[동행 취재] "면역항암제 급여, 하고 싶은 말이 있습니다"

2017년 8월 이후 급여 확대 없어‥'경제적 부담' 뿐만 아니라 더딘 속도에 지쳐

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 2019년 1월 26일. 서울역의 한 카페에 삼삼오오 사람들이 모여들었다.
 
현장에는 이전에 기자와 일면식이 있는 사람도 있었고, 어떤 희망의 끈을 놓지 않고 가족을 대신해 찾아온 사람도 있었다.
 
그들은 `면역항암카페` 회원들이었다.
 
회원들은 저마다 놓인 상황에 대해 설명하며, 스케치북에 면역항암제 '급여'라는 간절한 마음을 써내려갔다. 
 
 


면역항암제는 암환자의 '장기생존'이라는 꿈을 이뤄준 치료제이다. 그럼에도 명심해야할 것이 있다. '모든 환자'가 면역항암제를 사용한다고해서 '반응'이 있지 않다는 것. 모든 의사가 강조하는 부분이자, 바로 잡아야할 점은 면역항암제를 통해 장기생존을 할 수 있는 환자는 일부라는 것이다.
 
하도 이 이야기를 듣다보니, 환자들도 보호자들도 이를 정확하게 직시하고 있었다.
 
그러나 극심한 부작용을 동반하는 세포독성항암제를 사용하는 것보다, 어쩌면 반응이 있을 수도 있는 '면역항암제'를 사용해보고 싶은 마음은 당연하지 않을까.
 
그래서 최근 면역항암제의 글로벌 연구의 초점은 ▲어떤 사람이 반응하는가 ▲반응 하는 환자 수를 어떻게 끌어 올릴 수 있는가에 집중돼 있다.
 
◆ 더딘 급여 과정, 다시 한번 `간절한 마음` 표현해 보기로 결의
 

"면역항암제 급여를 위해 환자들이 처음 밖으로 나왔을 때, 정부를 믿고 그저 기다린게 잘못된 선택이었을까요?"
 
2017년 8월 국내에서 면역항암제는 비소세포폐암 2차 치료에 첫 급여가 됐다.
 
쉬운 과정은 아니었다. 이 급여를 위해 면역항암카페 회원들이 직접 아픈 몸을 이끌고 밖으로 나왔었기 때문.
 
항암신약의 급여는 치료 지속성과 깊게 연관되기 때문에, 하루라도 빨리 면역항암제의 보험이 결정되길 바란다는 마음에서 시작된 행동이었다.
 
그런데 2019년 1월, 면역항암카페 환우들은 다시 모였다. 환우들은 2017년 8월 이후 더이상 체감할 수 있는 혜택이 없다고 호소했다.
 
면역항암카페 김태준 대표는 "환우회 자체가 2018년 8월 성명서를 만들어 복지부 및 심평원, 국회 등에 보냈고, 국회토론회 등의 자리를 통해 복지부 관계자, 환자단체연합 회장 등에게 직접 전달했다. 그 때 당시만 해도, 2018년 연말까지는 면역항암제가 건강보험이 적용 될 수 있도록 노력을 하겠다는 답변을 들었기에 일종의 안도감을 갖고 기다려 왔다. 그러나 최근 복지부 등에 문의를 한 결과 면역항암제 급여는 아직도 논의 중이라는 답변을 받았고 암환우와 그 가족들의 상실감이 매우 큰 상태다"고 말했다.
 
현재 BMS·오노약품공업의 `옵디보(니볼루맙)`는 비소세포폐암의 2차 치료에서 PD-L1의 발현율과 상관없이, 위암 3차, 두경부암, 방광암, 호지킨림프종, 신세포암에 급여를 신청했다.
 
MSD의 `키트루다(펨브롤리주맙)`는 비소세포폐암 1차, 두경부암, 방광암, 호지킨림프종에 허가를 받고 급여를 신청한 상태다.
 
로슈의 `티쎈트릭(아테졸리주맙)`은 비소세포폐암 2차 치료에서 PD-L1 발현율과 상관없이, 방광암 1차 치료에 보험 적용을 바라고 있다.
 
하지만 새롭게 신청한 적응중 중 급여가 결정된 것은 없다.
 
그렇다면 나머지 적응증에 대한 급여가 미뤄지고 있는 이유는 무엇일까? 이미 비소세포폐암 2차와 흑색종 등에 급여가 이뤄진 면역항암제는 앞선 급여 절차에서 '비용효과성'을 입증한 상태다.
 
메디파나뉴스가 취재한 결과에 의하면, 복지부 관계자는 면역항암제의 적응증이 계속해서 확대되고 있는 가운데 특정 암에 대해 급여를 하게 되면 후발 타 암종에 대한 보험을 적용할 때 재정 여력이 없을 수 있다고 우려했다.
 
그래서 면역항암제는 그동안 약제급여평가위원회에 계속해서 상정되지 못했다. 
 
그런데 이 고민이 전혀 새롭지 않다는게 문제다. 이미 면역항암제의 비소세포폐암 2차 급여를 놓고 많은 토론회와 논의가 있었고, 의료계 전문가 등은 면역항암제와 같은 치료제는 또 등장할 것이기 때문에 기존의 급여 기준으로는 이를 대응할 수 없다고 경고한 바 있다.
 
기자와 만난 한 종양내과 교수는 "개인적으로 나는 급여된 치료제들을 일정 기간마다 재논의 및 재평가하는 과정이 필요하다고 생각한다. 리얼월드데이터를 활용하든, 의사들의 평가를 통해서든 재정비를 통해 새로운 신약들의 급여 기회를 제공해야한다"고 말했다.  
 
2년 가까이 새로운 적응증의 급여를 기다리는 동안 가장 속이 타는 것은 환우와 보호자들이었다. 이들이 가장 걱정되는 부분은 '좋은 컨디션'일 때 투약할 수 있는 타이밍을 놓쳐버릴까다.
 
면역항암제가 모든 환자에게 효과가 있는 것이 아니라는 것을 감안할지라도, 만약 효과가 있을 것이라 추정되는 환자라면 몸 상태가 그나마 좋을 때 약을 사용해야 한다는 것.
 
실제로 의사들은 환자의 상태에 따라 `다음 치료의 기회가 없을 수도 있다는 점`에 주목했다. 전문가들은 면역항암제를 환자의 컨디션이 좋은 초기에 사용하면 효과 뿐만 아니라 환자 혜택도 늘어날 것이라 바라보고 있다.
 
한 의료계 관계자는 "임상을 통해 기존 치료제보다 나은 결과를 입증한 항암제가 환자들의 대안이 될 수도 있다. 하지만 생각을 좀 더 달리하면 이 항암신약 치료를 받을 수 없는 상태의 환자들의 컨디션이 나쁘다면 기회는 없을 수 있다"고 말했다.
 
예를 들어 폐암 환자의 평균 연령은 약 70세로, 대부분 당뇨 등 여러 문제가 있어 항암 치료를 하지 못하는 경우가 꽤 많다. 그런데 면역항암제는 이들에게 기존 항암화학요법에 비해 월등히 적은 이상반응을 보이는 등 치료의 기회를 제공해 준다.
 
따라서 환우와 보호자들은 2월 예정된 약평위에 마지막 기대를 걸고 있다. 면역항암제가 상정이라도 돼 결과라도 듣고 싶다는 입장.
 



환우회는 28일(월) 보건복지위원회 소속 국회의원 22명과, BMS, 오노약품공업, MSD, 로슈 등 제약사 측에 면역항암제의 빠른 급여화를 위한 성명서를 발송했다.
 
복지부가 계속해서 묵묵무답이라면, 국회의원들과 제약사에게라도 이 상황을 전달하자는 취지이다.
 
면역항암제 급여를 기다리고 있는 환우의 보호자가 기자에게 물었다.
 
"재정에 대한 우려는 충분히 들었습니다. 그런데 치료제 보험 적용은 아픈 환자들을 위한 정책 아니었나요? 환자가 우선 순위가 아니라면 어째서 보험 제도가 필요한걸까요?"
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독자의견
  • 전계정 2019-01-28 10:09

    하루빨리 면역항암제급여화 되기를 간절히 소망합니다. 보건복지부직원여러분 도와주십시요ㅜㅜ

  • sk 2019-01-28 12:20

    면역항암제의 적응증확대와 급여화가 시급합니다.게다가 적응증 외의 암종은 약을 사용하기도 힘든 상황...

  • lhh 2019-01-28 12:50

    급여화시급합니다. 제약회사핑계만대지말고 급여될수있도록도와주세요. 시간이 없어요ㅜㅜ

  • 임여사 2019-01-28 14:37

    암환자들은 시간이 정상인과는 다릅니다. 1차항안제로도 여자피 다 100% 치료못하는건 똑같고 더 나빠지는 경우도 있는데 왜 면역항암제는 그렇케 미루는 겁니까 치료라도 할수 있도록 오프라벨이라도 풀어주든지~ 참 그나마 돈 있고 정보있는 사람은 외국가서 돈 쓰고 그 나라에 테이타주고 빨리 급여해 주시기를~ 기자님 감사합니다~ 더 많이 수고해 주세요~~

  • 하하 2019-01-28 15:23

    면역항암 급여화 서둘러주세요. 그리고 감사합니다

  • 암환자 2019-01-28 15:23

    얼른 복지부는 복지부동 하지마시고 급여화 할수 있도록 신경써 주세요

  • 블랙빈 2019-01-28 15:25

    약이 있어도 사용하지 못한다는 것이 너무 답답합니다 ㅠ적응증확대와 급여화 소망합니다

  • 급여시급 2019-01-28 15:27

    하루 빨리 면역관문억제제(면역항암제) 급여화를 해 주세요. 암환자는 1분1초가 바쁩니다. 급여화가 빨리 안된다면 오프라벨로라도 사용할 수 있게 해 주세요.
    선거때만 서민 모신다고 제발 좀 하지 마시구요!!!

    간절히 간절히 부탁드립니다.

  • 봄스언니 2019-01-28 15:29

    암환자도 국민입니다. 조속히 면역항암제 정응증 확대와 급여화가 이뤄지길 간절히 바립니다!

  • 화이팅 2019-01-28 15:34

    생색내기 행정처리나 광고말고 정말 환자들에게 도움이되는 면역항암제나 고가의 표적항암제의 급여화가 하루빨리 될수있도록 도와주세요

  • shanti 2019-01-28 15:35

    면역항암제 적응증 확대와 급여화 빨리 진행해주세요. 하루 하루가 급 한 사란 입니다. 국내에서도 오프라벨이 될 수 있도록 조치 부탁드립니다. 일본은 되는데 왜 우리나라는 안되나요. 의료선진국 이라면서...인구 3명중에 1명이 암 환우라고 하던데 남의 이야기가 아닙니다. 주변을 살펴보세요 지인 중에서 몇 분이 암 환우 인지 ? 복지부 직원분들도 노력해주세요

  • 찡아이 2019-01-28 15:36

    아픈것도 서러운데 쓸 수 있는 약도 못쓰게 막는 이 나라가 너무 밉습니다! 오프라벨오라도 쓸 있게 해주세요! 저희에겐 시간이 많지 않습니다

  • 쭈울리 2019-01-28 15:37

    미적거리지 말고 딴데 신경쓰지말고 국민의 생명에 직결되는 문제에 귀를 기울여야 합니다. 면역항암제 급여화를 위해 최대한 빨리 힘을 써주십시오!!

  • 샤론 2019-01-28 15:39

    면역항암제 확대 부탁드립니다

  • 낮달 2019-01-28 15:39

    급여화 시급해요. 언제까지 기다리고 있어야 하나요. ㅜㅜ

  • 함비 2019-01-28 15:40

    기사 써주신 기자님 너무 감사합니다.

  • 완치의길 2019-01-28 15:44

    적응증확대시켜주세요.그리고 이미 적응증획득한 암종은 당장 시켜시켜야합니다.지금 환우들은 세포독성항암제로 서서히 죽어갑니다.언제까지 의료난민을 지켜만볼겁니까?답답하네요ㅜ박으뜸기자님 이렇게 기사올려주셔서 진심감사합니다.새해 복 많이 받으세요~~~

  • 나연 2019-01-28 15:54

    면역항암제 급여화 될 수 있도록 서둘러 주세요. ㅠㅠ 제발 부탁드립니다

  • 원기방 2019-01-28 15:55

    당연히 급여화를 해줘야지요 뭔 생각들인지...무슨 명분이 필요한건지

  • 눈누난나 2019-01-28 15:55

    고가의 항암제 급여화 해주세요. 정말 필요합니다. 많은 암환자들이 고통속에 몸부림 치고있습니다. 살고싶습니다. 도와주세요.

  • 부탁드립니다 2019-01-28 15:57

    면역항암제 급여화 빠르게 처리해 주십시오. 암환자들은 하루하루가 소중합니다. 급여화 부탁드립니다. 시간이 없습니다. 살려주세요.

  • 이상열 2019-01-28 16:34

    복지 모르는 복지부입니다.
    이제 그만 국민 목숨 소중히 여기십시요
    이 나라에서 암환우들의 절박함을 당신들만 모르쇠 하고 있어요

  • 위징 2019-01-28 17:20

    암환자들에게는 시간이 많지 않습니다. 하루빨리 면역항암제 급여화 촉구를 간절히 바랍니다. 빠른 시간안에 급여화가 안된다면 오프라벨이라도 풀어 주셔서 환자가 마지막에 써 보기라도 할 수 있도록 도와 주십시오.

  • 우리함께 2019-01-28 17:26

    방법이 있는데도 시도해보지 못하고 허망하게 가버린다면.. 어느 누구에게나 암은 발생할수 있다구요 급여화정말 시급합니다!!

  • 플리즈 2019-01-28 17:41

    면역항암제의 적응증확대와 급여화가 시급합니다!!!

  • jwjh 2019-01-28 17:50

    면역항암제 급여화가 절실히 필요합니다 서둘러주세요 부탁드립니다

  • 김준회 2019-01-28 17:57

    급증하는 암 발병률 세뎨는 면역치료로 패러다임을 변화 하고 있는데 이렇게 시급한 문제를 완치를 기대할 수 있는 희망입니다 기자님 감사 합니다 우리 환우도 동참하고 기자님들도 동참하기를

  • js yk 2019-01-28 18:32

    말기 암환자를 살릴 가능성이 있는 면역항암제 사용을 허용해야합니다!!!!

  • 황찐 2019-01-28 18:57

    면역항암제 급여화를 소망합니다

  • jw 2019-01-28 19:01

    고가의 항암제 급여화 정말 절실합니다!

  • 여행나그네 2019-01-28 19:42

    면역항암제의 적응증 확대와 급여화가 시급합니다 적응증 확대가 안되어서 처방도 불가하고 적응증이 인정받아고 급여가 되지않아서 돈이 없으면 치료하기가 힘들고 재정은 이해가 가지만 죽어다는 롼잗.ㄹ을 살릴수 있는 방안을 마련해야합니다

  • 김보미 2019-01-28 19:55

    면역함암제 급여화 부탁드립니다. 다들 일본으로 갑니다. 외화 낭비하는것 같아 싫고 가는것도 힘듭니다. 우리나라에서 치료받을 수 있게 해주세요!! 시간이 얼마 없어요..ㅜㅜ

  • 포기안해 2019-01-28 20:04

    면역항암제 급여화 시급합니다! 빨리 시정해주세요.기사에 힘써주신 기자님도 감사합니다.

  • ssy 2019-01-28 23:29

    면역항암제 급여화가 하루빨리 될 수 있도록 도와주세요. 암환자들과 가족주변인들은 하루하루가 아까울 뿐입니다. 해볼 수 있는 방법이 있는데도 못한다는 건 너무나 암환자들이나 가족들에겐 너무나 가슴아픈 일입니다. 도와주세요

  • 장민호 2019-01-28 23:41

    기회가 있을때, 그 기회를 활용할 수 있어야 합니다. 지나간 기회는 다시 오지 않기 때문입니다. 급여화가 빨리 이루어 져야 하는 이유 입니다

  • 에우 2019-01-29 00:14

    제발 일차급여 해주세요 돈없어서 써보지도 못하고 죽는다는건 말이 않돼구요 돈으로 판단할수없는 생명의 문제입니다 간절히 청원드립니다

  • 이서연 2019-01-29 05:04

    저희 엄마를 살려 주세요!!1차 항암제로 고통이 이만저만 아닙니다제발 면역항암제 대상범위를 위암까지 확대해 주시네요

  • 미라니 2019-01-29 07:36

    명역항암 적응증대 확대와 급여화 시급합니다

  • 미란이 2019-01-29 07:38

    면역항암적응 증대와 급여화 부탁드립니다

  • 이겨내자 2019-01-29 14:05

    면역항암제 적응증 확대하고 급여화해주세요. 암환자들이 내 나라에서 있는 약을 쓰려고 해도 나라에서 못쓰게 막아서 자국민들이 죽어가고 있습니다. 이런 말도 안되는 일이 벌어지고 있습니다. 누구를 위한 제도입니까? 잘못된 제도도 적폐입니다!!

  • 날개 2019-01-30 09:58

    사람이 막상 닥치지 않으면 모르지요.본인이 가족이 지금은 괜찮다고 방심마시고 꼭 필요한 약을 제때에 사용할 수 있게 부탁드립니다

  • 황원상 2019-02-10 23:42

    꺼져가는생명에희망을주세요믿습니다 아멘

  • 이경순 2019-02-15 21:40

    빨리 면역항암제 급여화 좀 시켜주십시요 폐암4기 환우의 집사람 입니다 35년 가까이 한직장에서 근무하고 이제 정년후 2년차인 남편 조금더 사람답게 살게해주십시요

  • 만사형통 2019-03-02 15:04

    비소포폐암 말기 1차 치료제로 급여화 시급합니다. 국회복지위원님들 도와주세요.

  • 간절한희망 2019-03-22 00:22

    문대통령님 하루속히 대장암 등..면역항암제 급여화될수있게 관심갖어주세요 인간의 생명만큼이나 존귀한것이 이세상에 또어디있습니까.. 하루라도 속히 이루어지기를 희망합니다..

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