[포토] 다케다, 세계 고셔의 날 맞아 `특별한 응원` 이벤트

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한국다케다제약(대표 문희석)은 10월1일 '세계 고셔의 날(International Gaucher Day)'을 맞아 임직원들과 함께 '고셔병 환우를 위한 특별한 응원 캠페인(이하 특별한 응원 캠페인)'을 진행했다고 밝혔다.
 
이번 특별한 응원 캠페인은 세계 고셔병 환자 지원 단체인 IGA(International Gaucher Alliance)가 진행하는 캠페인 '레어스타즈(#Rarestars)'에 한국다케다가 뜻을 함께하는 의미로 진행됐다. '레어스타즈'는 희귀질환인 고셔병의 질환 인지도를 향상시키는 한편, 환자들의 삶의 질 개선을 위해 의료진과 연구진, 환자단체 등 많은 사람들이 함께하고 있음을 알리는 캠페인이다.
 
한국다케다 임직원들은 고셔병에 대한 내부 교육을 수강한 뒤 별모양 풍선 및 머리띠 등을 착용하고 포토 이벤트를 진행해 보이지 않는 곳에서도 고셔병 환자들의 더 나은 삶을 위해 끊임없이 노력하는 '레어스타'가 되겠다는 의미를 더했다. 또한 'Rare but not alone'이라는 슬로건이 새겨진 타투 스티커를 부착함으로써 ‘세계 고셔의 날’의 의미를 되새기는 시간을 가졌다.
 
고셔병은 특정 효소의 결핍으로 세포 내 당지질(Gb1)이 축적돼 신체 조직과 장기에 진행성 손상을 일으키는 희귀질환으로 장애를 유발하고 평균수명을 단축시키며, 심할 경우 합병증으로 생명을 위협한다.
 
일반적인 증상으로는 간∙비장의 비대, 복통, 소화불량 및 설사, 막연한 피로감, 출혈 경향 등이 있으며, 이러한 증상은 다양한 기관에 비특이적으로 일어나 다른 질환으로 오인하기 쉬워 진단이 어렵다는 특징을 가진다. 전 세계적으로 4~6만명 당 1명꼴로 발생하는 매우 희귀한 질환이며, 국내에는 약 60여명 정도의 환자가 진단을 받은 것으로 알려져 있다.
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