요로상피암 환자 10명 중 8명 "진단 전 증상 몰라"

한국신장암환우회, 요로상피암 열악한 치료환경 관심 호소
개선 필요한 영역으로 신약 건강보험 급여, 치료 인프라 등

최성훈 기자 (csh@medipana.com)2025-02-03 10:18

요로상피암 환자 10명 중 8명(84%)은 진단 전 요로상피암 증상을 모르는 것으로 나타났다. 또 환자들은 증상 후 진단까지는 평균 6개월 이상의 시간이 소요됐으며, 진단 후에도 70% 요로상피암에 대한 질환 정보를 충분히 얻지 못한 것으로 조사됐다.

한국신장암환우회(대표 백진영)는 오는 2월 4일 '세계 암의 날'을 맞아 국내 대표적인 소외암인 요로상피암(방광암, 신우암, 요관암) 환자와 가족이 직면한 현실을 조명했다. 

한국신장암환우회에서 지난해 요로상피암 환자와 가족 90명을 대상으로 한 설문조사에 따르면 요로상피암 환자들은 진단 전 명확한 증상을 경험하고 있음에도 불구하고 질환 인식 부족으로 인해 진단이 지연되고 있었다. 

응답자의 78%는 진단 전 혈뇨,빈뇨,통증 등 증상을 경험했으며 이 중 혈뇨의 비율이 83%(복수응답)로 가장 높았다. 

또한 요로상피암은 환자와 가족 모두에게 사회·경제적 부담을 가중시켰다. 환자의 41%(중복응답)는 질환으로 인해 휴직, 퇴직, 사업 중단 등의 경제 활동 변화를 경험해, 의료지출에 더한 경제적 이중고 상황을 겪는 것으로 조사됐다. 

더불어 응답자 51%는 질환으로 인해 환자뿐 아니라 자녀를 포함한 가족 구성원의 사회 활동에도 큰 영향이 있다고 응답했다. 

또한 대부분의 환자가 고령인 만큼, 자녀들이 치료비용 부담 및 환자 돌봄을 위해 사회활동에 제약을 받고 있었다.

요로상피암 환자와 가족들은 가장 개선이 필요한 치료 환경으로 신약에 대한 건강보험 급여, 치료 인프라, 질환 정보를 꼽았다.

치료비는 주로 개인 부담(자비 67%, 사보험39%, 가족부담 29%, 대출 2%, 중복응답)으로 감당하고 있었으며, 치료에서는 최근 사용되는 ADC항암제, 표적치료제 등 요로상피암 신약에 대한 기대감이 높았다.

한국신장암환우회 백진영 대표는 "지난 19년간 신장암 환우를 위한 활동을 해오면서 요로상피암 환자와 가족들도 만날 수 있었다. 요로상피암 환자들은 상대적으로 부족한 질환 및 치료정보와 사회적 관심의 부족으로 그 동안 열악한 치료환경에서 암과 싸워야 했다"고 말했다. 

이어 "이번 세계 암의 날을 맞아 환자와 가족들의 목소리가 더 널리 알려지고, 치료 환경 개선의 필요성이 공감되기를 바란다"며 "한국신장암환우회는 앞으로도 사각지대에 있는 환자들의 목소리를 대변하고, 더 나은 치료 환경 조성을 위해 지속적으로 노력하다"고 밝혔다.
 

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