'듀피젠트'가 만든 선한 영향력‥아토피 환자들 후기 넘쳐나

아토피 신약, 효과 좋음에도 '비싼 비용'이 고민‥빠른 급여화 청원글은 계속

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 사노피 젠자임의 중등도-중증 성인 아토피피부염 치료제 `듀피젠트(두필루맙)`가 지난해 8월 27일 국내 출시했다.
 
등장하기 전부터 많은 관심을 모은 이 치료제는 20년만에 등장한 아토피 신약이다. 최초의 표적 생물학적제제인 듀피젠트는 염증을 유발하는 근원 물질인 인터루킨-4(IL-4)와 인터루킨-13(IL-13)의 신호 전달을 선택적으로 억제한다.
 
기존의 제한적으로 사용되었던 전신 면역억제제는 이상반응 때문에 장기 사용이 어려웠던 반면, 듀피젠트는 대규모 장기간(52주) 임상시험을 통해 내약성 및 안전성 프로파일과 효과를 입증 받았다는 점 또한 기존 치료제와의 차별점을 갖는다.
 
듀피젠트는 중등도-중증 성인 아토피피부염 약 2,800여명이 참여한 대규모 임상시험 프로그램인 LIBERTY AD를 통해 효과를 확인했다. LIBERTY AD에 포함된 SOLO1, SOLO2, CHRONOS, SOLO-CONTINUE와 CAFÉ 연구결과, 듀피젠트를 단독 또는 국소 코르티코스테로이드(TCS)와 병용 투여 할 경우 피부 병변, 가려움증 등의 증상이 유의미하게 개선되는 것으로 나타났다.
 
그동안 국소 치료제 혹은 스테로이드와 면역조절제 등으로만 치료를 받아야했던 환자들은 사실상 '만족감'을 얻기란 힘들었다. 특히 사회생활을 하는 성인의 경우 겉으로 피부상태가 드러나기 때문에 '삶의 질'에 대한 저하도 상당한 편.
 
따라서 환자들은 듀피젠트에 대해 자연스레 기대를 하기 시작했다. 그리고 듀피젠트를 사용한 뒤 직접 인터넷에 후기를 올리는 환자들도 늘어났다. 상대적으로 정보에 목이 마른 환자들을 위해, 환자들이 자발적으로 나서고 있는 것이다.
 
환자들은 유튜브와 블로그를 통해, 듀피젠트를 투약하고 시간에 따른 효과를 영상과 사진으로 보여줬다.
 
한 환자는 블로그를 통해, 듀피젠트를 맞고 몇주간은 간지러움이 사라져 상처가 사라졌다고 평가했다. 
 
또 다른 환자는 듀피젠트를 처음 맞은 후 효과가 좋은 것을 넘어 행복감을 느꼈다고 서술했다. 이에 '돈'보다 더 중요한 선택을 하기로 했다며 듀피젠트의 치료를 지속할 것임을 밝혔다.
 
한 유튜버는 듀피젠트을 18주 째 투약했고, 비용이 1000만원을 돌파했다고 전해왔다. 해당 유튜버는 스테로이드를 어렸을 때부터 꾸준히 투약했으나 지난해부터 내성이 생겨 증상이 중증으로 넘어왔고, 밖을 거의 나가지 못했다고 털어놓았다. 하지만 듀피젠트 투약 후 화장을 할 수 있게 됐다고 설명했다.
 
또 다른 유튜버는 환자마다, 용량에 따라 개인차가 있겠지만 2주~5주 동안을 간지럽고 각질이 많이 올라왔다고 설명했다. 그러나 이후에는 간지러움과 각질이 가라앉으면서 피부가 깨끗해진 상태라고 영상을 찍었다.
 
각 블로그와 영상에는 "아직까지는 듀피젠트를 경험한 사람보다 경험하지 못한 환자가 많기 때문에, 나의 후기가 도움이 되길 바란다"는 설명이 꼭 붙었다. 환자들은 해당 정보가 실질적인 도움이 되었다는 댓글을 꾸준히 달고 있다.
 
안타깝게도 후기에는 비용 문제때문에 다시 기존 치료제를 사용하기로 결정했다거나, 치료제값이 부담이 된다는 이야기는 항상 뒤따라왔다.
 
이유는 이렇다. 아토피 신약은 국내에서 급여가 쉽지 않다. 우리나라에서는 비용효과성 입증을 통해 신약의 보험적용이 이뤄지고 있기 때문이다.
 
더군다나 듀피젠트는 생물학적제제이기 때문에 '비용' 자체가 비싸다. 우리나라에서는 비싼 비용으로 치료제를 투여할 시, 기존 치료제보다 장기적으로 얼마나 혜택이 있는지를 입증해야한다. 많은 환자들이 듀피젠트의 사용을 희망하지만, 사실 비용때문에 선택을 주저하는 경우도 생기고 있다.
 
이에 따라 대학병원의 경우, 향후 급여가 될 경우를 대비해 아토피 피부염 중증도 평가를 철저하게 실시하고 있다는 전언이다.
 
사노피 측도 급여를 위해 자체적으로 많은 노력을 하고있다고 한들, 더 나은 치료제를 희망했던 환자들에게는 이 기간조차 답답하긴 마찬가지이다. 이에 환자들은 지속적으로 듀피젠트의 빠른 '급여'에 대해 청원글을 올리고 있다.
 
한편, 우리나라와 급여 기준이 그나마 비슷한 영국 국립보건임상평가연구소(NICE, The National Institute for Care and Health Excellence)는 듀피젠트를 국가보건서비스(NHS, National Health Service)의 치료제로 권고한 바 있다.
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독자의견
  • 박성주 2019-02-08 21:22

    기자님도 급여화를 위해 힘 좀 써주세요 부탁드립니다....

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