`환자 단체`의 좋은 예 `RCA`‥헬스케어 시스템 개정의 주역

[인터뷰] 호주의 희귀암 환자 지원 단체 `Rare Cancer Australia(RCA)` 리차드 바인즈 회장
"환자는 모두 다 공평‥정부·의사들과의 교류 통해 치료제 접근성 개선돼야"

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 이제는 '환자 단체'의 역할을 우리나라도 제대로 이해해야할 듯 싶다.
 
신약일수록 늦어지는 급여와 관련해, 급여 제도는 '환자 중심'으로 개편돼야 한다는 목소리가 커지고 있기 때문이다.
 
이미 해외에서는 헬스케어 시스템을 개정하는데 환자 단체의 의견을 적극적으로 참고한다. 환자 단체가 실질적으로 치료를 받는 그룹, 그리고 치료제의 보험 여부에 큰 영향을 받는 위치라는 사실을 정확하게 직시하고 있는 모습이다.
 
이에 따라 해외의 환자 단체는 정부, 임상의 및 산업계와 협력할 수 있는 역할을 톡톡히 해내고 있다. 이는 결국 환자의 치료제 접근성에도 큰 도움을 준다.
 
우리나라에도 여러 환자 단체들이 존재한다. 그러나 질환별 다양한 환자 단체들이 분산돼 있는 탓에 제대로된 '모델'이 필요한 상태다.
 
메디파나뉴스는 호주의 희귀암 환자 지원 단체 `Rare Cancer Australia(RCA)` 리차드 바인즈 회장<사진>을 만나, 환자 단체의 '역할'과 나아가야 할 '방향'에 대해 들어봤다.
 
◆ 환자들의 목소리를 낼 수 있는 '창구'‥'환자 단체'
 
 
최근 우리나라에서 `Rare Cancer Australia(RCA) Summit Seoul 2019`가 개최됐다. 여기엔 총 16개 그룹의 다양한 국내 환자 단체가 참석했다.
 
RCA Summit은 아시아 지역의 환자 단체 역량을 강화하기 위해 만들어졌으며, 호주 희귀암 환자 단체인 RCA가 각 나라를 순방하며 워크샵을 개최한다.
 
Summit의 주요 목적은 ▲발전 방향을 모색하는 환자 단체를 위한 멘토링 지원 ▲환자 단체를 위한 나눔 환경 조성 및 동질적 네트워크를 통한 상호 협력 기회 창출 ▲환자 단체의 성장 발전을 통한 의료서비스의 질 향상 및 환자들의 목소리 강화 등이다.
 
이 Summit에서는 현재 국내 환자 단체들이 갖고 있는 고민들이 여실히 드러났다. 치료제 급여와 관련해 환자 단체가 접근할 수 있는 창구가 적은 점, 그리고 정부 및 의료계와 함께 토론할 수 있는 기회가 적다는 점은 아쉬운 부분으로 꼽혔다. 이와 함께 환자 단체가 제대로 된 목소리를 내기 위한 효율적인 방법에 대해 자문을 구하려는 관계자들이 많았다.
 
현장에서 만난 RCA 리차드 바인즈(Richard Vines) 회장은 "환자는 누구나 공평해야 한다"는 점을 강조했다.
 
 
Q. RCA의 설립 배경이 궁금하다. 희귀암 환자를 위해 만들어졌지만, 이제는 호주의 모든 환자들을 위해 움직이고 있다고 들었다.
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 내 아내는 갑상선암을 앓았으나 지금도 건강히 생존해 있다. 호주에서는 한국과 달리 갑상선암이 희귀암에 속한다.
 
당시 아내를 담당한 의사는 갑상선암처럼 희귀암 환자들은 상대적으로 많은 관심을 받지 못하기 때문에 이들을 위한 단체가 필요하다고 제시해 줬다. 실제로 당시 호주에서 희귀암 환자들은 외면받고 있었고, 이를 계기로 2012년 RCA를 설립하게 됐다.
 
RCA 설립 후 실제 환자였던 아내는 환자의 입장에서 그들을 돌봤고, 나는 환자를 지지(advocacy)하는 업무를 시작했다. 우리 부부는 환자 케어와 환자들을 위한 헬스케어 시스템을 변화를 위해 노력하고 있다.
 
Q. 한국에서도 환자 단체의 역할 재정립이 필요한 상태다. 어떻게 하면 RCA처럼 환자 단체의 역할을 잘 정리할 수 있을까?
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 우리 환자 단체를 긍정적으로 봐줘서 고맙다. RCA가 성공한 이유는 '변화를 위해서는 행동을 해야 한다'고 생각했기 때문이다. 그리고 우리 단체는 실천을 했다.
 
말하고 글 쓰는 것과 더불어 우리는 직접 움직였고, 오랜 기간 정부와 업계에 이의를 제기하며 환자들에 대한 인식을 바꾸기 위해 노력했다.
 
Q. 인식을 바꿨다는 것은 어떤 부분인가?
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 우리 단체는 먼저 희귀암에 대한 인식을 제대로 하고 싶었다. 그래서 희귀암(rare cancer)을 '연간 인구 10만명 당 6명 미만이 진단 받는 암'으로, 덜 흔한 암(less common cancer)은 '연간 인구 10만명 당 6명~12명 미만이 진단 받는 암'으로 정의했다.
 
이전까지는 희귀암에 대한 정의조차 불분명했다. 그런데 RCA가 희귀암을 제대로 정의한 후에는 총체적으로 접근이 가능해졌다. 게다가 RCA가 내린 정의대로 확인해 보니, 호주 전체 암환자의 절반이 희귀암과 덜 흔한 암 환자였다.
 
그리고 이것을 홍보한 결과, 많은 사람들이 희귀암 문제의 시급성을 알게 됐고, 이러한 인식 변화는 다양한 변화를 촉진하는 동력으로 작용했다.
 
Q. RCA가 만들어진 것도 결국 희귀암 환자들을 위한 움직임이었다. 호주에서는 환자의 접근성이나 정책적 지원과 관련해 어떤 문제가 있는가?
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 호주와 한국은 헬스케어 시스템이 비슷하다고 알고 있다.
 
호주의 헬스케어 시스템, 즉 건강 보험 제도는 다수를 위한 선의를 제공하는 것에 집중하고 있다. 그렇기 때문에 환자군이 적은 질환인 희귀질환 혹은 희귀암에 대해서는 적절한 대처가 이뤄지지 못하고 있다.
 
어느 국가나, 또 어느 정부나 치료제 급여 적용을 하려면 이를 뒷받침할 수 있는 일정 수준의 데이터가 필요하다고 말한다. 그러나 폐암과 같은 흔한 암은 대규모 임상을 통해 데이터를 확인할 수 있지만, 호주에서 희귀암으로 분류되는 갑상선암은 폐암과 동일한 수준의 데이터를 제시하기가 불가능하다.
 
따라서 희귀암, 희귀질환을 모든 질환과 같은 수준으로 봐서는 안된다고 강조하고 있다. 
 
이를 해결하기 위해 여러 방법으로 노력하고 있으나, 아직 갈 길이 먼 상황이다. 워낙 시스템이 방대하고 유연하지 못하다 보니 정부도 이러한 문제를 정확하게 인식하지 못하고 있는 듯하다. 이는 호주뿐 아니라 모든 국가의 문제라고 생각한다.
 
Q. 한국 환자 단체의 경우 치료 접근성 개선 및 정책 수립 관련 활동이 제한적인데, 이는 단체들이 분산돼 있기 때문이다. 어떻게 하면 이들이 뭉쳐 하나의 목소리를 낼 수 있을까?
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 다양한 암종 환자 단체를 비롯해, 파킨슨병, 루푸스 등과 같은 희귀질환 단체가 참석한 이번 summit이 기회가 될 수 있을 것이라고 생각한다. 서로의 생각을 교환하고, 각 단체들을 아우르는 네트워크를 구축할 수 있는 시간이었다.
 
내가 속한 단체의 이익에만 급급할 것이 아니라, 서로 협력해 전반적인 헬스케어 시스템 개정을 위해 노력해야 한다.
 
정부 역시 규제를 이유로 환자들의 목소리를 회피해서는 안된다. 환자들도 사회의 일원이라는 것을 생각하고 이들이 처한 상황에 대해 알아야 할 책임이 있다.
 
환자는 본인이 앓고 있는 질병의 전문가라는 생각을 가지고 적극적으로 목소리를 내야 한다. 이를 위해서는 노력이 필요하고, 이번 summit과 같은 기회를 통해 단체 간 교류가 이뤄져야 한다고 생각한다.
 
Q. 한국 환자 단체들은 정부와 이야기할 수 있는 공식적인 창구가 마련되길 소망하고 있다. 피켓 시위를 하거나 국민 청원 게시글을 올려도, 그들이 느끼는 변화 체감도가 낮기 때문이다. 
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 환자 단체가 필요한 부분에 대해 시위를 하면 정치인들은 어느 정도 즉각적으로 반응을 한다. 그렇지만 시간이 지나면 정치인들은 이를 잊고 대응할 필요성을 느끼지 못하곤 한다.
 
하지만 장기적 계획을 가지고 접근을 하면 이야기는 달라질 수 있다. 시간은 소요되겠지만, 환자 단체의 대표가 리드해 의사, 제약사 등과 광범위한 협력을 해야한다. 그리고 그들을 통해 통해 얻은 데이터를 바탕으로 다가서면, 정부 역시 이를 완전히 무시할 수는 없을 것이다.
 
아울러 환자들이 단지 '우린 이것을 원해요'라고 말하기 보다는, 이성적인 접근에 기반해 정부에 일관된 목소리를 내야한다. 또 장관 등 정부 요직에 있는 사람들과 적극적으로 대화를 하려는 노력도 요구된다.
 
문제를 해결할 수 있는 또 한 가지 방법은 의사 결정을 내리는 장소에 제약사, 의사 뿐만 아니라 환자 단체를 참여시키는 것이다. 환자의 접근성 개선을 위해 무엇이 필요한지 정확히 이야기할 수 있는 사람은 환자 단체다.

◆ 치료제 급여 결정에 중요한 역할로 자리잡은 '환자 단체'

 
호주는 우리나라의 급여 제도나 신약의 도입 등이 비슷한 수준이다. 호주에는 의료비 혜택을 받을 수 있는 공공보험이 존재하며, 자발적으로 만든 신약이 적기 때문에 대부분 수입약에 의존하고 있다.
 
하지만 호주는 일반적인 암과는 달리 희귀암 환자에게는 지원이 거의 되지 않는다. 호주의 국민 건강 시스템은 본질적으로 일반적인 질병에 대처하는데 초점이 맞춰져있기 때문이다.
 
지난 20년 동안 호주는 일반적인 암(유방암, 전립선암, 대장암), 인지도 프로그램(폐암, 흑생종)과 국민건강 및 의학연구 협의회(NHMRC)를 통한 연구, Pharmaceutical Benefits Scheme(PBS)를 통한 치료에 할당된 금액의 선별 프로그램을 도입했다.
 
이러한 프로그램과 자금 후원의 영향은 일반적인 암에 상당한 영향을 끼쳤지만, 희귀암은 관심과 자원을 받지 못해 진전이 없었다.
 
2012년 RCA가 만들어진 것은 이러한 이유때문이다.
 
RCA는 정부 내 희귀암에 대한 제도적 방치를 막는 것이 주요 목표다. 현재는 질환의 희귀성 여부와 관계없이 모든 호주인이 암 치료제를 저렴하고 공평하게 이용할 수 있도록 지원하고 있다.
 
실제로 RCA는 지난 4년간 희귀암이 지역 사회에 미치는 영향의 광범위한 데이터를 수집∙분석해 호주에서 희귀암 환자들을 위한 지원이 부족하다는 점을 강조하고 있다.
 
아울러 지속적으로 주요 회의 질의에 참여하고 있으며, 호주 의약품급여자문위원회(PBAC)에 희귀암 급여 필요성에 대한 제안에 나서고 있다. 소셜 미디어를 통한 지속적인 상호 작용도 업무 중 하나.
 
이러한 프로그램을 바탕으로 RCA는 정치인, 의료계 종사자, 일반 대중에게 호주의 암환자들이 직면한 문제와 어려움을 이해시키고 있다.
 
그 결과, 호주에서는 환자들이 필요로 하는 희귀암 및 여러 암종의 치료제들이 순차적으로 급여에 성공했다.
 
한 예로 호주에서는 2018년 11월 1일부터 '키트루다(펨브롤리주맙)'의 1차 치료 급여가 적용됐다. 키트루다의 경우 급여에 결정적인 영향을 미친 것이 RCA와 같은 환자와 환우회 단체의 목소리였다. 
 
 

Q. 호주에서 치료제 급여 결정을 할 때, RCA가 어느 정도 영향력이 있는지 궁금하다.

 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 영향력을 수치적으로 이야기하기는 어렵겠지만, 7년 전 이 일을 시작했을 때보다 나아졌다고 이야기할 수 있다.
 
이제는 호주에서 많은 사람들이 희귀암이 정책 지원에서 간과됐다는 점을 이해하고 있고, 문제 해결의 필요성에 대해 동의하고 있다.
 
지금도 다양한 신약들이 개발중이다. 여기엔 한가지 약으로 여러 암을 치료할 수 있는 항암제들도 눈에 띈다. 향후 다중 종양(multi tumor)과 관련해 승인이 이뤄진다면 RCA의 긍정적인 영향력을 확인할 수 있을 것으로 기대하고 있다.

Q. RCA 활동으로 급여를 적용 받았거나 환자 접근성을 높인 사례가 있다면?
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = RCA의 노력으로 림프종에 사용할 수 있는 2개의 세포치료제가 급여를 적용 받았다.
 
호주 의약품급여자문위원회인 PBAC(The Pharmaceutical Benefits Advisory Committee)의 동의를 받아 당시 유명한 혈액학자와 임상 결과를 바탕으로 급여 적용 작업을 시작했고, 제약사와 함께 신청서 제출 준비를 했다.
 
그리고 우리는 PBAC의 급여 심사 위원회 미팅에 한 환자를 동참시켰다. 그 환자는 백금 기반 항암 치료 후의 부작용과 좋지 않았던 건강 상태를 설명했다. 그리고 신약으로 치료받은 후 10개월 간 일상 생활에 지장 없이 잘 지내고 있다는 경험담을 이야기했다.
 
새로운 치료제가 환자의 오랜 생존율은 보장하지는 못하더라도 환자의 삶의 질은 개선시킬 수 있다. 이는 데이터로 설명할 수 없고, 오직 환자의 이야기로만 전달 가능하다.
 
또 다른 사례로 ALK 양성 비소세포폐암 치료제가 있다. RCA는 환자들을 위해 펀드 조성을 했고, PBAC 위원회에 실제 비소세포폐암을 앓고 있는 10명의 환자 이야기를 전달했다. 새로운 치료제가 환자들의 삶을 어떻게 바꿨는지가 주요 내용이다.
 
우리는 엑셀 시트로 제출하는 데이터만이 전부가 아님을 강조했다. 또 해당 치료제가 환자의 삶에 실질적으로 어떤 영향을 미쳤는지를 이해해야 한다고 덧붙였다.
 
호주에서 비소세포폐암 환자의 평균 생존율은 1년인데, 그 중 많은 환자들이 ALK 치료제로 5년 째 생존하고 있다.
 
당시 위원회에 참여했던 환자 가족 중 한 명은 이 치료제 덕분에 남편이 5년 이상 살았고, 딸이 아빠를 기억하고 있으며, 아빠가 딸의 생애 첫 입학식을 보게 됐다고 말했다.
 
이러한 환자 스토리는 단순한 데이터가 아니며, 생생한 근거가 된다.

Q. 현재 국내에서 논의의 중심이 된 '면역항암제'에 대해서도 의견을 묻고 싶다. 면역항암제는 현재 대중적인 암과 희귀암 등 다양한 적응증을 획득하고 있다. 호주는 면역항암제 급여 적용을 위해 차근차근 단계를 밟아 나가고 있고, 특히 폐암 1차 급여 적용은 환자 단체의 도움이 컸다고 들었다.
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 면역항암제의 비소세포폐암 1차 급여 적용은 RCA가 노력한 대표적 성과다. RCA는 급여 필요성에 대해 보고서를 작성해 호주 보건부에 제출했고, 그 결과로 면역항암제를 보다 빨리 급여 사용할 수 있게 됐다.
 
환자들의 적극적인 목소리로 흑색종 뿐 아니라 폐암 1차까지 급여가 확대돼 RCA는 굉장히 고무적으로 생각한다.
 
하지만 이는 시작에 불과하다.
 
최근 개발되는 면역항암제나 표적치료제는 다양한 암종에 대해 적응증을 가진다. 약제는 하나지만 적응증 각각에 급여 적정성 여부가 평가된다. 따라서 급여를 적용 받기까지는 매번 어려운 과정을 거쳐야 한다.
 
간혹 희귀암 환자까지 보험 적용을 할 재정적 여력이 되지 않는다는 정부의 말을 들을 때 실망스럽다. 희귀암 환자라고 차별 받아서는 안되고, 그들 역시 모두가 납세자이자 사회에 기여하는 사람이기 때문이다. 환자들은 그 권리를 누려야 한다. 흔한 암과 희귀암을 나누는 것은 불공평하다.
 
Q. 계속해서 환자는 모두 공평하다고 강조하고 있다. 왜 이런 생각을 갖게 됐나? 
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 최근 등장한 항 PD-1 면역항암제는 30여개 이상의 암종에서 연구가 진행 중이다. 그러나 제약사는 환자 수가 많은, 그러니까 시장이 큰 적응증부터 허가 신청을 하다 보니, 희귀암 환자들은 치료 기회를 놓치게 될 수 밖에 없다. 오늘날에는 다행히 제약사들이 희귀질환 및 희귀암 분야에서 적극적으로 나서주고 있지만 말이다.  
 
또 정부조차도 상대적으로 대중적인 암부터 급여를 적용하고, 희귀암이나 소수의 질환에는 관심이 적다.
 
하지만 희귀암 환자들도 똑같이 세금을 내는 사회의 구성원으로, 헬스케어 시스템에 기여한 만큼 보답을 받아야 한다. 이는 한국도 비슷한 상황일 것이라 생각한다.
 
Q. 환자 단체가 결국 정부, 제약사와 긴밀한 협력 관계를 갖고 있어야 한다고 결론 지을 수 있을 것 같다.
 
리차드 바인즈(Richard Vines) 회장 = 호주와 한국은 공보험 체계로 단일 정부가 보험 급여를 제공한다. 호주 역시 대부분의 혁신 신약을 다국적 제약사들에게 의존하고 있다. 호주 내에서는 신약 개발이 미비한 상황이다.
 
그렇기 때문에 환자 단체들은 제약업계 및 정부와의 관계를 잘 구축할 필요가 있다.
 
예를 들어 CAR-T 치료제가 최근 화제다. 이 약은 희귀암일지라도 '완치'가 된다는 희망을 줬다. 하지만 CAR-T 치료제를 개발 중인 제약사가 우선적으로 공급하려는 국가 순위는 아마 미국, 그리고 유럽일 것이다. 이 두 나라는 세계에서 가장 큰 제약시장을 갖고 있기 때문이다. 제약사 입장에서는 보다 빨리 수익을 얻을 수 있는 국가를 먼저 택하려고 할 것이다.
 
이에 RCA는 어떻게 하면 다국적 제약사들의 좋은 치료제를 호주에 먼저 들여올 수 있을지에 대해 고민하고 있다.
 
또 헬스케어 시스템이 좀 더 유연해져, 해당 치료제를 필요로 하는 환자들의 치료 접근성을 높일 수 있도록 더 노력할 계획이다.
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