[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] 질병명칭 변경부터 급여 확대까지 제1형 당뇨병을 대폭 손질하자는 의견이 제기됐다. 1형 당뇨에 대한 인식 부족으로 해당 환자들이 편견과 차별을 겪고 있다는 이유에서다. 

2형 당뇨병과는 근본적으로 다른 희귀·난치성·만성 질환이지만, 병명이 '당뇨'라는 이유로 사회적 편견에 시달린다는 것이다. 

30일 국민동의청원에 따르면 지난 21일 제1형 당뇨병의 지원 확대에 관한 청원글이 올라왔다. 해당 청원에는 현재 3841명이 동의했다. 

1형 당뇨병 환자라고 밝힌 청원인은 "1형 당뇨병 환자들의 지원 확대에 관해 정부 도움을 구하고자 청원을 작성했다"고 밝혔다.

청원인은 우선 1형 당뇨병에서 췌도부전으로 병명 변경을 제안했다. 2형 당뇨병과 달리 말 그대로 췌장에서 인슐린이 정상적으로 분비가 안 돼서 오는 질환인 만큼, 병명 변경이 필요하다는 것.

그렇게 되면 '소아당뇨', '당뇨', '2형 당뇨', '1형 당뇨'를 두고 공식적인 발언 자리나 언론 등에서 오용·혼용을 방지할 수 있다고 했다. 이를 위해 학교나 공공기관 등에서도 1형 당뇨병 이해 교육을 실시하자고 덧붙였다. 

또한 1형 당뇨병을 중증 난치성 질환 산정특례제도에 포함하자고 제안했다. 1형 당뇨인들은 생명 유지를 위해 필수적인 인슐린 주사와 소모성 1회용 주삿바늘, 알콜솜, 혈당검사지, 채혈침, 혈당검사기기, 연속혈당측정기 센서 등에 쓰는 연간 비용이 300~400만원 이상 달할 정도로 경제적 부담이 크다는 것. 그럼에도 "2월 확대된 지원책에는 19세 미만만 해당이 돼 성인은 소외됐다"고 지적했다.

실제 한국환자단체연합회에 따르면 1형 당뇨병 유효 환자등록 수 중 19세 미만 소아‧청소년 환자는 10%에 그친다. 반면 19세 이상 성인 환자는 90%에 해당하는 2만7365명이다. 

청원인은 "1형 당뇨는 기준을 충족함에도 정부의 좁은 해석 기준으로 지원 대상에 포함되지 못하고 있다"면서 "1형 당뇨병을 중증난치성질환 산정특례제도에 포함시키고, 요양비 청구를 요양급여로 전환하자"고 촉구했다. 

이와 함께 췌장 장애를 장애 판정기준 중 하나로 신설하자고도 했다. 법적 장애인 기준에 따르면 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자라고 나와 있는데, 1형 당뇨는 그 정의에 완전히 부합한다는 것이다. 

실제 1형 당뇨인들은 영구적 췌장장애로 1일 4회 주사요법과 6회 이상 수동혈당검사 등을 매일 수행한다고 했다. 

그러나 "법에 췌장에 관한 장애 분류가 존재하지 않아 장애인 신청조차 불가능하다"고 토로했다. 

이에 "불리하다고 예상하는 환자 개인이 장애를 등록 할 지 여부는 본인이 선택하기에 문제가 없다"면서 "췌장 장애를 장애 판정기준에 신설하자”고 강조했다.

한편 1형당뇨가 어린이에게만 발병하는 '소아당뇨'로 잘못 인식되고 있는 상황에서 성인 1형 당뇨인의 사회적 낙인(stigma)이 청소년보다 더 심각하다는 연구결과도 발표됐다. 엔자임헬스 대표인 김동석 박사가 쓴 '질병의 사회적 낙인과 사회적 지지가 낙인 관리 커뮤니케이션과 환자 역할 행동에 미치는 영향' 논문에 따르면, ▲정체성 문제(성인: 3.58, 청소년: 3.07) ▲비난과 판단(성인: 3.50, 청소년: 2.61) ▲차별 대우(성인: 2.42, 청소년: 1.83) 등 모든 항목에서 성인 1형 당뇨인이 청소년보다 사회적 낙인 인식이 더 높게 나타났다. 

특히 성인 1형 당뇨인은 '정체성 문제'에서 가장 높은 수치를 보였다. 이 같은 인식은 1형 당뇨라는 사실을 타인에게 숨기거나 공공장소에서 혈당을 체크하고 인슐린 주사를 맞는 행동을 꺼리게 만들어 건강에 심각한 위협을 줄 수 있다.