악산  2018-03-09 14:44    답글 삭제
씨8 욕나온다 사람 살리는 정책을 써야지 죽이는 정책만 내놓냐?
 
a희망  2018-03-09 14:45    답글 삭제
누구를위한 의료인지? 심평원은 뭘하려고 만들어 놓은 기관인지 모르겠네요.. 제발 힘들어하고 절실한 환자들,보호자들의 목소리를 좀 들으세요.
 
파통  2018-03-09 14:59    답글 삭제
혈종과 의사쌤이 4명이라는 기준의 근거는 도대체 무엇인지 황당하네요. 겉으로는 다해줄 것처럼 밑에서는 옥죄는 심평원의 태도를 규탄합니다. 기사 관심있게 보고 있습니다. 감사합니다.
 
건지산  2018-03-09 15:06    답글 삭제
다학제 (71개)기관에서도 다학제 말도 못꺼내는 곳이 절반이상인데, 공용다학제라 말이 좋아 공용다학제지 어느 누가 공용다학제를 해줄수가 있는지 참 어처구니 없네요.. 더이상 환자를 코너로 몰지 말아 주세요
 
김만복  2018-03-09 15:22    답글 삭제
대한민국에는 더이상 4기 암환우들이 설 자리가 없는건가요? 국내 유수의 메이저 병원, 대학 병원에서 포기한 4기 암환우들은또다시 대형병원에 가서 목숨을 두고 사정해야 하나요? 나를 포기한 병원에? 시간이 얼마나 있을지도 모르는 급박한 상황에?? 이게 정말 4기 암환우를 위한 방법인가요?
 
박효민  2018-03-09 15:34    답글 삭제
좋은 기사 감사해요.
심평원도 국가 기관인데 제발 막다른 곳까지 몰린 환우들과 그 가족들부터 생각하고 정책을 만드는 곳으로 거듭나길 바랍니다. 이해관계가 얽힌 보험사, 병원 같은 곳부터 생각하지 말고..
 
박진서  2018-03-09 15:54    답글 삭제
장난질 그만하세요.
 
어떡해요 사람목숨으로 장난치는것도아니고  2018-03-09 15:54    답글 삭제
안돼장난치나진짜 목숨을걸고 있는데
 
김태수  2018-03-09 16:08    답글 삭제
제발 시간이 아쉬운 환우와 보호자의 입장에 서서 생각해 주세요.
 
김태수  2018-03-09 16:11    답글 삭제
지금 있는 약을 못쓴다고 하니 하늘이 무너지는 심정입니다.이를 사용하지 못하니 일본이나 다른 나라로 가서 사용을 하게되고 이런 혈세 낭비가 어디 있읍니까.
 
아장컴  2018-03-09 16:14    답글 삭제
저는 유방암4기말 환자입니다.말이좋아 급여화고 말이좋아 전보다 더 환경이 개선됐다한느데 우리같은 유방암환우에게는 면역항암제가 하늘의 별을 따는 것만큼이나 어렵습니다 차라리 그냥 오프라벨이 시행된 초기로 돌아가는게 더 편합니다.차라리 그때는 지금처럼 병원을 찾아헤매지도 않았고 부작용이 와도 환자들의 발빠른 대응으로 환자들을 관리할수 있었는데 사전신청이 되고 나서는 논문준비하고 다학제구성하고 심평원허락받고 최소 한달에서2달은 족히 걸렸습니다.그거요.기다리는거 할수 있습니다.하지만 더 큰 문제는 그렇게 기다리고 나서도 자료가 부족하다 효과가 입증되지 않았다.삼평원은 입증되지 않은 약으로 환자를 위험에 빠뜨릴수 없다는 말도 안되는 소리를 해대면서 당장 한시가 급한 환자가 임상을 참여할수 있게 길을 열어주는 것도 아니고 혈정과교수3명이상 되는 다학제 의원회 구성해서 승인받고 자료올려라! 우리나라 진료현실에서 가능하다고 보십니까?보통 의시들이 환자를 보는시간은 5분에서 길어야 10분입니다.도대체 어느병원 어느 의사가 내기족도 아닌데 그시간 활용해서 자료찾고 심평원에 사유서 써서 도와준단 말입니까?그건 말도 안되는 제도입니다.그럼에도 불구하고 뜷어논 길을 이번에는 사후신청이라는
 
아장컴  2018-03-09 18:22    답글 삭제
사후신청이라는 과대포장에 꾸겨넣고 3명도 조건을 갖추기도 힘든데 1명을 더 늘려 다학제 구성하게 하고 그게 모자라면 공동 다학제 만들수 있다 말하는데 그건 대형 병원만 배불리는 소리고 공동다학제는 있으나 마나한 유명무실 제도에 불과 합니다.실제로 다학제가 필요하디면 그건 사전신창에서나 필요하지 사후신청에서 필요하다고 생각되지는 않습니다.어차피 사후 신청은 먼저 해보고 효과가 있으면 나중에 허가를 해줄지 막을지를 결정하는건데 구지 교수가 4명일 필요는 뭐며 뒤로는 의사를 협박하거나 병원을 감시하거나 5%로의 임의비급여 안에서만 처리 하라니 그렀잖아도 없는 병원 더 죽이고 환자죽이는 이제도는 누굴위한 제도입니까? 지급률이 높아지는 대형보험사를 위한 정책입니까?심평원의 검은 흑막을 유지하기 위한 제도 입니까?어차피 모든 최신 항암제는 써보지 않는한 효과를 입증할수 없습니다.환자가 그부분 충분히 인지하고 각서 쓰고 맞겠다는데 말도 안되는 이정책은 환자를 살리겠다는게 아니라 눈에 가시인 말기환자들 다 죽으라는 소리밖에 되지 않습니다.이건 분명 뭔가 있는겁니다.저는 항간에 떠도는 보험사와 심평원간의 검은 유착말고는 도저히 답을 찾을수가 없습니다.실제로 작년 국회 감사에서도 남경순 국회의원이 보험사와 심평원간의 환자정보 공유와 실비손해 보험사의 손해분을 건강보험분에서 분담해줬다는 감사 내용이 있습니다.그들은 아니라 하지만 현장에서 상황을 지켜보는 우리들의 눈에는 그것밖에 답이 없다고 봅니다.현장에서 모든상황을 지켜봐온 목격자의 경험이 가장 정확한거 아니겠습니까
 
한진경  2018-03-09 16:14    답글 삭제
더이상 치료약이 없어 발동동 구르는 암환자에게 신약 접근 쉽게 해준다면서 뭐하는 짓거린지 조삼모사가 따로 없네요
 
잠팅이  2018-03-09 16:22    답글 삭제
목숨가지고 장난치나요 나도 세금내고 보호받을권리 있네요 도대체 심평원은 뭐하는 곳입니까 사람 목숨 가지고 장난 하나요
 
지혜  2018-03-09 16:37    답글 삭제
위태위태하게 찾아가는 희망을 불씨에 인정사정없이 물부어버리는거 같네요. 자신들의 가족의 일이라도 이렇게 하실건지..환자들에게 희망고문 그만하시고 제대로된 제도 만들어 주시길 바랍니다
 
호빵왕자  2018-03-09 16:41    답글 삭제
하루하루 힘들게 버티고 있는 환우들에게 전혀 현실성없는 탁상이론이네요ᆢ제발 선진국들이 어떻게 하는지 한번만 살펴봐주세요. 고통스러운 시간을 보내고 있는 암환우들을 죽으라고 밀어부치는 정책입니다
 
문남수  2018-03-09 16:43    답글 삭제
도대체 심평원은 환자를 죽이기 위해 존재하는거 같군요
 
지후서후  2018-03-09 16:45    답글 삭제
심평원 이것들은 도대제 먼생각을하는지.볼펜만 굴리지말고 수많은 환우들 생각좀 합시다.
 
익산댁  2018-03-09 16:52    답글 삭제
정말 욕나옵니다....!!!! 치료약이 없어 맘도 몸도 힘든분들에게 이따구 정책이나 만들어놓고1818 제발 오프라벨 허용하세요...으뜸기자님 항상 감사드려요..
 
희망이 미래로  2018-03-09 16:55    답글 삭제
제발 누구를 위한 정책인가부터 생각해주세요. 암 환우들을 피켓들고 길거리로 나서게 만들고 해외 원정 의료를 받게 만드는게 좋은 정책들이라고 할 수 있는건가요? 왜 좋은 면역치료제들의 사용에 대한 기준이나 잣대를 오로지 환자를 위한 정책으로 만들어내지 못하는 겁니까. 정책만드시는분들, 당신들이 암에 걸려보고 더이상 사용할수 있는 항암제가 없어 보아야 동병상련의 마음을 갖게 되실까요? 심평원은 암 환우들을 위한게 무엇인지 깊이 생각해보시고 정책을 만들어내시면 좋겠습니다. 우리도 살고 싶어요. 당신들처럼...
 
강지영  2018-03-09 17:07    답글 삭제
박으뜸 기자님 신은진 기자님 좋은 기사 감사드립니다. 심평원은 피부미용성형의 비급여는 왜 제한하지 않는가? 죽거나 치명적인 부작용이 발생한 적 있는 위험한 시술이나 수술의 경우 성형외과 교수 4명 이상이 모여 다학제적 협의회를 열고 안전하다는 논문을 첨부하여 심평원의 심사를 통해 허가를 받고 실시하도록 제도를 정비해라. 그렇지 않고 죽을 사람을 살리기 위한 약을 써보는데 임의비급여(심평원 예산 한푼도 안들어가는) 처방에 왜 관여하는가? 위험하단 거짓말 하지마라!!!!
 
호이모  2018-03-09 17:07    답글 삭제
심평원의 탁상행정이 아픈 환자들을 벼랑끝으로 밀고있습니다 과연 현실적인 문제를 알고 있으면서 규정을 정하는것인지 궁금합니다 비급여로라도 처방받아 생명을 연장받고싶은 환자들을 죽이고있는 심평원은 자국민을 보호하는 국가기관의 역할을 하고있는것인지 묻고싶습니다
 
봉봉엄마  2018-03-09 17:08    답글 삭제
도데체 누구 를 위해서 입니까? 왜 안된다는겁니까? 살고싶은데..한번더 기회를 가질수 있는데 왜 죽으라고 하십니까?.
 
강지영  2018-03-09 17:31    답글 삭제
죽을 사람 살리는 약쓰는데 신경쓰지 말고 멀쩡한 사람도 죽이기도하고 인생 망치게도 하는 피부미용성형 비급여나 금지해야합니다. 특히 양악처럼 사람이 죽은적 있는 시술이나 수술 인생을 집 밖에 못나가게 할 정도의 심각한 부작용을 일으킨 적 있는 시술이나 수술 백혈병을 일으킬 수 있는 텍스쳐보형물 사용한 유방성형 등의 경우 성형외과 교수 4명 이상이 모여 다학제적협의회를 열고 안전하다는 논문 첨부하고 급하게 꼭 필요하다는 의견서 첨부해서 심평원의 심사를 거쳐 허가가 나야 가능하도록 제도를 개선한다면 심평원의 지금 행동을 그나마 이해할 수 있을것입니다. 피부미용성형은 아예 비급여로 정해 사람이 죽든 말든 부작용이 심하든 말든 관리하지 않고 맘대로 할 수 있게 두는 이유가 무엇입니까? 그에비해 사람을 살리는 약 한번 써보자는데 심평원 예산 한 푼 들어가지 않는 임의비급여 처방에 왜 무슨 이유로 간섭하고 드는 것일까요? 위험하다는 것이 진정 그들의 생각일까요? 마치 우리를 걱정해주는양? 고양이 쥐 생각하나요?
 
la  2018-03-09 17:38    답글 삭제
정말 누굴위한 정책인건지.. 책상에 앉아서 머리만 쓰느라 의료계의 현장이 어떤지는 일도 모르는 심평원 사람들... 가족중에 암환자.. 아니 당장 내 자신이 낼 어떻게 될지도 모르는데 만약 본인이 이 상황을 당하고도 어이없는 생각과 방안을 내놓을 수 있을까요?? 날이 갈수록 어이없고 한숨만 나오는 정책에 속이 타들어갑니다.. 제발 우리들의 목소리 좀 듣고 귀 기울여주세요!! 우린 시간이 없습니다!!
 
동이  2018-03-09 17:52    답글 삭제
심평원 사람들 자기 가족이라도 이런 정책을 내놓을지 궁금합니다 그냥 환자들은 죽으라는 얘기네요
 
kim  2018-03-09 18:10    답글 삭제
심평원은 대체 무엇하는 기관입니까 암환자는 그냥 죽으란 소리로 밖에 안 들리네요. 심평원 직원 여러분들은 부디 무병장수 만수무강하십시오
 
kim  2018-03-09 18:13    답글 삭제
심평원 아픈 환자 뻔히 보고 약 쥐고 있으면서 안주는 살인마네요.
 
sala  2018-03-09 18:13    답글 삭제
오프라벨 허용해야합니다
 
울산라나  2018-03-09 18:38    답글 삭제
암환자나 암환자 가족이있는 정부관계자 한묭도 없나보군요..이런 말도 안되는 비현실적인 방법을 생각할걸 보면요..너무 화가납니다
 
수산나향기  2018-03-09 18:48    답글 삭제
오프라벨 처방을 하루빨리 승인해 주셔서 희망의 끈을 놓지않고 기다리는 환우들을 살려주세요 대한민국에 태어난것을 서글퍼 하며 죽어가는 국민이 되도록 하지말아 주시길 간곡히 부탁드립니다
 
이럴수가 ㅠ  2018-03-09 18:50    답글 삭제
암에 걸린것도 억울한데 치료 방법이 있음에도 그냥 살지말라는거네요 환자 스스로 알아서 해라 정녕 암환자를 위한게 무엇인지 다시한번 심사숙고 해주시길 바랍니다
 
수산나향기  2018-03-09 18:51    답글 삭제
사람을 죽이면 살인이죠?
 
행복한오후  2018-03-09 18:55    답글 삭제
왜 한치앞을 알수 없는 암환자에게 이런 어이없는 규정을 들이대나요? 약이 있음에도 불구하고 말기암환자가 처방이 가능한 병원을 찾아야 되고 처방을 위해 심사를 거쳐야 하는 이유가 먼가요? 안전성? 어차피 항암제 자체가 독성이 있고 그걸 감수하고라도 써보겠다는데 그 선택권을 왜 박탈하시나요? 지인중에 이러한 의료현실때문에 일본으로 비싼 비행기값내가며 폐에 기흉이 있는 상황에도 비행기를 타며 치료하다가 소풍을 떠난 동생이 있습니다 폐에 기흉이 있는 위험한 상황임에도 불구하고 우리나라에선 더이상 쓸수 있는 약이 없다는 말을 듣고 감행한 일본행이었죠 만약 우리나라에서 인근 지역에서 처방이 가능했다면 비행기를 타지 않았다고 근처병원에서 치료가 가능했다면 지금까지 어린아기와 함께 버티고 있지 않을까 하는 생각도 들어요 지푸라기라도 잡는 심정으로 대출받아가며 집팔아가며 치료하는 환자들의 선택권을 막지 말아주세요
 
오늘도 감사  2018-03-09 19:07    답글 삭제
제발 치료약 만이라도 원없이 쓸수있도록
 
오늘도 감사  2018-03-09 19:11    답글 삭제
사람목숨가지고 장난하지 맙시다. 제발 약이라도 원없이 쓰게 해주세요!!!후회없도록 말입니다!!!
 
초록이  2018-03-09 19:18    답글 삭제
살고싶습니다. 살고싶어요.
 
알이즈웰  2018-03-09 19:29    답글 삭제
복지부관계자 대체 누구죠? 이분제대로 현상황 파악하신거 맞나요? 본인이환자거나 가족이 환자라면 이렇게 탁상행정식으로 할까요? 정말 열받습니다.
 
전계숙  2018-03-09 19:32    답글 삭제
복지부관계자가 대체 누구인가요? 이분 현상파악 제대로 하고있는건지모르겠네요.본인이나 가족이 생과사의 갈림길에 놓였다 생각하면 4 명씩이나 동의하게 할까요? 정말어이없네요.에효~~ 진짜너무하고 한심합니다.우리나라 공무원들...
 
알이즈웰  2018-03-09 19:38    답글 삭제
심평원.복지부분들 본인이나 가족들중4기암환자 있다고 생각하시고 환자나보호자입장에서 제발 생각해주십시요. 제발 ㄷㅅ같은 탁상행정또는 결탁하지 마십시요. 당신들 그러면 정말 벌받습니다.
 
김일선  2018-03-09 19:59    답글 삭제
오프라벨 허용 해주세요 청천펵력같은 암 진단받고 살려고 아등바둥 하는 환자의 심정을 심평원은 알고 있나요?뭐가두려워서 치료에 걸림돌이 되고 있는지요
 
산목련  2018-03-09 20:10    답글 삭제
환자들의 절박한 심정을 어찌 이리 모르나요.심평원은 도대체 누구를 위해 존재하는 건가요.오프라벨 허용 촉구합니다.
 
시온  2018-03-09 20:28    답글 삭제
암환자들이 들고일어나 맨몸뚱이로 한강을 헤엄쳐건너기라도하는 이슈를 만들어야 눈깜짝할까요?아파서 마구나서지도못하는환자들을상대로 너무하네요.
 
시온  2018-03-09 20:32    답글 삭제
죽어가는환자들을두고심평원에서하는일들이너무기가막히네요 심평원직원들. 제발커밍아웃하시죠~~누구와손을잡고그렇게말도안되는일들을하는지 양심선언하시죠~~
 
최옥자  2018-03-09 20:33    답글 삭제
사기삼중음성유방암보호자입니다 내일을기약할수없는환자를두고지켜보는가족이나환자나얼마나고통스러운지심평원가족들 너네가족은암이란병에걸려봐야지가슴에와닿을건지 이렇게눈물로호소하고애원하는목소리않들리고있느냐 세금받아서먹고사는인간들 정신차리고환자들목소리귀기우려라
 
 2018-03-09 20:37    답글 삭제
환자 입장은 일도 없는 이런 제도 도대체 누구를 위한 개정안인가요?
 
 2018-03-09 20:40    답글 삭제
도대체 누구를 위한 개정안인가요?환자 입장은 일도 없는 답도 없는~~그저 살고싶을 뿐입니다 죽음으로 내몰지 말아주세요
 
성스러운미소  2018-03-09 20:51    답글 삭제
심평원 이란 행정으로 사람목숨이 자지우지 된다는것이 참으로 한심하네요 사람 생명이 최우선인데
 
성스러운미소  2018-03-09 20:54    답글 삭제
심평원의 존재이유가 궁굼하네요 필요악이란 말이떠오르네요 진짜 똑바로쫌 했으면
 
민이맘  2018-03-09 20:58    답글 삭제
아주안전핑계로다죽이겠다는거군요. 독약을 항암제로쓰는 환자들인데,다학제?공용다학제? 왠지이거 환자핑계로말장난치는게 누군의이익을지키기위한것인지그게 더궁금 해지네요
 
이상형  2018-03-09 21:01    답글 삭제
사람이 먼저다 라는 말이 무색한 심평원의 제도 변화에 질문하고 싶습니다 사람을 위하는 정책이라고 생각하시는건지... 아니면 자리 유지하기 위해 면피하기 위한 정책을 내는건지 지금 이시간 고통 받는 암환자와 보호자는 울고 있습니다
 
강지영  2018-03-09 21:17    답글 삭제
전문가 누구요? 누가 죽어가는 사람들한테 안전성 운운합니까?약 안 쓰면 죽는데 안전성 따지는 그 전문가가 누굽니까? 심평원입니까? 사보험사입니까? 교수집단입니까? 말 똑바로 해요. 보건복지부 관계자님
 
쟌죠  2018-03-09 21:17    답글 삭제
살려달라는 소리 제발 들어주세요.. 조금이라도 사랑하는 사람들 곁에서 숨쉬고 싶어하는 분들 우롱하지마세요..다학제? 승인? 1분1초가 소중한 환자들의 시간을 빼앗아가지 말아주세요
 
맥스  2018-03-09 21:17    답글 삭제
보험사의 대변인 노릇이나 하는 심평원은 이시대의 적폐중의 썩어빠진 집단이오. 국민세금 축내지 말고 자폭하시오.
 
이미선  2018-03-09 21:19    답글 삭제
정말 속상합니다.
 
이미선  2018-03-09 21:20    답글 삭제
정말 속상합니다. 하루하루 힘들게 살아가는 환자들에게 이게 뭔짓인가요?왜 치료도 못받게하나요
 
해피한나  2018-03-09 21:27    답글 삭제
우선 암환자들의 마음을 대변해주신 기자님 감사드립니다. 1분1초를 다투는 위급한 환자에게 약을 쓸수있게해주려는것인지 골탕을먹이려는것인지모르겠네요.. 누구나 암환자가될수있습니다. 나라에서 도움을주기는커녕 절망을안겨줘서는안되잖아요. 환자가 약을쓸수없을까봐 걱정하게하는게 참 안타깝습니다. 맘편히 치료에만전념해도모자란데.. 환자외 가족들의 마음이되어 한번생각해주세요!
 
유방암극복하자  2018-03-09 21:30    답글 삭제
의료선진국맞나요? 문재인정부의탓으로 확산되기전에 언릉 오프라벨 처방 의사판단하에 자유롭게 가능하게 이전상태로 돌려놓으세요
 
영원맘  2018-03-09 21:34    답글 삭제
한시가 급한 중증환자한테 기다리라니요 하다못해 응급실에서도 타병원환자는 치료거부 당하고 치료병원으로 가보라는 마당에 다학제 심의를 한다고 시간을 허비하려고 할까요?말돌리지 말고 그냥 돈 낭비하지 말고 살 생각말고 죽으라고 하세요
 
다운엄마  2018-03-09 21:34    답글 삭제
사기들의 마지막 희망을 이런 간사한 방법으로 죽이시려 하나요? 글 보는내내 욕ㅇ산 나옵니다
 
노을에기댄비  2018-03-09 21:35    답글 삭제
사회적 약자를 방치한 당신들...조금 이라도 이 상태로 가다간 위험 할 수도 있다고 생각한 책임자...약이 없었다면 피해갈 수 있을지 모르나 있음에도 불구하고 묵인 방치...미필적 고의에 의한 살인죄로 처벌받아 마땅...부디 정신 차리시길...
 
다운엄마  2018-03-09 21:35    답글 삭제
사기들의 마지막 희망을 이런 간사한 방법으로 죽이시려 하나요? 글 보는내내 욕ㅇ산 나옵니다
 
레인  2018-03-09 21:38    답글 삭제
다학제, 사전승인 신청하신분들은 쓸 약이 없어서 하루하루가 피말리는 상황인데 의사수를 더 늘려서 심의하시겠다구요? 주치의가 기민하게 대응해도 모자를 판에, 본인 환자도 아닌 의사들 모아놓고 시간만 질질끌겠다구요? 대체 누구를 위한 정책입니까? 또 다학제든 공용다학제든 사전이든 사후승인이던 만약 시행한다면 회의체 위원들 홈페이지 공개하시고, 거부사유 명확히 게시하고, 1주일 내로 끝내야 합니다.
또 시행령내 임의비급여 규정으로 업무정지, 과징금으로 병원들 겁박해서 암환우들 처방 어렵게 만드는게 아니라구요?, 이렇게 하는데 어느 병원, 어느 의사가 처방합니까. 임의비급여 늘어나면, 사험사들 손해본다는건, 겪어본 상식 있는 사람들이면 누구나 알 일 같습니다. 내돈으로 처방받아 어떻게든 살아보겠습니다. 제발 삶이 얼마 안 남은 암환자들 살리는 정책 만들고 시행해주세요.
이게 안되면 일본갈 수 밖에 없습니다. 내 나라에서 내돈 주고 맞겠다는데 왜 일본까지 환자 수출하는 대한민국 만듭니까?????? 제가 알기로 일본에 치료하러 갔던 사람들, 가고 있는 암환자, 가족들 부지기수고, 준비중인 사람들은 얼마나 많은지.. 일본 보건당국에 통계 좀 뽑아달라고 하고 싶네요. 한국에서 원정치료 간 사람들 얼마나 많은 돈을 일본에서 썼는지...
 
누구를 위한 심평원  2018-03-09 22:00    답글 삭제
좋은 기사네요.
 
케리어  2018-03-09 22:04    답글 삭제
주변 환우분들 마지막희망의 끈마져 잘라버리는 현실이 너무나 안타까울 따름입니다
 
살고싶다  2018-03-09 22:07    답글 삭제
면역항암제 적응증 확대와 급여화 촉구 부탁드립니다 1차치료부터 면역항암제 사용가능하게되면 더큰효과를 볼수있습니다 사람 목숨으로 장난하는거 아닙니다
 
 2018-03-09 22:11    답글 삭제
뭔 그냥 4기환자들은 더 약 쓰지마라 사보험사들 돈 없다 이소리를 참 교묘하게 해놨군요
 
도담도도담이  2018-03-09 22:27    답글 삭제
가족을 살릴수 있는 가능한 대안은 없을까요..? 환자를 위한 실현가능한 제도
 
동무  2018-03-09 22:29    답글 삭제
고양이가 쥐가지고 장난치는 느낌입니다 제발 생명가지고
 
내아빠는나의심장  2018-03-09 22:37    답글 삭제
답답하네요 정말
 
내아빠는나의심장  2018-03-09 22:38    답글 삭제
현실성없는 법 누구를 위한것인가요?
 
쥬드마린  2018-03-09 23:03    답글 삭제
저걸 개선이라고 내놨다니 정말 믿을수가 없네요. 심평원은 대체 뭐하는 기관인가요? 당장 일분 일초가 아쉬운 사람들이 그 소중한 시간을 낭비하게 하시지 말아요.
 
우리아빠슈퍼맨  2018-03-09 23:10    답글 삭제
기자님 후속기사 원합니다! 끝까지 취재 해주시도 진상규명을 위해 힘써주세요! 심평원의 본 모습을 파헤쳐 주시고 저희 암 환자들의 희망이 되어주세요!
 
빠따기  2018-03-09 23:43    답글 삭제
너희들은 암에서 완전히 자유로운가?
 
민트향  2018-03-09 23:56    답글 삭제
위험섬때문에 처방 못하신다고요?표준치료제 쓸때도 환자가 책임진다고 싸인하고 치료합니다.무슨 궤변변입니까
 
은영  2018-03-09 23:58    답글 삭제
너무 답답하고 막막합니다
 
민트향  2018-03-10 00:01    답글 삭제
위험섬때문에 처방 못하신다고요?표준치료제 쓸때도 환자가 책임진다고 싸인하고 치료합니다.무슨 궤변변입니까 오프라벨 허용하면 급여화 해달랄까봐 그러면 건보 재정 파탄 날까봐시간끌기 하면서 꼼수 쓰는겁니까?오프라벨 처방도 대통령님 문재인 캐어에 포함시켜 주십시요 제발
 
민트향  2018-03-10 00:01    답글 삭제
위험섬때문에 처방 못하신다고요?표준치료제 쓸때도 환자가 책임진다고 싸인하고 치료합니다.무슨 궤변변입니까 오프라벨 허용하면 급여화 해달랄까봐 그러면 건보 재정 파탄 날까봐시간끌기 하면서 꼼수 쓰는겁니까?오프라벨 처방도 대통령님 문재인 캐어에 포함시켜 주십시요 제발
 
jm  2018-03-10 00:05    답글 삭제
지금당장조건없이오프라벨허가하세요!!!
 
전지연  2018-03-10 00:13    답글 삭제
뭐4기환자는치료할필요없이다그냥죽으라구요?20대30대젊은환자들이4기로있는치료도못해보구죽어가는거아시나요?4기환자가지금죽어도좋은늙은이만있는줄아냐구요?늙은사람도있는치료해보구죽고싶습니다!!!
 
하나님의연인  2018-03-10 00:20    답글 삭제
혈종 교수 4명이 있음 응급실에 내려와 주나요? 진료볼 때 더 상세히 봐주나요?
 
물고기퍼플  2018-03-10 00:38    답글 삭제
우리 중 누군가가 분신 자살이라도 해야 되나요! 그런 방법 없이는 그 누구도 우리편이 안되어 주실건가요!
 
김향란  2018-03-10 00:46    답글 삭제
참 너무기가 막혀서 어디다 하소연을 해야하나요. 말도안되는 정책에 한숨만 나오네요. 4기 환자는 죽으란 소리밖에는 안들립니다. 돈있는 사람은 외국으로 나갈 것이고 없는사람은 앉자서 죽음을 맞이해야하는 현실에 심평원과 그이외의 기관에 욕 한바가지 해주고싶네요. 씨팔.
 
김소영  2018-03-10 00:48    답글 삭제
언제까지 우롱할건가요 다학제하다가 숨넘어가요,너무하시네요 오프라벨 꼭 풀어주세요 우린 살고싶은 사람들입니다
 
시작이  2018-03-10 00:48    답글 삭제
그대들의 부모가 혹은자녀가 아파봐야 정신을차리겠습니까 사람목숨이 달린일입니다 제발 장난질그만하시고 하루라도 더살고싶은 환자들에게 귀기울여주세요 제발부탁합니다
 
힘내자  2018-03-10 01:16    답글 삭제
면역항암제 처방 더 어렵겠네요. 면역항암제 보통 4기 환우분들이 사용하시죠. 그만큼 사용할 수 있는 약이 떨어질때야 접근하게 됩니다. 그런데 그런 선택지마저 빼앗으시네요. 안전성? 그놈의 안전성따지다 4기 환우분들 약 눈앞에 놓고 사용도 못해보네요. 설사 위험이 있다한들 사용해보고 싶다고 하지 않습니까?! 그 권한을 환우와 가족들에게 주어야지 왜 막습니까??? 면역항암제 오프라벨 당장 허가해주세요!
 
오늘도 무사히  2018-03-10 01:39    답글 삭제
어찌 수많은 암환자의 목숨을 가벼히 여기십니까? 내자식,부모,형제목숨이 소중하듯 어느누구하나 아깝지 않은 목숨없습니다 4기,말기암환자들 우리는 외계인이아닙니다. 대한민국국민이 살고자하는데 왜 외면하십니까? 제발 내나라에서 면역항암제처방받게해주십시요
 
따뜻한 커피  2018-03-10 02:15    답글 삭제
사람이 먼저라고.... 불쌍한 환자들에게 이런 시스템이 말이나 된다고 생각하시나요? 사람의 생명줄 쥐고 흔들라고 혈세로 심평원 직원들 월급 주는 줄 아십니까??
 
따뜻한 커피  2018-03-10 02:21    답글 삭제
제발 현실성 없는 눈가리고 아웅하는 격인 정책은 이제 그만하시고 복지부, 심평원 관계자자들은 환자의 입장에서 부끄럽지 않은 정책을 .....
 
복숭아  2018-03-10 07:05    답글 삭제
말도 안되는 정책하지.마시고 오프라벨 허용해주세요..
 
뱃살작살  2018-03-10 07:27    답글 삭제
영점영영%의희망도 잡고싶어하는 암환우들을 우롱하는 제도입니다.절박한암환우들담보잡아서 탁상행정 제발그만두세요. 우리들에게 희망을주세요.
 
가람이맘  2018-03-10 08:13    답글 삭제
오프라벨 처방 이 막히면 환자들은 해외로 가라는것인가요? 이게 내가 힘써 일하고 세금내고 병드니 나몰라라 하는 내 나라 인가요?
 
빨간머리차차  2018-03-10 08:17    답글 삭제
그냥 돈 낼 능력 안되면 죽으라고 하세요 어려운
 
살고싶어요  2018-03-10 08:27    답글 삭제
암환자들의 답답한 마음을. 알아주는 기사 써주셔서 정말 강 사합니다. 4기 암환자가 쓸 수 있는 약이 있음에도 제도적 벽에 막혀서 죽거나 그 약해진 몸으로 일본으로 가서 치료를 해야하는 상황이 너무 참담합니다. 횐지분들이 돈이 넘쳐서 오프라벨이라도 처방받으려는 게 아닙니다. 그렇게라도 내 부모님, 남편, 아이들과 조금이라도 더 함께하고 싶은 절박함때문입니다. 제발 오프라벨 규제 풀어주세요.
 
뜨락에 햇살가득  2018-03-10 08:34    답글 삭제
어떤 제도의 개선과 시행에 있어 의도 하지 않은 그 제도의 시행 취지에 맞지 않는 부정적 결과를 초례하기도 합니다. 그러나. 이 제도에 있어서
 
뜨락에 햇살가득  2018-03-10 08:39    답글 삭제
어떤 제도의 개선과 시행에 있어 의도 하지 않은 그 제도의 시행 취지에 맞지 않는 부정적 결과를 초례하기도 합니다. 그러나. 이 제도에 즉. 사람의 생멸과 관련된 제도는 인간 존중이 최우선적으로 고려되어야 합니다. 생명은 그 어떤 가치보다 최우선되어야 합니다. 그러므로 제도의 개선은 심평원의 입맛이 아닌 당사자. 즉 환우와 그들의 가족 목소리를 듣고 따라주셔야 합니다. 그들은 벼랑끝에 아니 그보다 더 절박하기 띠문입니다.
 
 2018-03-10 08:43    답글 삭제
절박하고 단 하루라도 빨리 약을 써야하는 상황인데!! 이 무슨 해괴한 제도 인가요? 결국은 해외로 나가 치료받지만 그마저도 못하는 환자는 그냥 죽음을 기다려야 하나요? 말도 안되는 이런거 당장 하지 말도록
 
뜨락에 햇살가득  2018-03-10 08:45    답글 삭제
어떤 제도의 개선과 시행에 있어 의도 하지 않고 제도의 시행 취지와 맞지 않는 부정적 결과를 초례하기도 합니다. 그러나. 이 제도에 즉. 사람의 생명과 관련된 제도는 인간 존중이 최우선적으로 고려되어야 합니다. 생명은 그 어떤 가치보다 최우선 되어야 합니다. 그러므로 제도의 개선은 심평원의 입맛이 맞는 개선이 아닌 당사자, 즉 환우와 그들의 가족 목소리를 듣고 따라주어야 합니다. 그들은 벼랑끝에 아니 그보다 더 절박하기 때문입니다.
 
까칠한 빼꼼  2018-03-10 09:33    답글 삭제
누구를 위한 정책인지..하루가 절실한 환우와 가족을 위해 제대로 된 제도가 정립되길 바래봅니다
 
선미  2018-03-10 09:53    답글 삭제
약이라도 원없이 쓰게해주세요~
 
김종수  2018-03-10 10:28    답글 삭제
이렇게 만든건 환자들이 계속요구하니 민원처리는 해야겠고 그방향을 환자들의 요구 및 현실에 맞게 개선하기는 커녕 그냥 말은좋은 사후관리라는 포장속에 조건을 더 까타롭게만든 무능 무력한 심평원의 잔재주에 불가합니다 처음부터 다시논의하여 환자들의 입장에서 치료하기 원하는 방향으로 재검토 되어야하고병원의사들 환자들편에서 친절하게 다가갈 마음도 시간도 없는분들입니다 심평원 정신차리세요 구태의연한 조삼모사로 일하시지말기를
 
엄마를위해  2018-03-10 10:37    답글 삭제
겨우겨우 버티고있는 환자들한테 대체 무슨짓을 하는건지..심평원 당신들은 대체 지금 이상황이 뭔지는 알고 제도란걸 내놓으신건가요. 아픈 사람들이 거기에필요한 약을 쓴다는데 왜 그걸 막나요.당신들이 환자들을 죽을으로 몰아넣고있는지 알고있나요. 한국에서 암 걸리면 떠돌다 약도 쓰지 못하고 죽으라는 거로 밖에 안보이네요.
 
에너자이저  2018-03-10 10:54    답글 삭제
심판원에서 제시한 가락지 위원회 거쳐 임질환위원회 심의까지 이런 과정이 쉬운 과정인가요? 암환자는 한시가 급한 환자들입니다. 이런 과정을 기다려 줄 만큼 쉬운 병이 아니니 문제죠~ 하물며 면역항암제가 다른 항암제보다 정말 위험한 약이라면 외국에선 일반 개인병원에서 허가하고 처방해주는 건 어떻게 생각하시는지 왜 우리나라만 이렇게 힘들게 그런 과정들을 통해 받가야만 하는지 이해가 도무지 안됩니다
 
서늘바람  2018-03-10 12:49    답글 삭제
내돈주고 쓰겠다는데도 막는 적폐심평원. 어이가 없어서 이젠 나오던 한숨도 나오지 않아요. 바뀌지 않으면 그 시간만큼 계속 환자들은 죽어나갑니다. 마지막 기회라고 생각하지 않아요. 당연히 지금도 쓸 수 있는 치료제여야한다고 생각합니다. 좀 변할 때 안되었나요?
 
민들레  2018-03-10 13:42    답글 삭제
유방암 표준 치료를 마치고 이제 일상으로 조금씩 돌아온 환우입니다. 선항암 먼저 하는데 항암약제가 듣지 않아 수술하고 다시 후항암 하는 과정에서도 논문에 근거가 있는 약제가 심평원의 논리에 막혀 투여 받지 못하고 결국 다른 약제로 대신 했습니다. 면역항암제 또한 마지막에 내몰린 다른 환우 친구가 애타게 받고 싶어도 못 받아서 힘겨워 했던 생각에 너무 마음이 아팠어요. 제발 탁상공론만 하지 말고 절박한 암환자들에게 도움이 되는 면역항암제를 하루 속히 사용할 수 있게 해주세요.
 
김유진  2018-03-10 15:29    답글 삭제
제발 도와 주세요~~ 어린 아이들을 두고 갈 수 없습니다~
 
정세연  2018-03-10 17:03    답글 삭제
오프라벨 처방 쉽게 해주세요. 병 있는곳에 약쓸수있게요
 
지니  2018-03-10 17:58    답글 삭제
비효율적이고 이율배반적인 탁상공론이 아니라 진정으로 환자와 보호자 입장에서 생각해 주세요. 부탁입니다!!
 
나으리  2018-03-10 18:53    답글 삭제
절실한 환자의 입장에서 최선인 정책을 펴주시기 바랍니다
 
제발  2018-03-10 19:59    답글 삭제
이런 어이없는 일이 어디 있나요 아픈 환자한테 죽으라는 것과 똑같군요. 심평원은 누구를 위한 기관인가요. 당장 조건없이 오프라벨을 풀어주세요! 제발!
 
김희정  2018-03-10 20:27    답글 삭제
환우의 입장에서 정책을 마련해주세요.
 
장영희  2018-03-10 21:42    답글 삭제
나는 살고 싶어요. 살릴수 있는 약이 있는데 왜 말도 안되는 절차를 만들고... 쓸수없게 막아놓고.. 시간은 흐르고.. 우리 암환자들은 어쩌라고..ㅜㅜ
 
나쁜 심평원  2018-03-10 22:03    답글 삭제
목숨갖고 장난하나요 지금 이순간에도 귀한 생명들이 생사를 오고가는데 약조차 처방안해줌 어떡하나요 말도안되는 논리펴지말고 오프라벨 허용해주세요
 
zzzini  2018-03-10 22:28    답글 삭제
제게는 목숨이 걸린 일입니다
 
어떻게  2018-03-10 23:41    답글 삭제
누구를 위한 제도인가요? 저의가 궁금하네요 우리나라에서 치료 받고 싶어하는 국민들을 국외로 몰아내는 한심한... 환자도 대한민국 국민입니다
 
시온  2018-03-10 23:49    답글 삭제
환자의 안전을 위한다고하지말고환자의생명을지켜주세요 원하는약 쓸수있게해주세요
 
아자으자  2018-03-11 01:49    답글 삭제
전형적인 행정자 위주의 정착. 우리나라는 도대체 공무원 집단의 안이하고 효용성 없는 이러한 정책만 남발하는게 세금도둑과 뭐가 다르랴? 정작 이 정책이 누구를 위함인가? 환자입장에서 얼마나 고민해 본 것인가? 여명 2개월 남았다면 당신들은 어떻게 하겠는가?
 
kim  2018-03-11 01:50    답글 삭제
약안쓰면 죽느데 안전성 따지나요?
 
kim  2018-03-11 01:55    답글 삭제
심평원이 적폐입니다 .암걸려서 치료받으면서 그많은 세금과 보험료 나라에 내고 있습니다 .내몸아파서 약쓰겠다는데 그것도 못하게 할거면 일년에 세금과 보험료합쳐 몇천 뜯어가는거 멈추세요...삶과죽음의 길에서 헤메는 사람들에게 이게 뭐하는짓인가요?
 
엄마힘내요 내사랑  2018-03-11 04:51    답글 삭제
현실성없고 환자를 우롱하는 정책따위 집어치우고 현실성있게 환우를 살리려는 생각으로 다시 한번 제고하라!! 혈종과 의사 4명이라니 이 무슨 말도 안되는 소리인가! 내놓는다는 정책이 고작 이거라니. 환자들 얘기는 들어보지도 않고 앉아서 구상한건가 환자들만 맘고생 몸고생할 거 뻔하다
 
조여신  2018-03-11 18:10    답글 삭제
오프라벨 허용하라 허용하라
 
따뜻한커피  2018-03-11 18:41    답글 삭제
사람의 생명보다 중요한건 없다고 봅니다. 심평원 관계자분들은 책임감을 갖고 환자들 입장에서 정책을 세워야 한다고 생각합니다. 단순한 직장인이 아니라는 말 입니다.
 
이상해  2018-03-11 18:50    답글 삭제
개정안이 나와도 말기 환자들은 해외로 가서 치료를 받아야 하는지요 ???
 
산바라기  2018-03-11 21:48    답글 삭제
오프라벨 허용해야 합니다 제발 환자를 위해 노력하십시요
 
꽃다발  2018-03-11 22:11    답글 삭제
다학제고 나발이고 주치의와 환자의 동의가 있으면 100프로 자비로라도 약을 써보고 싶은 벼랑끝 환자와 가족들 마음을 이해해 주세요. 도대체 무슨 권리로 내돈주고 약쓰겠다는데 그걸 막나요? 심평원이 살인자와 다른게 있나요?
 
레몬  2018-03-11 22:52    답글 삭제
왜 환자들의 외침을 외면하나요
 
레몬  2018-03-11 22:55    답글 삭제
왜 환자들의 외침을 외면하나요? 제발 현실을 봐주십시요...ㅠㅠ환자들의 고통을 외면말아주시길 부탁드립니다
 
보리  2018-03-11 23:06    답글 삭제
대학병원에서는 장애인연금 수당을 위한 간단한 서류 작성하는것조차 일부 거절하고 있는상태에서 4 명한테 승인을 받으라구요? 실행 가능한 플랜인지 병원과 협의는 한 조치인가요? 아님 그냥 또 다른 장벽을 만든건가요? 왜 이렇게 까다로운 절차를 만들어서 죽어가는 사람을 손목 다 묶어두려는 거죠? 생각이란걸 하면서 만든 제도인지 의문스럽습니다
 
씨엠  2018-03-11 23:23    답글 삭제
제발... 환우입장에서 생각해주세요... 단1%의 희망이라도 붙잡고싶습니다...살수있도록 도와주세요...
 
세자녀맘  2018-03-11 23:36    답글 삭제
저는 8살 6살 4살 세자녀의 엄마이자 유방암환자 입니다. 어린자식들 커가는 모습도 보고싶고 살면서 내자식 힘들어 할 때 옆에서 힘이 되어주고 싶고 지켜주고 싶습니다. 큰 욕심 부리지도 않고 많은거 바라지도 않습니다. 유방암에 효과좋은 약들 사용만 할 수 있게 오프라벨 처방 의사 판단 하에 자유롭게 처방 할 수 있도록 해주세요. 세 명의 어린 애들을 두고 죽을 수 없습니다. 제발 살려주세요....제발.....
 
김일선  2018-03-11 23:49    답글 삭제
오프라벨 허용 해주세요 청천펵력같은 암 진단받고 살려고 아등바둥 하는 환자의 심정을 심평원은 알고 있나요?뭐가두려워서 치료에 걸림돌이 되고 있는지요
 
다 지나간다  2018-03-11 23:57    답글 삭제
이 수많은 마음 아픈 댓글을 관계자분들 보시기는 하는건가요? 머리로만 생각하지 말고 마음으로 생각하고 일하십시오. 인간처럼요....
 
다 지나간다  2018-03-11 23:57    답글 삭제
이 수많은 마음 아픈 댓글을 관계자분들 보시기는 하는건가요? 머리로만 생각하지 말고 마음으로 생각하고 일하십시오. 인간처럼요....
 
서지연  2018-03-11 23:59    답글 삭제
고칠수있는 약을 눈앞에 두고도 쓸수 없다는 현실이 너무 슬픕니다. 해외에서는 허용되고있는 약을 왜 우리만 사용할수 없는건가요? 얼마나 더 많은 우리국민들이 우리나라를 두고 해외로 떠돌며 치료를 받아야 합니까?
 
hj  2018-03-12 07:21    답글 삭제
제도나 정책을 만드는 정부부처가 국민을, 그것도 아픈 국민을 기만하는 잔꾀를 부리고 있는 거라면 이는 능지처참 감이며 본연의 업무를 외면한 채 고위공무원 타이틀을 무기 삼아 사익을 추구하고 아픈 국민을 궁지로 몰다 죽음으로 까지 내몬다면 그들은 자손 대대로 대가를 치러야 할 텐데, 정부부처와 사보험사의 유착관계는 아이큐 두 자리인 내가 봐도 뻔히 보이는 그림인데 먼 앞날을 제대로 볼 수 없으니 나몰라라 뒷짐 지고 남의 일 보듯 구경하는 게 現대한민국의 실정인지라, 갑갑할 따름입니다.
 
행복열쇠  2018-03-12 07:23    답글 삭제
말기 환자들은 발만 동동 구르고 약도 써보지 못하고 죽는날만 기다려야 합니까?
 
행복열쇠  2018-03-12 07:24    답글 삭제
말기 환자들은 발만 동동 구르고 약도 써보지 못하고 죽는날만 기다려야 합니까?
 
이정화  2018-03-12 07:25    답글 삭제
제발 꺼져가는 4기환우들은 목숨가지고 장난하지마십시요
 
알이즈웰  2018-03-12 07:33    답글 삭제
보건복지부.심평원관계자님들 본인이 암환자또는 보호자라면 이런 탁상행정 내놓을수 있겠소?
 
유리창엔비  2018-03-12 07:37    답글 삭제
복지부.심평원 관계자분들,현실을좀 파악해보시고 제발결정내리세요.얼마나절박하고절실한지말입니다.살수있는길이 있음에도 죽어야하는 그마음.그아픔 아시겠습니까? 오프라벨 풀어주세요. 해외선진국들은 다하는데 왜 우리나라는 요모양입니까? 아휴 진짜 한심하다.
 
파랑새  2018-03-12 07:42    답글 삭제
살고싶어요 그리고 살리고싶어요 긴절합니다 그냥 면역항암제라도 사용하보자고 이렇게 낭떠러지에 매달리고 있는 심정입니다 제발 제발 간곡하게 부탁드립니딘
 
개악입니다  2018-03-12 07:58    답글 삭제
약이 잇는데 쓰지 못하고 환자를 바라만 보고 있어야합니까 위급한 환자를 대상으로 탁상공론 하지 말아야합니다
 
지희  2018-03-12 08:11    답글 삭제
희귀육종암환우입니다. 이런규제 목숨앞에서는 다 필요없습니다. 의미도 없습니다. 왜 심평원은 궁지에 몰린 환자를 도와주지 못할망정 말도 안되는 규제로 벼랑끝으로 내모는걸까요? 부작용? 이란 말도 안되는 이유
 
민쭌  2018-03-12 08:23    답글 삭제
약이 있어도 쓰지못하고 고통에 시달리는 환자들과 그 가족들을 위해 오프라벨 처방을 꼭 확대해주세요
 
보노짱  2018-03-12 08:28    답글 삭제
오프라벨 허용해야합니다.
 
하루하루  2018-03-12 08:48    답글 삭제
약을 구하지 못 해서 일본으로 독일로 가는 환자들을 보면 가슴이 아프다ㆍ나도 언젠가는 그약을 써야 할지도 모르는데 ㆍ
 
지@연 맘  2018-03-12 08:55    답글 삭제
환자된 입장으로써 누굴생각하고 내리신 결정이실까요. 어린아이들 곁에서 하루라더 더 살기위해 치료중인 병원을 나와서 메이져급 병원찾아 몇달씩 기다려야 하는건가요 말도 안되는 소리그만하시고 환자입장에서 생각좀 해주세요
 
다산  2018-03-12 09:50    답글 삭제
이상과 현실은 다릅니다. 탁상공론으로 규제를 할것이 아니라. 현장 의료인과 환우들이 어떤 일들을 실제적으로 겪고 있는지를 깨닫고 전적으로 환우인 국민의 건강을 위해서 규제와 법제도를 마련해야 합니다. 동떨어진 규제로 실리도 없고 적용도 할 수 없는 유명무실한 제도가 되지 않아야 합니다. 환우 1명 발생시 가족들이 겪는 고통뿐만 아니라 경제적 리스크등을 아울려 고려하여 제도가 마련 되어야 합니다.
 
오프라벨 허가해줘요  2018-03-12 10:15    답글 삭제
정말 한심하고 답답합니다 기만적인 포플리즘 그만하고 오프라벨 금지 해제해줘요 문재인 케어란 미명으로 면역항암제 적응증을 극도로 제한하는건 시대를 역행하는 악한 제도 입니다
 
taeng  2018-03-12 10:18    답글 삭제
쓸 수 있는 약이 있고 자비로라도 써보겠다는데 막는 이유가 무엇입니까? 말기 환자들은 그냥 포기하라는 얘기인지요? 환자들을 위한 정책을 펴기 바랍니다.
 
밝은태양  2018-03-12 10:48    답글 삭제
낭떨어지에 다다른 사람들에게 손을 못내밀망정 등까지 떠밀어야되겠습니까? 느닷없이 암판정 받고 느닷없이 삶이 엉망진창되어가서 힘든데 치료받는거까지 이렇게 힘들어야 합니까?
 
둥이사랑  2018-03-12 10:59    답글 삭제
오프라벨 규제 때문에 환자들과 그 가족들은 쓸 수 있는 약이 있음에도 써보지 못하고 하루하루 발만 동동 구르고 있습니다.대체 무엇 때문에 누굴 위하여 그런 규제를 만들고 또 지금은 더 강화하려는지요? 하루빨리 의사들에게 재량권을 부여하고 적응증을 확대시키고 또 급여화해야 합니다. 현 시점에선 대출받고 집팔아서 그렇게라도 일본으로 치료가시는 분들이 부러울 따름입니다.
 
아라민  2018-03-12 10:59    답글 삭제
좋은약은 있으나 사용할수있는 길이 막혀있다면 무슨 소용이 있게습니다.생명을 담보로 하고 기다리기엔 너무 실효성없는 조건은 아닌지 다시 한번 생각해 주십시요.공용다학제라니요????이 제도로 살릴수있는 생명을 죽음으로 내몰게 되지는 않을지 ......조금더 편안히 처방받을수 있는 방법을 강구해 주셨으면 좋겠네요. 참안타깝습니다
 
제발  2018-03-12 11:42    답글 삭제
제발 조건없이 오프라벨 풀어주세요. 다시 한번 환우의 입장에서 생각해 주세요!! 절실합니다!!
 
보조리  2018-03-12 12:40    답글 삭제
심평원 그 인간들 가족들은 좋은걸 많이 쳐드셔서 아프질않나봅니다 그러니 말도 안돼는 개소리를 짖어대는거겠죠
 
보조리  2018-03-12 12:43    답글 삭제
제발 현실을 제대로 알았으면 좋겠습니다 펜대만굴리지말고 누구를 위해서 일을하는건지 세금은 우리가 내는데...머리를 써줬으면 좋겠네요
 
바라미네  2018-03-12 12:51    답글 삭제
암걸려 하루하루지내는게 살얼음판인심정이지만 그래도살아가샤하는환자들에게 더어려운상황만들려고 애쓴당신들 내가족이처한상황이라고생각해보라구여!
 
김예린  2018-03-12 13:32    답글 삭제
제발 입장 한번 바꿔 생각하시기 바랍니다.
 
돌이야와 누나야  2018-03-12 13:45    답글 삭제
하루하루 걱정과 불안에서 벗어나 평온하게 살고 싶습니다
 
돌이야와 누나야  2018-03-12 13:47    답글 삭제
너희가 환자들 및 가족들에게 눈물을 나게 만들었으니 언젠가 너희 심평원은 피눈물을 흘리게 될것입니다
 
ttf2002  2018-03-12 17:36    답글 삭제
제발 오프라인 허용해주세요.. 죽어가는 환자가 너무많아요 ㅜㅜ
 
라온  2018-03-12 19:41    답글 삭제
지푸라기라도 잡고싶은 심정을 아십니까
 
라온  2018-03-12 19:42    답글 삭제
지푸라기라도 잡고싶은 심정을 아십니까
 
푸른하늘 187175  2018-03-12 21:05    답글 삭제
제발 환우들의 현실을 직시해주세요!
 
아들둔맘  2018-03-13 00:10    답글 삭제
제발 환우입장에서 생각해주실길 바랍니다
 
미니후니맘  2018-03-13 01:05    답글 삭제
암종류 따지지 말고 면역항암제 쓸수 있도록 정책 바꿔주세요 심평원 복지부 환자들에게 죄짓지마세요 아픈 환자 목숨을 그리도 생각없이 처리하다니 세금낸 사람들에게 머하는 짓들인가요
 
희망  2018-03-13 16:30    답글 삭제
지푸라기라도 잡고 싶은 사람들입니다.
 
죽겠다  2018-03-14 13:08    답글 삭제
심평원 너도 걸려봐야 알지., 너가 뭘아냐?
 
ttf2002  2018-03-14 21:17    답글 삭제
제발 오프라벨 허용해 주세요..
 
윈윈  2018-03-14 21:28    답글 삭제
제발 4기 암환우들을 위해서 좋은 정책과 실효성있는 대책으로 해주세요 용기를 주세요 허가해주세요
 
봄봄봄  2018-03-14 21:49    답글 삭제
암환자의 마음을 또다시 다치게 하지 말아주세요 누가 언제 암환자가 될지 아무도 모르는겁니다 암환자나 가족의 마음으로 생각해주세요
 
왜들이러십니까!  2018-03-14 22:04    답글 삭제
제발 실효성있는 정책을 펼쳐주십시요. 앉아서 머리로 펜대만굴리지말고.. 현실에 닥쳐있는이들의 목소리에 귀기울이시고. 뭐가 옳고 그른것인지 직시해주시기바랍니다. 어처구니없는 정책기준으로 해외로 쫒겨나는 환우들이 더이상 있어서는 안될것입니다. 의사 3명?4명? 근거가 뭘까요? 다른병원에서 포기한 암횔자를 다학제병원에서 받아주기나 한답니까? 오프라벨 완화해주세요!!!
 
이민가고싶다  2018-03-14 22:15    답글 삭제
이민가고 싶네요.나 지금까지 낸 세금 다 돌려받고 싶네요. 근데 심평원은 누구를 위한 조직인가요? 여기 있는 분들은 불사조인가.. 에효
 
항상감사  2018-03-14 23:12    답글 삭제
과연 이 나라에 인권이 있는걸까요
 
항상감사  2018-03-14 23:15    답글 삭제
암환자들은 인권이 없는건가요 집에서 키우는 강아지가 아파도 그리 안할텐데,, 당장 오프라벨 허용하라!!!
 
환우가족  2018-03-15 05:57    답글 삭제
환우가족들을 도와주세요
 
선미  2018-03-16 06:45    답글 삭제
도와주세요
 
행복하기  2018-03-16 08:32    답글 삭제
제발 저희 암 환우들 치료해서 오래오래 가족들곁에 행복하게 살수있도록 도와주세요 대체 누구를위한 나라인가요?정책인가요? 부탁드려요
 
희망  2018-03-16 08:38    답글 삭제
결국 말기암 환자들은 살기위해 해외로 떠나야하는건가요?
 
호이  2018-03-16 10:39    답글 삭제
심평원 부디 정신차리길 바랍니다. 말기암 환자들의 고통과 희망을 짓밟지 마세요.
 
수산나향기  2018-03-16 20:47    답글 삭제
사람이 먼저입니다 사람을 살리는것보다 무엇이 더 중요하나요
 
사는 동안에  2018-03-16 20:48    답글 삭제
독한 항암제는 몸과 마음을 엉망으로 만들어버립니다. 그래도 살기 위해 암환자는 독한 치료를 선택합니다. 너무나 힘들고 또 힘들지만 그래야 나를 낫게 할 신약이 나올 때까지 버틸 수 있기에... 그런데 신약은 부지런히 개발되어 왔지만 정작 절실한 환자에게는 제대로 사용하지 못하는 현실입니다. 왜 이래야 할까요? 얼마나 많은 환자들이 치료 방법이 있음에도 시도해보지도 못하고 목숨을 잃어야 되는 건가요? 환자이기 전에 누군가의 소중한 사람입니다. 부디 올바른 개선안을 발표하기 바랍니다.
 
바람쉼터  2018-03-31 04:20    답글 삭제
전 세계를 통틀어 있는약 내돈 주고 쓰겠다는데 못 쓰게하는 나라가 있 을까?세금내서 월급 쥤더니 병든 국민을 물어뜯는다? 기가차서 말이 안나온다
 
사람은누구나  2018-03-31 08:42    답글 삭제
탁상행정이란게 이런것을 두고 하는 말이군요. 가족이나 자신이 치료제 없는 말기암환자가 되어봐야 알까요?
 
이상형  2018-04-06 19:27    답글 삭제
다른병원 환자를 위해 시간 내줄 의사가 어디 있다고 이런 말도 안되는 정책을 내는건지요 보건복지부는 왜 이런 정책을 만들게 되었는지요 암환자를 위한 건가요 보험사를 위한 건가요
 
 
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