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보건의료 빅데이터 활용 무궁무진‥제도 개선 '과제'
95% 민간 의료기관 빅데이터 활용 불가능‥"사회적 합의로 정보 활용 넓혀야"
조운기자 goodnews@medipana.com 2018-04-06 12:10
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[메디파나뉴스 = 조운 기자] 보건의료 빅데이터의 무궁무진한 활용 방안에도 불구하고, 보건의료 정보 활용을 가로막는 법과 제도들로 인해 한계에 부딪히는 것으로 나타났다.
 
6일 서울대학교 의과대학 의생명연구원에서 개최된 제43회 보건학종합학술대회에서 최인순 한국보건의료연구원(이하 네카)이 보건의료분야 연구 활성화를 위해 제도 개선이 필요하다고 역설했다.
 
최근 급변하는 보건의료 환경의 변화 속에 근거중심의 보건의료를 위한 자료의 연계와 빅데이터의 연구 기반을 확보하는 것이 중요한 화두가 되고 있다.
 
4차 산업혁명의 원동력으로써 보건의료 빅데이터의 의미가 커짐에 따라 흩어져 있는 데이터를 다양한 임상연구 수요에 맞춰 효과적이면서도 안전하게 연계를 하고 공익적 목적으로 활용하는 것이 과제로 부각되고 있다.
 
최 연구원에 따르면, 보건의료 빅데이터에는 공공영역의 자료 즉, 청구자료, 통계청 자료 등과 개별 의료기관의 자료 등으로 구분된다.
 
공공영역의 빅데이터의 경우 방대한 자료이고, 거의 모든 의료 이용을 확인할 수 있으나, 임상자료는 부재하기 때문에 환자로서 접근하기는 어려운 경향이 있다.
 
민간 의료기관의 EMR이나 Registry도 대표적인 보건의료 빅데이터다. 전체 보건의료 빅데이터의 95%를 차지하고 있어 정확한 진단자료이자 임상자료로서 활용도가 높지만, 연구용자료가 아니고, 다른 의료기관 자료는 확인이 불가능해 분절된 자료라는 점에서 한계가 있다.
 

문제는 자료원간 연계와 민감정보가 포함된 보건의료 정보를 활용하는 데 대한 법적 문제다.
 
현재 보건의료기술진흥법은 네카에 한해 국공립 기관의 자료를 개별 연구자의 공익적 임상연구에 활용할 수 있도록 허용하고 있다.
 
최 연구원은 "하지만 네카의 자료연계의 권한은 국공립기관으로 한정돼 있으며 우리나라 의료기관의 95%를 차지하고 있는 민간의료 기관에 대해 적용이 불가능한 상태이다"라고 지적했다.
 
실제로 개인정보보호법과 생명윤리 및 안전에 관한 법률에 따라 보건의료 빅데이터 정보가 보호받고 있는데 이러한 법제들은 서로 충돌, 모순되거나 다의적 해석이 가능한 조문이 존재하는 것으로 나타났다.
 
최 연구원은 "법제들의 문제점을 개선하고 개인의 정보보호권과 개인의 건강권을 조화시키기 위해서는 법과 제도의 변화와 함께 기술의 발전도 병행해야 할 것이다"라며, "제도의 변화를 위해서는 개인정보보호법제의 개선을 사회적 함수로서 이해하고 의학, 수학, 공학, 법학, 수학, 사회학 등의 다학제적 접근이 필요할 것이다"라고 말했다.
 
나아가 "실제적인 법제의 개정을 위해서는 국민적 합의가 필요하고 이를 위해 개인정보 노출에 대해 피로도가 높아 있는 국민에 대해 공론화를 통한 설득 및 계몽이 필요할 것으로 생각된다"고 제안했다.
 
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  政 "'보건의료빅데이터특별법' 국민 목소리 담겠다"

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11-28  06:06

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