[메디파나뉴스 = 김원정 기자] 국내 파킨슨질환자와 이를 돌보는 가족을 합하면 100만명이 될 것으로 추정되지만 여전히 정책의 사각지대에 놓여 있다는 지적이 나온다. 이를 개선하기 위해 파킨슨질환 조기진단 체계 강화, 재활 의료서비스 혁신, 신약 접근성 확대, 국가 차원의 통합 관리체계 구축, 관련 법 제정 필요성이 제기된다.
28일 국회의원회관 제4간담회의실에서 열린 '파킨슨질환 극복을 위한 정책간담회' 참석자들이 이 같은 의견을 밝혔다.
이번 토론회를 주최한 국회 보건복지위원회 강선우 의원<사진>은 인사말을 통해 "국내 파킨슨병 환자 숫자는 약 15만명으로 추정된다. 하지만 병에 대한 인식 부족으로 진단 없이 약물만 복용하거나 유사한 질환을 앓고 있는 환자까지 포함한다면 25만명 이상으로 추정된다. 또 이를 가족 단위로 환산하면 100만명 이상의 국민이 직・간접적인 고통을 겪고 있다"고 짚었다.
강 의원은 이처럼 굉장히 많은 파킨슨 환자와 가족들이 있지만 정책의 사각지대에 놓여있는 실정이라고 지적했다.
그러면서 파킨슨질환과 관련한 장애진단 기준 현실화, 요양등급 기준 개편, 재활치료 보험수가 개선, 신경완화치료 도입, 신약 접근성 확대, 파킨슨 전문 요양병원 및 전문병원 설립 등 다양한 요구는 쏟아지지만 이를 담아낼 제대로 된 '법'이라는 그릇이 부재한 탓이라고 지적했다.
김미정 KMDS(파킨슨병 및 이상운동질환학회) 특임이사는 '파킨슨신경 완화 치료의 도입 필요성과 과제'를 발제로 최근 파킨슨 질환 환자 수가 급격히 늘고 있지만 조기 진단은 여전히 어려운 상황이라고 지적했다.
국민건강보험공단 통계에 따르면 파킨슨 질환 환자수는 2013년 7만9930명에서 2023년 12만4618명으로 늘어났다. 국내 파킨슨병 진료추이는 2013년 2691억원에서 2023년 5319억원으로 93.9%로 확대됐다.
김미정 특임이사는 "파킨슨 환자 수도 급격히 늘고 진료비 역시 늘었지만 조기 진단은 여전히 어려운 상태다. 환자가 이상을 느낀 후 파킨슨병을 진단받는 데까지 2년 이상 걸린다. 특히 파킨슨 증상이 의심돼서 병원을 방문했더라도 진단까지 17개월 정도가 걸린다"며 파킨슨 질환을 전문으로 보는 신경과 의사들이 진료를 볼 수 있도록 하는 것이 필요하다고 강조했다.
대한내신경재활학회 김태우 정책이사(국립교통재활병원)는 '파킨슨 질환 환자에게 필요한 재활의료와 현실'를 발제로 "파킨슨 질환 환자를 위해 진단부터 임종에 이르기까지 다학제적이고 연속적인 재활 의료 서비스가 필수적이며 외래와 주간 재활을 중심으로 한 새로운 진료 모델로의 전환이 시급하다"고 강조했다.
또 파킨슨 환자의 생애 주기에 맞춰 초기 평가와 정기적 재평가를 기반으로 의료기관뿐 아니라 지역사회 복지기관까지 연계한 통합적 재활 서비스를 제공해야 한다고 제언했다.
발제 후 토론에서도 정책 개선 요구는 이어졌다.
패널 토론의 첫 토론자인 한양태 대한파킨슨병협회 이사는 국내 파킨슨병 치료제 개발과 환자 지원을 위해서는 시장 확대 노력과 함께 국가 차원의 컨트롤 타워 구축이 시급하다고 지적했다.
아울러 이를 뒷받침할 관리·지원법 제정을 촉구하면서 파킨슨 환자들을 위한 임상 의료 정보의 투명한 관리가 필요하다고 덧붙였다.
질병관리청 국립보건연구원 뇌질환연구과 고영호 과장은 "질병관리청은 2021년부터 파킨슨병 관련 사업을 본격적으로 시작했으며, 코호트 연구를 시작으로 운동치료 프로그램 개발, '닥터 파킨슨' 앱 제작 등 환자 지원을 위한 다양한 노력을 이어가고 있다"고 밝혔다.
고 과장은 환자들이 믿고 신뢰할 수 있는 정보를 찾기 어려워하는 현실을 지적하며 이를 개선하기 위해 앱을 통해 신뢰성 있는 정보를 제공하고 환자와 가족들의 피드백을 적극 반영해 전문가와 정책 당국자에게 필요한 방향성을 제시할 수 있도록 해야 한다고 강조했다.
또한 파킨슨병은 다양한 증상과 경과를 보이는 복합 질환인 만큼 단순 진단을 넘어 토털 케어(Total Care)가 필요하며 궁극적으로 지역사회 기반의 커뮤니티 케어로 확장돼야 한다고 말했다.
아울러 전문가들 사이에서도 여전히 환자 정보와 재활 치료 표준에 대한 데이터가 부족함을 지적하며 운동 치료법 개발과 함께 중증도별, 증상별로 표준화된 평가법과 치료법을 마련하는 것이 필요하다고 언급했다. 이를 위해 법적, 제도적 기반을 정비하고, 충분한 재원 마련이 병행돼야 한다고 강조했다.
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