"희귀질환자 희망커졌다"‥희귀질환 산정특례 100개 추가 지정

복지부, 희귀질환-중증난치질환 분리·관리 추진‥산정특례 확대로 1,800명 혜택 전망

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제대로 된 치료방법을 찾지도 못한채 높은 치료비용을 지불해야만 했던 희귀질환자와 중증난치질환자들의 부담이 보다 줄어들 예정이다.
 
보건복지부는 13일 제15차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에서 '희귀난치질환 산정특례 관리방안 개선'을 보고했다.
 
핵심은 '희귀질환'과 '중증난치질환'을 분리해 산정특례 등록·관리 추진과 희귀질환 산정특례 질환 100개 추가 확대다.
 
먼저, 희귀질환과 중증난치질환이 분리됨에 따라 희귀질환은 1,649개, 중증난치질환은 1,197개가 선정됐다.
 
KCD 7차에서 삭제된 질환 33개, 선정기준 미부합 39개, 타 산정특례적용 13개 등의 이유로 희귀질환 및 중증난치질환에서 85개 질환이 제외된 결과다.
 
제외된 85개 질환은 고시 시행일 이후 신규 및 재등록이 불가하며, 기존 등록자는 종료일까지 산정특례 적용을 받을 수 있다.
 

향후 희귀질환 및 중증난치질환은 효율적인 통계관리를 위한 질병코드 4단위 분류 중심으로 목록 정리가 이뤄질 예정이다.
 
또한 희귀질환 산정특례 확대 계획에 따라, 질병관리본부 산정특례 적용을 요구한 질환 중 산정특례위원회
(2018년 8월 29일)를 거쳐 추가 확대 질환 선정이 이뤄졌다.
 
산정특례 선정기준에 부합되는 질환은 총 100개로 극희귀질환, 기타염색체이상 질환 등이 포함되어 있다.
 

정부는 산정특례 확대 위해 연간 7.3억원의 추가 재정이 소요될 것으로 보고 있으며, 연간 1,746명의 희귀질환자가 혜택을 받을 것이라 전망히고 있다. 
 
한편, 정부는 10월 중 '본인일부부담금 산정특례에 관한 고시 개정을 진행, 2019년 1월부터는 희귀질환 및 중증난치질환 산정특례 해택을 제공할 예정이다.
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