일반암보다 생존율 저조한 '희귀암' 국내 16%·젊은층 집중

그간 기본적 역학조사조차 이뤄지지 않아..첫 규모 밝혀 정책 및 임상 기초자료 활용에 의의
"치료 어렵고 생존율 낮은만큼 규제 완화나 항암제의 허가 외 사용 확대 필요"

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[메디파나뉴스 = 서민지 기자] 많은 임상연구나 신약 개발, 정책 및 제도 등이 주요 암 위주로 이루어지고 있어 희귀암 환자들은 진단은 물론 검사, 치료 등 진료과정 전반에 어려움을 겪고 있다.
 
국민건강보험공단 일산병원 연구소는 이 같은 '의료 사각지대' 문제 개선과 임상 및 정책 지원을 위해 한국 희귀암 질병부담 연구(책임연구자 종양혈액내과 홍수정)를 시행, "매년 희귀암이 증가하고 있으며, 생존율이 일반암보다 낮은만큼 규제 완화가 필요하다"고 밝혔다.
 
희귀암은 통상적으로 발생 빈도로 정의하며, 연간 발병이 10만명당 6명 이하의 빈도를 보이는 것으로 정하고 있다. 이처럼 발생 빈도가 낮아 관심을 끌지 못하고 있으며, 통계연구나 임상연구가 드물 수밖에 없어 산발적인 연구만이 존재할 뿐이다.
 
외국의 데이터에 의하면, 많게는 전체 암의 1/4에 해당하는 환자가 희귀암을 진단받고 사망하며, 대체로 다른 암환자들에 비해 생존율이 저조하다고 보고되고 있다.
 
아직까지 국내에서는 희귀암에 대한 효과적이면서 전문적, 개별화된 치료가 거의 이뤄지지 않고 있는 것은 물론, 기본적 역학조사도 이뤄지지 않고 있는 실정이다.
 
이에 일산병원 연구팀은 국민건강 증진을 위한 기초자료 제공을 위해 건보공단 청구자료를 토대로 한국표준질병∙사인분류(KCD)에 따른 암종에 따라 희귀암 환자들을 분류하고, 희귀암 발생의 현황과 빈도, 생존율, 치료에 따르는 의료 비용부당 등을 조사했다.
 
전체 암 중 16% 차지..소화기계통 최다·발생률 증가 추세
 

연구팀은 지난 2009년부터 2016년까지의 암 발생을 조사해 10만명당 6명 미만의 발생을 보이는 희귀암 50개 코드와 그 외의 12개의 일반암(위암, 대장암, 간암, 췌장암, 폐암, 유방암, 자궁경부암, 전립선암, 신장암, 방광암, 갑상선암, 비호지킨 림프종 등) 코드로 분류했다.
 
연구 결과 희귀암으로 분류된 암종은 전체암 발생의 약 16%를 차지했으며, 희귀암 발생은 매년 증가하는 추세를 보였다.
 
희귀암종 중 가장 흔한 계통은 소화기계통 이었으며, 다음으로 여성생식기관, 혈액암, 피부암, 두경부암 및 중추신경계 암 순으로 많이 발생했다.
 
일반암은 유방암과 갑상선암, 자궁경부암을 제외하고 남자에서 발생이 많았으나, 희귀암에서는 남녀의 발생차이가 비슷하거나 약 15배까지 차이가나는 암종까지 다양한 분포를 보였다.
 
대부분의 희귀암은 남자에서 발생 빈도가 높았으나, 항문암, 담낭암, 피부암, 복막암 및 중추 신경계암은 여자에게서 발병이 더 많았다.
 
젊은 연령에서 대부분 발생..연령 많을수록 생존율 낮아
 
전체 희귀암 발생에 있어서 연령별로 보았을 때, 20대 이하에서 발생비율이 약 71%로 가장 높았고, 이어 30세 이하에서도 약 30%로 높게 나타났다. 즉 30대 이하 젊은연령에서 대부분 발병하고 있는 것.
 
해부학적 원발병소에 따라 계통별로 분류했을 때, 두경부암, 골 및 관절의 암, 흑색종 및 기타 피부암, 중피성 및 연조직 암, 눈, 뇌 및 중추신경계 암, 원발 미상암 등은 모두 희귀암으로 분류됐다.
 
소화기관, 호흡기 및 요로계 암에서는 희귀암이 약 10%미만의 빈도를 차지했고, 여성생식기 암과 혈액암 계통에서는 일반암과 희귀암의 비율이 비슷하게 나타났다. 유방암과 갑상선 및 기타내분비 암에서는 희귀암의 빈도가 1% 미만이었다.
 
암환자의 전체 생존율 (overall survival)은 일반암에서 70.88%, 희귀암에서 61.09%로 희귀암의 생존율이 전체적으로 저조했다.
 
1년 생존율은 일반암에서 83.68%, 희귀암은 78.52%였으며, 5년 생존율에서도 일반암은 72.32%, 희귀암이 62.9%로 차이가 있었다.
 
남성이 여성보다 희귀암 생존율이 더 저조했고, 연령이 증가할수록 희귀암 의 생존율이 낮았으며, 의원급 의료기관이나 일반병원에서 진단된 희귀암 환자가 상급 종합병원에 비해 생존율이 저조했다.
 
소화기관의 희귀암은 평균 이하의 매우 저조한 성적을 보인 반면, 호흡기계의 희귀암은 일반암보다 좋은 생존율을 보였다.
 
소득수준이 증가할수록 사망의 위험이 낮아졌으며, 일반암에 비해 희귀암이 사망의 위험이 높았다. 거주지에 따른 사망의 위험은 서울에 비해 지방의 환자들에서 약간 높았다.
 
◆ 의료비 지출도 더 높아.."치료 어려움 고려해 규제 완화 필요"
 

암진단 이후 사망 전까지 발생한 1인당 평균 의료비용 면에서는 입원 및 외래 모두 일반암에서 보다 희귀암에서 지출이 더 많았다.
 
치료비가 가장 많이 드는 시점인 암 환자들의 진단 후 1년에서 일반암은 평균 의료비가 1,156만원을 지출한 반면, 희귀암의 경우 1,781만원을 지출하는 것으로 나타났다. 이외에도 진단 1년 전에도 희귀암(774만원)이 일반암(567만원)에 비해 의료비 지출이 많았고, 진단 2년 후에도 희귀암(623만원)이 일반암(397만원) 보다 많았다.
 
연구팀은 "이제까지 주목을 받지 못했던 희귀암 환자들의 치료를 위해 본 기초자료 연구를 기반으로 국가적인 환자 등록(레지스트리) 구축이 필요하다"면서 "실제 유럽에서는 레지스트리를 통해 연구, 진료의 향상을 도모한 바 있다"고 밝혔다.
 
또한 "근거가 적어 치료 선택이 어려운 희귀암 환자들을 위해 희귀 의약품에 대한 규제 완화나 항암제의 허가 외 사항 중에서 희귀암 관련된 부분에 대한 사용이 용이하도록 제도적 장치가 필요하다"고 강조했다.
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