[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 이정현 씨는 상상도 하고 싶지 않다. 아내가 항암화학요법을 받으며 힘들어하던 모습을 말이다.
2014년 5월 18일, 어느날 갑자기 아내인 원영란(64세) 씨에게 찾아온 '난소암'은 가족 모두에게 상처를 남겼다.
수술 뒤 시작한 항암화학요법은 탈모부터 구역, 손발 저림 등 여러 부작용을 나타냈고, 원영란 씨는 체력적으로나 정신적으로 지쳐갔다.
그러던 와중, 여러 고비를 넘기고 BRCA 유전자 변이가 있음을 확인한 원영란 씨는 의사의 제안으로 아스트라제네카의 `린파자(올라파립)`를 투약했다. 한국 및 아시아에서 최초의 린파자 복용 환자였다.
항암치료 효과를 더 오래 유지하는 요법으로 사용하는 린파자를 복용 후, 지금껏 원영란 씨를 가장 힘들게 했던 탈모도 사라졌다. 지금은 남편과 Cafe 겸 빵집을 운영할 정도로 체력이 크게 회복된 상태다.
오래도록 난소암을 치료하면서 본인의 고통 뿐만 아니라 경제적인 부담도 상당했던 터. 다행히 지난해 10월부터는 린파자는 급여가 적용돼 본인부담금이 크게 줄었다.
항암치료를 하면서 힘든 과정을 이겨낸 원영란 씨 부부
<사진>는 이제 암환자들의 치료 환경과 개선에 관심을 쏟기 시작했다. 암환자들에게 도움이 필요하다면 앞장서 행동할 것이라는 의지가 대단했다.
◆ 사랑하는 아내의 `암`‥힘든 부작용을 지켜보며 느낀 것
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▲ 원영란 씨는 항암치료 부작용으로 유독 힘들어했다.
그래서 매일 아내의 손과 다리를 4시간 씩 주물러 줬다는 이정현 씨.
덕분의 그의 손은 울퉁불퉁해졌다.
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2014년 5월 18일. 배우자인 이정현 씨는 그때의 날짜를 정확히 기억해 냈다. 동전만한 출혈이 있다고 말한 아내를 데리고 동네 의원을 방문해 증상을 얘기했더니 처음엔 큰 문제가 아니라고 했다.
하지만 물컹한 무언가가 쏟아지는 느낌이 좋지않다고 말한 원영란 씨를 데리고 큰 병원을 방문했고, 2014년 6월 3일 시행한 검사상 자궁내막암이 의심돼, 6월 5일 진단 및 치료 목적의 복강경 수술을 진행했다. 이 과정에서 발견된 '난관암'.
이정현 씨는 "2014년 6월 3일에 입원하고 6월 5일에 수술을 했다. 수술 30분 후 의사로부터 상황이 많이 복잡하다는 말을 들었다. 난소와 자궁을 연결하는 나팔관, 그러니까 난관에 큰 종양이 있어 복강경 수술이 아니라 개복을 해 모두 제거해야 한다고 했다. 그래서 그날 아내는 난소, 난관, 자궁, 대장, 맹장까지 수술을 했다"고 말했다.
수술 후 원영란 씨는 암환자들의 모든 과정이 그렇 듯, 6개월간 3주 마다 '탁솔+카보플라틴' 항암치료를 받았다. 보통 이런 항암화학요법은 6사이클에서 끝나지만, 그 당시 의료진은 보다 확실하게 종양의 완전 관해를 위해 3차례를 더 시행하자고 했다. 결과는 좋은 편이었다.
이정현 씨는 "아내는 독하다는 6번의 항암치료를 잘 견뎌냈다. 그런데 의료진이 3번 정도 더 진행해 확실히 암을 잡자고 했고, 2014년 12월까지 6개월간 탁솔+카보플라틴을 9차례 투약했다. 다행히 결과가 좋아 6개월 후 다시 검사를 받기로 하고 1차 항암치료는 끝났다"고 설명했다.
그러나 원영란 씨는 항암치료 부작용으로 오래 고생을 해야했다. 치료 종료 이후까지도 손과 다리가 마치 라이터 불로 지지는 것 같은 작열감에 시달렸다. 잠을 이룰 수 없는 부작용이 지속되자 이정현 씨는 안타까운 마음에 아내의 몸을 하루 4시간씩 주물러줬다. 이정현 씨의 손가락이 휘어진 이유다.
하지만 이때까지만 해도 원영란 씨가 BRCA 유전자 돌연변이가 있는지 몰랐다. 항암치료가 모두 끝난 후, 2015년 6월에 다시 검사하기로 예약했고, 5년만 무사히 잘 넘기면 암에서 해방될 수 있다고 믿었다.
그런데 2015년 6월, 우리나라에 메르스 감염 위기가 찾아왔다. 원영란 씨 부부가 다니던 병원도 메르스로 타격을 받아 2달여 정도 검진을 미루게 됐다.
그렇게 2개월 정도 미뤄진 후 8월 15일, 병원에 다시 방문해 검사를 받아보니 대동맥 옆 림프절에 전이된 2.7cm 암을 발견했다.
이 당시의 심경을 부부는 `완전히 세상이 무너지는 심정`이었다고 표현했다.
이정현 씨는 "이미 아내는 자궁내막 쪽에 조그마한 것이 있어 자궁만 제거하기로 하고 수술에 들어갔다가, 나올 때는 장비를 주렁주렁 달고 나온 바 있다. 힘들게 치료를 마친지 8개월 만에 2.7cm가 다시 나타났다는 결과를 듣고는 아내는 자신이 죽은 사람이라고 체념한 것 같았다. 마음의 문을 닫은 것이다"고 말했다.
그러나 살아야했다. 배우자인 이정현 씨와 가족들의 응원 속에 원영란 씨는 2차 수술을 진행했고 수술 후
다시 탁솔 항암화학요법을 권유 받았다. 부작용에 대한 부담과 두려움이 컸던 원영란 씨 부부는 다른 병원을 찾아볼 수 밖에 없었다.
이 때 만나게 된 의사가 삼성서울병원의 산부인과 김병기 교수였다.
이정현 씨는 "난소암과 관련해 나름대로 열심히 공부를 한다고는 했지만, 정보는 여전히 부족했다. 그래서 난소암 세미나를 찾아다녔다. 그러던 와중 한 세미나에서 BRCA 유전자 돌연변이에 대한 내용이 소개됐고 질의응답을 적극적으로 하게 됐다"고 말했다.
원영란 씨는 원래 6월에 검사를 받아야했으나 피치못할 환경 탓에 8월에 검사를 받아 재발을 확인한 케이스다. 이를 6개월 이전 재발로 봐야하는지, 6개월 이후 재발로 봐야하는지의 고민이 있었다. 6개월 이전과 이후로 난소암의 약물치료는 나뉘게 되기 때문이다.
이정현 씨는 "세미나에서 만난 김병기 교수는 발견 시점을 고려해 아내의 경우 6개월 이후 재발환자로 봐야된다고 답했다. 그때부터 김 교수님과의 관계가 맺어지기 시작했으며, 같은 병원에 있는 난소암 환자들도 만났다"고 말했다.
◆ 새로운 치료 시작‥린파자는 '희망의 선택'
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▲ 김병기 교수와 원영란 씨 부부
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김병기 교수는 원영란 씨의 상태를 확인하고 먼저 케릭스(독소루비신염산염)로 치료를 시작했다.
난소암은 초발 치료시 수술 후 탁솔+카보플라틴이 표준치료다. 세포독성항암제는 누적 독성이 있기때문에 6번 이후 이상이 없다고 판단이 되면 종료를 하는 것이 일반적이다.
김 교수는 "원영란 환자의 재발이 발견된 것은 1차 항암치료 후 8개월 후 검사 때다. 메르스로 인해 어쩔 수 없이 8개월 만에 발견됐지만, 실제로 암이 8개월 만에 나타났는지, 5개월 만에 나타났는지 알 수 없다. 다만 우리나라 보험상 검사 날짜를 기준으로 결정하고 있다. 치료는 재발이 6개월 전이라면 백금 저항성, 6개월 이후는 백금 민감성 치료가 진행된다. 그렇기에 원영란 환자의 경우 백금 민감성 치료를 시작했다"고 말했다.
두번째 약물치료는 같은 약을 또 쓰게 된다면 누적 독성이 심해질 수 있어 다른 약을 선택하곤 한다. 또한 환자는 병이 나을 것이라는 희망을 가지고 있기에, 갑자기 부작용으로 탈모가 진행된다면 불안감이 굉장히 커질 수 밖에 없다.
김 교수는 "그런 점에서 독소루비신염산은 앞선 항암제들과 독성 프로파일이 다르다. 탈모가 거의 없고, 신경 독성도 거의 없다. 일반적으로 골수억제 기능이 조금 있지만 대부분 삶의 질을 유지한다. 그래서 원영란 환자는 약을 바꿔 케릭스와 카보플라틴으로 항암치료를 진행했으며 특별한 이상이 없었다"고 말했다.
마치 운명처럼 2015년에는 최초 경구형 PARP 저해제인 린파자의 STUDY 19 임상결과가 발표됐다.
난소암은 1차에서 표준치료인 세포독성항암제 투여 후 10명 중 7명 이상이 재발하는 만큼, 새로운 치료옵션은 그만큼 갈증이 컸다. 또 유방암에 비해 난소암은 치료제 개발이나 보장성 개선 등에서 소외된 질환이었기 때문에 린파자의 등장은 김병기 교수에게도 희망같은 소식이었다.
Study 19 임상에는 2차 이상의 백금기반 항암화학치료 후에 완전 또는 부분 관해 반응을 보인 265명의 환자가 참여했다. 그 결과, 바이오마커 중심의 분석에서 BRCA 변이 난소암 환자의 무진행 생존기간은 11.2개월로, 위약군의 4.3개월에 비해 유의미한 증가를 보였다. 또 Study 19 임상시험의 3차 중간분석 결과, BRCA1/2 변이(BRCAm)가 있는 환자에서 린파자 치료군의 OS 중간값은 34.9개월로, 위약군 30.2개월보다 사망위험이 38% 낮았다.
김 교수는 "BRCA 변이가 있는 환자들이 난소암 재발시 항암치료 후 유지요법으로 린파자를 사용했을 때 재발을 거의 80% 이상 줄이며, HR(위험비율)도 0.18이었다. 이때까지 많은 임상시험을 관심있게 관찰하고 지켜봐왔지만 이렇게 낮은 HR 수치는 본 적이 없었다"고 말했다.
이와 관련해 원영란 씨는 2차 치료시 다른 약물을 사용할 수 있는 여지가 있고, 유전자 검사 테스트에서 BRCA 돌연변이가 확인됐다.
원영란 씨는 케릭스 등의 약물 치료 후 이상이 없다는 것이 나왔기에 치료를 중단해도 됐지만, 김병기 교수는 린파자의 임상결과를 토대로 유지요법을 제안했다.
흔히 암 치료는 종양을 파괴하거나 없애는 치료 방법이지만, 유지요법은 항암효과를 더 오래 유지시키는 방법이다.
김 교수는 "대부분의 암환자들은 항암치료로 상태가 좋아졌는데 또 약을 쓰는 것이 필요한가라는 의문이 있을 것이다. 하지만 과거에도 유지요법에 대한 시도는 지속적으로 이어져왔다"고 말했다.
STUDY 19 임상에서 항암치료가 끝난 환자를 대상으로 유지요법으로 약을 주거나 주지않은 경우를 비교해본 결과, 약을 투약하지 않은 환자의 경우 불과 5개월 만에 절반 이상이 재발했고 약을 먹은 환자는 11개월 정도 유지했다.
다시 말해, 린파자는 난소암 환자들에서 항암치료를 하지 않는 기간을 연장시켜 줄 수 있을 뿐만 아니라 항암 치료 후 그 효과를 오래 유지시켜줘 장기치료에 도움을 주는 치료제인 셈이다.
김 교수는 "물론 초발암은 암이 다 나아 유지요법이 필요하지 않을 수 있으나, 재발암은 거의 대부분 암이 생긴다. 그러면 다시 치료를 받아야하는데, 재발하기 전까지 기간을 가능하다면 늦추는 것이 이득이 있다고 생각한다. 린파자의 유지요법으로 환자 모두 똑같은 혜택을 받는 건 아니지만, 반응이 좋은 환자들에게는 충분히 효과가 있다"고 말했다.
◆ 부부가 더욱 끈끈하게 이어져‥"암과 끝까지 싸울 것"
그렇게 원영란 씨는 2016년 2월 23일부터 현재까지 30개월 이상 린파자를 투약하며 새로운 삶을 살고 있다.
최근에 원영란 씨 부부는 Cafe같은 빵집을 오픈했다. 아내가 암을 투병하는 7~8년동안 너무 힘들 때 우연히 찾아간 브런치 가게가 인연이 됐다.
이정현 씨는 "집에서 병만 생각하면서 우울하게 있는 것보다는, 아내가 생기있고 보람있는 일을 했으면 좋겠다고 생각했다. 항암치료를 받았던 다수 환자들은 우울증이 있는데, 아내도 마찬가지였다"고 말했다.
브런치 가게에서 풍경을 즐기며 생긋 웃던 아내의 모습을 계기로, 부부는 그곳을 인수받아 Cafe 겸 빵집으로 운영하고 있다.
이정현 씨는 "왜 우리 부부에게 암이 찾아왔을까하는 슬픔에 빠진 적이 있었다. 그리고 이 과정에서 암 때문에 많은 분들이 세상을 떠나는 것을 봐왔다. 병원에 입원하다 보면 주변 환우들과 정보를 공유하고 관계를 맺는데, 함께 지내던 환우가 갑자기 세상을 떠났을 때 슬픔은 이루 말할 수가 없다"고 말했다.
그래서 부부는
'암과 싸워보고 싶다'는 생각을 했다.
이정현 씨는 "암에 대한 계몽이나 금전적인 도움 혹은 암 정복을 위한 조직을 구성하는 것 등이 필요하다면 앞장 서 행동하고 싶다. 이미 우리 부부는 많은 봉사를 하며 살다가 난소암을 만나게 됐다. 우리가 암과 싸우고 있다보니 환자의 삶에 주목하게 됐다. 암은 우리 부부의 삶의 전환기를 맞이하게 해줬고, 앞으로도 많은 환자들에게 도움을 주고 싶다"고 말했다.
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독자의견
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클**2018.09.11 23:15:25
저도 극복했습니다. 꼭 완쾌하셔서 든든한 남편분과 더 많은 행복 누리셔요.
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지*2018.09.11 15:52:54
이 치료제가 다른암에도 효과가 있을까요 ? 엄마가 유방암 치료중이신데 정말 좋은 방법을 찾고 싶습니다.
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세종***2018.09.10 23:07:35
총재님 꼭 이겨내셔서 행복한 삶만 가득하시길 기도하겠습니다
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강**2018.09.10 21:31:14
이정현 총재님 처음 뵐때부터 열정과 자신감에 무언가 다른사람들이 가지고 있지않은 것을 가지고있다고 생각했습니다. 그것이 내생각에는 남다른 자신감 과 열정이 아닌가 생각합니다. 늘 행복하세요!
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엄마***2018.09.10 15:25:54
저희 어머니도 암치료중세요. 남일같지 않네요. 두분이서 극복하진 모습이 아름답습니다. 화이팅!
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플라**2018.09.10 11:47:31
기자님의 기획기사 잘 읽었습니다. 앞으로도 건강하시고, 카페도 번창하시길!!
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희**2018.09.10 09:29:09
읽어보니 부부가 그힘든 병마를 극복하고 새 삷을찿아가고 있다는 내용 잘읽었습니다 모든 암환자들은 담당의에 처방을 잘따르셔서 모두 꼭완쾌하시길~~~
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