"만성질환 환아, 기존 산정특례로 역부족…대책 필요"

소아청소년병원협회, 진료비 부담 대책 마련 촉구

조후현 기자 (joecho@medipana.com)2025-02-10 12:08

최용재 소아청소년병원협회장
[메디파나뉴스 = 조후현 기자] 기존 산정특례 제도로 지원이 불가능한 만성질환 환아 치료비 부담 경감을 위해 대책 마련이 필요하다는 주장이 제기됐다.

최용재 대한소아청소년병원협회장은 10일 보도자료를 내고 이같이 밝혔다.

최 회장은 먼저 만성질환 환아 보호자는 대다수 젊은 부모라는 점을 짚었다. 이들이 갖는 경제적 고충은 일반 환자 보호자보다 무겁다는 설명이다.

소아 만성질환 환아도 산정특례 적용 대상이다. 백혈병, 뇌종양, 림프종, 선천성 심장질환, 심부전, 만성 신부전, 신증후군, 간경화, 만성 간염, 만성 폐질환, 낭포성 섬유증, 당뇨병, 성장호르몬 결핍증, 뇌성마비, 간질, 류마티스 관절염, 루푸스, 페닐케톤뇨증, 갈락토스혈증, 지정된 희귀질환 목록에 포함된 질환 등이 대상이다.

산정특례가 적용될 경우 본인부담금이 감면되지만, 상한액이 높다면 여전히 경제적 부담은 크다. 특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등은 전액 부담해야 하기 때문이다.

만성질환 환아의 경우 상당수가 신생아나 영유아인 만큼 입원시 간병비를 비롯한 추가 비용이 발생, 가정 경제에 영향을 끼쳐 가정 파탄으로도 이어진다는 설명이다.

최 부회장은 ▲산정특례 적용 범위 확대 및 본인부담금 상한액 조정 ▲비급여 항목 지원 강화 ▲환자-가족 심리 상담 및 사회복지 서비스 제공 ▲정보 제공·교육 강화 ▲지역병원-대형병원 협력 강화 ▲간병비 지원 ▲소득 수준에 따른 추가 지원금 제공 ▲실손보험 가입 거부 개선 등이 필요하다고 제언했다.

최 회장은 입원 관련 대책이 우선적으로 마련돼야 한다고 강조했다. 감염에 극도로 취약해 1인실 사용이 불가피한 사례가 많은데 회당 치료 비용은 100만원을 넘어 부담이 높다는 이유다.

최 회장은 "예를 들어 임신 24주 조산아로 심한 기관지 폐형성 이상으로 T4를 투여 중인데, 가벼운 감기로 끝날 수도 있지만 중증 폐렴으로 진행될 위험이 높고 입원 치료가 필요한 상황이 자주 발생한다. 감염에 극도로 취약해 반드시 1인실을 사용해야 하기 때문"이라며 "이 경우 1회 입원 치료비용이 100만원을 넘는다. 정부는 입원할 때마다 높은 비용을 부담하는 보호자 어려움을 모른 체 해선 안된다"고 강조했다.

그러면서 "만성질환 환아란 이유로 실비보험 등 일반적 보험 가입이 불가한 상태로 어려운 환경에 놓인 환자 치료비 부담이 큰 현실을 정책 당국이 인지해 대책 마련에 적극 나서야 한다"며 "1인실 사용이 불가피한 ELBW 환아 및 중증 만성질환 환자에게 1인실 비용 감면을 적용할 수 있도록 격리병실 정책 확대나 별도 의료비 지원 정책 마련 등 대책이 우선적으로 필요하다"고 제언했다.

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