건선협회 "손발바닥 농포증 희귀질환 지정 환영"

"대한건선학회와 보건 당국 헌신 덕분"

최성훈 기자 (csh@medipana.com)2024-12-17 15:01

한국건선협회가 손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정된 것에 대해 환영의 뜻을 밝혔다.  

건선협회는 17일 보도자료를 통해 "이번 희귀질환 지정을 통해 손발바닥 농포증 환자들이 산정특례 제도의 혜택을 받을 수 있게 돼 의료비 부담이 크게 줄어들 것으로 기대된다"며 "환자들에게 보다 안정적이고 효과적인 치료 환경을 제공하는 중요한 계기가 될 것"이라고 밝혔다. 

손발바닥 농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 질환으로, 극심한 통증과 가려움증을 유발한다. 

이 질환은 일상생활과 사회활동에 큰 제약을 주며, 적절한 치료를 받지 않으면 증상이 악화돼 삶의 질이 심각하게 저하된다.

그동안 손발바닥 농포증은 희귀질환으로 지정되지 않아 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하는 데 높은 비용 부담이 큰 장벽으로 작용해왔다. 

희귀질환 지정으로 손발바닥 농포증 환자들은 산정특례 제도를 적용받아 본인부담금이 10%로 줄어든다. 

이에 대해 건선협회는 "환자들은 의료비 부담에서 벗어나 적시에 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 마련될 것"이라며 "이러한 변화는 증상 완화와 삶의 질 개선에 크게 기여할 것으로 기대된다"고 말했다. 

그러면서 건선협회는 이번 희귀질환 지정이 이뤄지기까지 보이지 않는 곳에서 묵묵히 노력해 주신 대한건선학회 의료진들과 보건의료 당국의 헌신에 깊은 감사의 마음을 전했다. 

건선협회는 "전문성과 열정을 바탕으로 손발바닥 농포증의 심각성을 알리고, 꾸준히 연구와 치료 방안을 마련해 온 모든 분들의 노력이 있었기에 오늘의 성과가 가능했다"면서 "애써주신 의료진들과 보건 당국의 관계자분들은 환자들에게 새로운 희망을 선물했다"고 강조했다. 

김성기 한국건선협회 회장은 "손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정된 것은 환자들에게 새로운 희망을 주는 중요한 진전"이라며 "협회는 앞으로도 환자들의 치료 접근성과 권익 향상을 위해 꾸준히 노력할 것"이라고 밝혔다.

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