[메디파나뉴스 = 김원정 기자] 내년부터 희귀질환 산정특례 적용 범위가 확대되면서 환자단체들이 이를 긍정적으로 평가하는 가운데, 보다 촘촘한 제도적 보완이 필요하다는 목소리가 나온다.
특히 5년 주기 산정특례 심사에서 탈락한 환자가 질환 악화나 재발로 어려움을 겪는 문제가 지속해 발생되는 만큼 이에 대한 보완대책이 요구된다. 또 알려지지 않은 희귀질환에 대해 지속적으로 조사를 벌여, 질환대상자를 보험 사각지대에 놓이게 해서는 안 된다는 시각도 제기된다.
12일 국민건강보험공단은 이완불능증, 손발바닥농포증, 레이노-클라스 증후군, 선천성 이상각화증 등 66개 신규 희귀질환에 대한 산정특례를 확대하고, 2025년 1월 1일부터 특례 적용을 받도록 하겠다고 밝혔다. 또 진료비 부담이 크고 장기간 치료가 요구되는 중증도 높은 희귀질환을 발굴, 산정특례를 적용해 의료취약계층의 필수의료보장을 강화한다는 방침이다.
이번에 신규로 지정된 66개 질환은 희귀질환 2개, 극희귀질환 59개, 기타 염색체이상질환 5개다.
산정특례가 적용되면, 입원 및 외래시 0∼10%의 본인부담금만 내면 돼 비용 부담을 크게 줄일 수 있다. 다만, 건강보험 요양급여가 적용되는 항목에 한정되며, 비급여, 100분의 100 전액본인부담항목 및 선별급여 등은 적용 대상에서 제외된다.
정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 이와 관련해 메디파나뉴스와의 통화에서 "산정특례 확대에 따라 더 많은 환자들이 의료비 부담을 줄일 수 있게 된 점은 반갑다. 다만, 아직도 산정특례 혜택을 원하지만 못 받고 있는 환자도 있고, 전문 의료인이 아니기 때문에 알려지지 않은 희귀질환자도 있기에 지속적인 희귀 질환자에 대한 발굴과 조사가 필요하다"고 말했다.
또, 현재 산정특례 등록 희귀질환자 본인부담률의 경우 10%로, 암처럼 본인부담률을 5%로 낮춰주는 방안에 대한 검토가 필요하다고 언급했다. 희귀 질환자의 치료약의 경우 급여혜택을 받아 10%만 본인 부담을 하면 된다고 하지만 생활여건이 어려운 환자 및 보호자들은 그 조차도 버겁다는 것이다.
아울러, 한번이라도 산정특례 대상자가 된 경우라면, 산정특례에서 탈락됐더라도 질환 악화, 전이 등이 발생하지 않도록 국가적 건강관리 필요성도 언급했다.
정진향 사무총장은 "5년 주기로 산정특례 심사를 받는다. 이 때 질환이 완화되면 특례 혜택자에서 탈락이 된다. 그렇다보니, 환자들 사이에서는 질환이 완화되는 것을 마냥 반길 수만은 없는 입장이다. 특례 혜택을 못 받으면 급여가 되는 희귀질환치료제라도 부담이 커서 제대로 치료를 못 받아 악화되고, 다시 특례 대상자가 되는 경우들이 발생한다"고 설명했다.
한국중증질환연합회 김성주 회장도 산정특례를 받았던 중증질환 환자가 기존 질병의 재발위험성이나 또다른 질환발생 가능성이 큰 만큼 국가적 관심과 지원책이 필요하다는 시각이다.
김성주 회장은 "이미 암으로 확진돼 산정특례를 받고 있는 상황에서 ‘다른 암’이 발생하는 경우, 나중에 발생한 ‘다른 암’을 수술 등으로 제거했다고 하더라도 그 이후의 치료비용에 대해서 ‘다른 암’의 확진일부터 5년 동안 산정특례 제도의 적용을 받는다. 그러나 ‘잔존암 등’이 발생하는 경우에는 ‘잔존암 등’을 수술 등으로 제거했다면 그 이후의 치료비용에 대해서는 기존 암의 확진 일부터 5년 동안만 제도의 지원을 받을 수 있다"고 지적했다.
이어 "이 같은 제도로 인해 환자들이 산정특례 기간을 연장하기 위해 특례기간의 종료시점까지 ‘잔존암 등’을 방치하는 사례가 발생하고 있다. 그래야 재등록을 신청할 수 있기 때문이다. 결국, 암을 조기에 제거하지 못함으로써 소요되는 비용과 시간은 물론 고통스러운 암 치료 과정도 늘어나게 된다. 이에 암이 영상에서 보이지 않는다는 이유로 최초 발견시점으로 산정특례를 제한하는 것을 개선해야 한다"고 강조했다.
독자의견
작성자 비밀번호
0/200