국내 유전성 혈관부종 진단 및 관리 APAAACI 2023서 강조

유전성 혈관부종 환자의 진단방랑 평균 19년 소요

최성훈 기자 (csh@medipana.com)2023-11-20 10:06

한국다케다제약(대표이사 문희석)은 아시아태평양알레르기천식임상면역학회(APAAACI) 2023 국제 학술대회에서 유전성 혈관부종 질병부담에 대한 글로벌 환자 설문조사 중 한국인 대상 하위 분석 결과를 최근 발표했다고 20일 밝혔다.

유전성 혈관부종은 반복적인 통증을 동반하며, 보통 얼굴, 사지, 복부 및 상기도에 주로 발생하며 상기도에 심각한 부종이 발생할 경우 생명을 위협할 수 있는 희귀 유전질환이다. 유전성 혈관부종 증상은 소아청소년기에 처음으로 나타나는 경우가 많다.

이번 설문조사에서는 유전성 혈관부종 환자에서 심각한 진단 지연이 발생한 것으로 나타났다. 설문에 응답한 27명의 한국인 유전성혈관부종 환자의 증상 발현(평균 19.6세)부터 최초 진단(평균 38.1세)까지 19년이 소요됐다. 

이는 아시아 태평양 지역 전반에 걸쳐 나타나는 추세로 많은 국가에서 진단검사 시설이나 기반 자원이 부족한 상황임을 보여준다.

점수가 높을수록 더 나은 질병조절 상태를 나타내는 혈관부종조절검사(AECT, Angioedema Control Test; range from 0 to 16) 결과 환자들의 약 60%가 10점 미만으로 조절 상태에 도달하지 못한 것으로 조사됐으며, 전체 평균도 7.56으로 낮게 나타났다.

서울대병원 알레르기내과 강혜련 교수는 "질환에 대한 인지도 향상과 빠른 진단 전략, 신약에 대한 접근성 확대가 한국 내 질병 부담을 줄이는 데 매우 중요할 수 있다"고 평가했다.

송혜령 다케다 희귀질환 및 신경계질환 부문 의학부 총괄은 "아시아 태평양 지역 내 의료진과 환자에서 유전성 혈관부종에 대한 인지도를 높이고, 가이드라인에서 권고하는 관리 전략을 도입하는 것이 매우 중요하다. 다케다제약은 지역사회와 적극적으로 협력해 질병에 대해 논의하고 더 많은 가능성을 공동 창출해 나갈 것"이라고 강조했다.

 

실시간
빠른뉴스

당신이
읽은분야
주요기사

독자의견

작성자 비밀번호

0/200

메디파나 클릭 기사

독자들이 남긴 뉴스 댓글

포토