희귀난치 "치료법조차 없어"..정부 "적극적 상담지원·치료제 개발"

국감 참고인 나선 엔젤만증후군 환아 부모 호소에 복지부·질본 지원 약속

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[메디파나뉴스 = 서민지 기자] 치료법조차 없는 희귀난치질환자에 대해서 심리상담 지원을 확대하고, 적극적으로 치료제를 개발해야 한다는 지적이 나왔다.
 
국회 보건복지위원회 자유한국당 이명수 의원은 4일 보건복지부 국정감사 참고인으로 출석한 환아 보호자 질의를 통해, 이 같은 제도 개선 필요성을 제시했다.
 
이날 참고인으로 나선 환아 보호자는 "엔젤만증후군의 환아는 전국에 100여명 정도다. 매우 희귀하고 치료제가 없는 난치성 질환"이라고 말했다.
 
이어 "작업치료, 물리치료, 언어재활 등 보조치료만 가능하고, 평생가는 질환"이라며 "이 같은 이유로 진단을 받은 후 충격이 매우 크고, 환아 가족들이 겪는 고통이 너무나도 크다"고 토로했다.
 
이로 인해 많은 가정들이 와해되고 있으며, 더러는 진단 후 가족 전체가 자살을 결심할 정도로 심리적 불안감을 겪는다고 부연했다.
 
환아 보호자 참고인은 "일단 진단을 할 수 있는 병원이 많이 늘어났으면 하고, 희귀난치질환자 가족들을 위한 정서적, 심리적 지지를 위한 상담서비스가 필요하다"면서 "질환 치료제가 없지만 잘 받아들이고 견뎌낼 수 있도록 정부가 도와야 한다"고 강조했다.
 
이에 대해 정은경 질병관리본부장은 "원래 상담지지를 위한 서비스가 전국 4개소에서 올해 10개 권역으로 서비스를 확대 지정해 진행 중"이라며 "아직 인력 확충 등의 과제가 남아 안정화까지는 다소 시간이 걸릴 듯하다"고 답했다.
 
정 본부장은 "희귀난치질환이 900개가 넘기 때문에 다소 어려움이 있다. 조속히 늘려나갈 수 있도록 하겠다"면서 "국회에서도 예산지원을 강화해달라"고 요청했다.
 
보건복지부 박능후 장관은 "근본적으로 희귀난치질환에 대한 문제를 해결하기 위해 과기정통부와 공동으로 노력 중"이라며 "유전자 분석을 통해서 질환에 대처하는 근본적 치료방법 개발하려고 준비하고 있는 상황"이라고 말했다.
 
또한 박 장관은 "이 문제와 관련해서 희귀난치성질환 대표와 만나 이야기를 나눴다. 유전자와 관련한 정보를 취합했으며 개인정보보호가 연구상 문제가 많았는데 이 부분도 환자들이 적극 동의해 근본적 대처가 가능해져 머지 않아 소기의 성과 얻을 수 있을 것"이라고 전망했다.
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