[메디파나뉴스 = 박선혜 기자] 제대로된 데이터 활용을 위해선 기관 중심이 아닌 소비자 중심의 '마이데이터'가 될 수 있도록 소비자 중심 플랫폼을 활성화 해야한다는 전문가의 의견이 제기됐다.
17일 온라인으로 개최된 2021 마이데이터 컨퍼런스에서 김경곤 마이체크업 대표는 '자기정보결정권을 보장하는 마이헬스데이터 케어'에 대해 소개했다.
김 대표는 "의료데이터 패러다임은 진료 중심에서 예방 중심으로, 병원 중심에서 환자 중심으로 변화하고 있다. 이는 평상시의 환자 데이터가 점차 중요해지고 있다는 것"이라며 "이 과정을 거쳐 현재 혁명기술 핵심은 데이터가 됐고, 또 이 데이터를 얼마나 잘 활용하느냐에 따라 부의 원천이 바뀌고 있다"고 설명했다.
특히 의료 패러다임이 질병 발생을 선제적으로 예방하고 위험도를 예측하며 이미 발생한 질병도 개개인에 맞는 최적화된 치료로 바뀌어가면서 이러한 데이터가 중추적인 역할을 하게 됐다.
이에 따라 정부는 개인 건강정보 활용을 통한 의료서비스 혁신을 위해 '마이 헬스웨이(의료분야마이데이터)' 플랫폼을 구축하고자 한다.
마이 헬스 웨이는 공공기관, 의료기관 등 다양한 데이터 제공기관과 개인의 건강정보를 Cloud 형태로 수집하여 해당 데이터를 개방할 계획이며, 국민들은 자신의 건강정보를 스마트폰용 app을 통해서 확인할 수 있다. 이 때 건강 정보를 확인하기 위하여 확인할 때마다 본인 확인 절차를 거쳐야한다. 개인의 건강 정보가 cloud에 저장되어 있기 때문이다.
김 대표는 "여기서 분명히 해야할 것은 자신의 개인 건강정보의 주권이 자신이 돼야한다는 점"이라며 "예전에는 건강데이터를 병원이나 정부에서 다뤘다면 지금은 자신이 직접 관리하고 원할 때 전송하며 또 그 가치를 자신이 받아야 한다"고 언급했다.
즉, 건강데이터(마이데이터)의 자기정보결정권이 제대로 적용되려면 포괄동의가 아닌 케이스마다 동의가 필요하고 정보 제공도 직접할 수 있어야 한다. 또 제공에 대한 고지만 이메일로 전달할 것이 아닌 정보 제공에 따른 대구 수수도 함께 이뤄져야 한다는 의견이다.
그는 "기관 중심의 수집도 문제가 된다. 정부나 공공기관에서 모으는 마이데이터는 제대로 결합되기 힘든 구조를 갖고 있어, 실질적 예방이나 예측을 위한 데이터 모집이 쉽지 않다. 데이터3법은 기관이 개인 데이터를 활용할 수 있게끔 하도록 만든 법안으로, 오히려 더 활용하기 힘들다는 평가를 받고 있는 것이 이러한 이유다"며 "소비자 중심의 마이데이터가 돼야 한 곳에 빠르게 결합할 수 있다"고 말했다.
그는 한국 데이터 산업진흥원에서 시행하는 데이터 바우처 사업에 민간기업 최초로 개인의 의료데이터 판매기업으로
등록되어 판매가 이루어지고 있는 사례를 이상적 사례로 꼽았다. 개인과 데이터 수요기관과의 데이터 거래를 중개하는 플랫폼인 '체크업플러스' 이다.
체크업플러스는 소비자가 본인이 소지한 스마트폰에 의료정보를 보관하도록 하고 플랫폼은 일종의 중개자 역할로서 데이터수요기관이
데이터를 요청하면 해당 내용을 개인(소비자)에게 전달하여
동의를 한 소비자의 헬스데이터만 비식별화 돼 중개시스템에 올라오고, 올라옴과 동시에 해당 정보제공자에게
대가가 지급된다고 한다.
중개시스템에서
수요기관으로 정보가 전달된 경우 중개시스템에는 자료가 남아 있지 않도록 하여, 또 다른 수요기관이 데이터를
요청하는 경우에도 계속 소비자에게
정보를 요청하게끔 시스템적으로 구현을 하여 소비자가 데이터주권을 체험하도록 경험을 제공하고 있다. 이러한 시스템이 진정으로 자기정보결정권을 보장하는 것이다.
김 대표는 "자기정보결정권은 결국 내 정보를 내 스스로가 사고 팔 수 있는 부분을 말하는 것이고, 마이데이터란 그러한 시스템 안에 보장돼야 한다"며 "제3자가 아닌 자신이 서비스를 관리함에 따라 오히려 의료정보를 더 원활하게 움직일 수 있게 될 것"이라고 밝혔다.
그러면서 "개인정보보호법이 의미하는 결정권은 기관 중심이다. 마이데이터는 사업자들이 사업을 할 수 있도록 분획을 만들어주고 소비자에겐 그 데이터를 본인이 관리하도록 시스템을 구축해주는 것"이라며 "무엇보다 소비자가 이런 의식을 갖고 소비자 참여용 플랫폼에 적극적으로 참여하고 목소리를 내는 것이 필요하다"고 전달했다.
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