3년 만에 다시 만난 희망뉴스 주인공‥'린파자' 유지요법 5년째, '난소암' 치료 변화의 증인

[연중기획 희망뉴스] 린파자 2차 유지요법으로 5년 이상 무진행, 장기효과 사례 축적 난소암 '장기 생존'에 대한 의학적 근거 쌓여‥1차 유지요법 급여 확대 필요성

< 사진 설명 = 배우자 이정현 씨, 희망뉴스 주인공 원영란 씨, 삼성서울병원 김병기 교수 > [메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 2018년 9월이었다. 기자와 만난 원영란 씨는 난소암 환자였다. 참고 기사 : "`난소암`도 이겨낼 수 있어요"① BRCA 치료제 '린파자'로 부부가 웃기 시작했다 "린파자로 15개월 이상 효과를 보고 있어요"② BRCA 변이 난소암 환자, 급여 기간 제한에 입 열다 2014년 5월 난소암을 진단받은 원 씨는 수술 후 항암화학요법을 받았으나, 재발이 됐다. 이에 2차적으로 케릭스(독소루비신염산염) 치료를 받았다. 수술 후 항암화학요법을 받는 과정에 꽤나 지쳐있었던 원 씨는 또 다시 재발을 하지

'ATTR-CM' 환자인 아내이자 어머니‥가족들의 간절한 마음으로 처방받아

[연중기획 희망뉴스] 아들이 직접 뛰어다니며 정보 얻은 '빈다맥스'… 유일한 약 "희귀질환에 치료제가 있고 없고는 큰 차이… 부디 정책 지원 관심 가져 주길"

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] B씨(1940년생)는 한 가정의 아내이자 어머니였다. 그래서 아들인 A씨는 어머니가 'ATTR-CM(트랜스티레틴 아밀로이드 심근병증)'이란 희귀질환인 것을 알고 직접 발로 뛰어다닐 수 밖에 없었다. 이미 B씨는 ATTR-CM를 진단받기 까지 여러 병원을 전전하며 2년 이상의 시간을 보냈다. ATTR-CM을 확진받은 후에도 관련 정보를 얻기 힘들었으며, 가장 중요한 치료제를 찾아야했다. 여러 노력 끝에 A씨는 화이자제약의 ATTR-CM 치료제 '빈다맥스(타파미디스)'가 2020년 8월 국내 허가를 받았다는 사실을 알아냈다. A씨는 적극적으로 한국화이자제약에 전화를 하며 치료 방안을 문의했고

블로그에 썼던 괴로운 '건선' 이야기‥"치료 후, 이제는 희망 이야기로 가득"

[연중기획 희망뉴스] '스카이리치' 처방 후 현재 99.9% 완치 유지 중 '스카이리치', 완전히 깨끗한 피부 개선(PASI 100)을 치료 목표로 잡아

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 30대 남성 A씨는 과거 자신이 썼던 블로그 글들을 차근차근 되돌아봤다. 예전 글에는 안타까움과 괴로움이 적나라하다. 자신의 모습을 쳐다도 보기 싫게 만들었던 전신 곳곳의 '건선' 병변들 때문이었다. 그런데 현재 A씨에게서 피부 병변들은 자취를 감추듯 사라졌다. 최근 A씨는 '건선을 앓기 전 모습'으로 돌아간 것 같다고 글을 썼다. A씨는 애브비의 '스카이리치(리산키주맙)' 치료 이후 현재 '99.9%' 완치를 유지 중이다. ◆ 걱정과 근심으로 가득 찼던 과거의 '나' A씨의 건선 초기 증상은 약 10여년 전 발생했다. 서울에서 대학 생활을 하다가 군대를 전역하고 얼마 되지 않은 시점이었

'삼중음성 유방암'에서 생존기간 연장 혜택‥'티쎈트릭' 병용요법이 빨리 급여가 돼야하는 이유

[연중기획 희망뉴스] 실제 임상에서 티쎈트릭 처방 후 안정적 상태 보이는 환자 케이스 축적 전이성 TNBC에서 '삶의 질' 챙기며 '장기 생존' 가능한 방법으로 평가

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "'티쎈트릭 병용요법'이 '전이성 삼중음성 유방암'에 허가받았을 때요? 의사 입장에서는 환자를 치료할 수 있는 새로운 무기가 생긴 것이기 때문에 기뻤습니다. 그동안 삼중음성 유방암 환자들에게 쓸 수 있는 약이 너무 한정적이었거든요." 메디파나뉴스와 만난 강남세브란스병원 종양내과 김지형 교수는 '전이성 삼중음성 유방암(triple-negative breast cancer, TNBC)'의 치료 환경 변화를 가장 직접적으로 체감 중이었다. 불과 1년 전까지는 TNBC 환자에게 실질적으로 쓸 수 있는 약은 세포독성항암제 밖에 없었다. 그런데 지난해 1월, TNBC에서 로슈의 '티쎈트릭(아테졸리주

'효소대체요법'으로 되찾은 가족의 '일상'…'파브리병' 조기 진단과 가족 검사의 중요성

[연중기획 희망뉴스] ERT 빨리 시작할수록 치료적 혜택 커‥조기진단 통해 효과적 관리 이뤄져야 2020년부터 급여 확대된 '파브라자임' 기준‥보험 적용받는 환자 늘어나

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 모든 질환이 그렇듯, '파브리병(Fabry disease)'은 '조기 진단'이 중요하다. 우리 몸에는 당지질을 분해하는 '알파-갈락토시다제 A'라는 효소가 있다. 파브리병은 이 효소가 아예 없거나, 양이 적어 체내에 당지질이 분해되지 않고 다양한 장기와 조직에 쌓이게 된다. 이렇게 되면 장기의 손상 및 기능 이상이 발생한다. 남기철(1961년생) 씨는 원주세브란스기독병원 심장내과 손정우 교수가 지속적으로 연락하지 않았다면 이 병을 더 늦게 알았을 것이라 회상했다. "심장내과 검진 후 교수님께서 연락을 했습니다. 그 당시 허리 수술을 받은지 얼마 되지 않아 처음엔 내원하지 않았죠. 그런데

'NTRK 유전자' 확인만으로 '기회' 얻어‥'암종 불문 항암제', 새로운 치료 패러다임 열다

[연중기획 희망뉴스] 희귀암 환자, 치료 접근성은 여전히 낮은 편‥'로즐리트렉', 새 기회 제공 '유전적' 특성에 따른 '맞춤 치료' 포문 열려‥신약 급여 요구 높아져

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] A 씨의 나이 39세. 2019년 9월, 고등급 다형성 육종(high-grade pleomorphic sarcoma)으로 진단받을 당시 암은 폐까지 전이가 돼 있었다. A 씨는 할 수 있는 치료가 있다면 최선을 다해 임했다. 에포토사이드와 이포스파마이드로 1차 치료 이후, 2020년 7월 파조파닙으로 2차 치료를 받았다. 그러나 암은 다리까지 전이됐다. A 씨는 종아리에서 발목 쪽 원발 부위가 9cm까지 부어 걸을 수조차 없는 상태가 됐다. 더 이상 치료가 불가하다는 판정을 받았으나 A 씨는 포기할 수 없었다. 그래서 건양대학교병원 혈액종양내과 최종권 교수를 찾아갔다. 최 교수는 재빨리

'건선' 치료의 새 기준‥'코센틱스'가 되찾아준 평범한 일상

[연중기획 희망뉴스] 피부 개선은 물론, 난치 부위 건선까지 고려한 포괄적 치료

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] '건선(Psoriasis)' 환자인 A씨에겐 지금의 이 일상이 행복하기 그지없다. 수십 년 간 피부를 뒤덮어 온 병변으로 인해 A씨에게 '평범한 일상'이란 꿈같은 이야기였다고. A씨는 약 40년 전부터 건선을 앓아 왔다. 병원에서 정확한 진단을 받은 것은 1998년 1월. 그러나 꾸준히 치료를 받지는 않고, 증상이 심해질 때마다 간헐적으로 광선치료를 받는 등 최소한의 관리만 해왔다. 그러던 중 가려움증이 심해지고 피부 병변이 점차 넓어져 A씨는 2011년 6월 전남대병원 피부과를 찾게 된다. 주치의인 전남대병원 피부과 이승철 교수는 그 때를 회상했다. "처음 A씨를 진료했을 때 상태는 심

'비전이성 거세저항성 전립선암' 환자의 편지‥"PSA 검사, 신약 급여 등 남성암에도 관심을"

[연중기획 희망뉴스] nmCRPC 치료하지 않으면 mCRPC로 진행, 생존율 감소와 사회·경제적 부담 증가 nmCRPC 특성화된 '뉴베카', 새 기회 제공‥그러나 비급여 상태로 환자 선택권 줄어

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 기자에게 편지 한 통이 도착했다. 본인을 서울에 거주하는 60대 중반의 남성이라고 소개한 그는, '비전이성 거세저항성 전립선암(non-metastatic Castration-Resistant Prostate Cancer, nmCRPC)' 환자였다. 그가 기자에게 털어놓은 이야기는 이러했다. 이전까지는 '거세 민감성 전립선암(metastatic castration-sensitive prostate cancer, mCSPC)'과 관련한 치료제들이 줄줄이 허가를 받았다. 최근에서야 mCSPC의 치료제들이 후속 적응증으로 nmCRPC을 획득하고 있다. 그런데 바이엘의 `뉴베카(다로루타마이드)`는

치료 어렵다던 '췌장암'… "이제 '순차치료' 개념 필요하다"

[연중기획 희망뉴스] 1차 치료 후 '오니바이드' 2차 치료로 '생존기간' 향상 입증 치료 옵션이 많지 않은 췌장암, 급여 제한이 순차치료 막고 있어

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 치료 예후가 좋지 않다던 '췌장암'. 이 암에 사용할 치료옵션조차 적다는 점은 하나의 장애물로 작용했다. 그런데 최근 몇 년 사이 췌장암에서도 '변화'가 감지됐다. 세르비에의 '오니바이드(나노리포좀 이리노테칸)'가 2차 치료제로 효과를 입증하면서부터다. 오니바이드는 젬시타빈을 기반으로 하는 항암요법 이후 진행된 환자에서 플루오로우라실 및 류코보린과 병용해 사용된다. 젬시타빈 치료는 수술이 불가능한 전이성 췌장암 또는 국소진행성 췌장 환자의 1차 선택요법 및 보조요법으로 가장 높은 빈도로 사용된다. 분당차병원 종양내과 전홍재 교수는 1차 치료 후 오니바이드의 2차 사용으로 2년 이상 생존한

'CDK4/6 억제제'가 일으킨 변화‥바뀐 '전이성 유방암' 표준치료

[연중기획 희망뉴스] CDK4/6 억제제 중 First in Class '입랜스', 환자들에게 준 희망 메시지

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] `CDK4/6 억제제`는 등장과 동시에 화제를 모았다. 호르몬 수용체(HR) 양성, 사람 상피세포 성장인자 수용체2(HER2) 음성인 전이성 유방암에는 그만큼 새로운 치료옵션이 필요했다. CDK4/6 억제제는 폐경 전/후 HR+/HER2- 전이성 유방암 환자에서 이전에는 없던 효과를 증명했다. 그리고 단숨에 '표준치료제'로 자리잡았다. 연세암병원 종양내과 손주혁 교수는 CDK4/6 억제제가 전이성 유방암에 사용되면서, 환자에게 제공하는 정보 자체가 달라졌다고 말했다. "지금 제 앞에 전이성 유방암으로 진단받은 환자가 앉아있다고 생각해 볼게요. 사진상 간에도 전이가 된 것으로 확인됐다고 가

CAR-T 치료제가 가져온 '기회'‥최초 임상 참여자의 백혈병 희망 이야기

[연중기획 희망뉴스] CAR-T 임상시험 참여 후 8년 째 cancer free 상태 유지

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 2010년 5월, 에밀리 화이트헤드(Emily Whitehead)는 무릎에 통증을 느꼈다. 몸에 심각한 멍이 생길 정도였다. 결국 에밀리는 병원에 방문했고 '급성 림프구성 백혈병'을 진단받았다. 에밀리가 5살이던 해다. 진단 당시, 주치의는 담담하게 말했다. 급성 림프구성 백혈병은 소아암 중 완치율이 가장 높다고 말이다. 이에 에밀리의 가족은 적극적으로 치료에 임했다. 그러나 투병 초기, 암을 극복해낼 것이라는 믿음은 점차 흐려졌다. 에밀리는 진단 후 16개월 동안 큰 개선을 보이지 않았다. 2011년 10월, 유지요법 실시 후 혈액검사를 받으러 간 날, 진단 당시 85~90%로 예상됐던

'경구제' 하나로 '삶의 질' 상승‥다발골수종 '맞춤치료' 시작

[연중기획 희망뉴스] 다발골수종은 평생 관리‥'닌라로'로 일상 유지하며 치료받는 환자들

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "경구제로 바꿨을 뿐인데, 제 삶은 훨씬 편해졌어요." 주사제에서 효과를 입증한 '경구제'로 약이 바뀐다면, 가장 먼저 변화를 체감하는 것은 환자다. 주사를 맞기위해 매달, 혹은 몇 달에 한 번씩 병원에 찾아오지 않아도 되기 때문이다. 더군다나 고령 환자가 많은 `다발골수종(Multiple Myeloma)` 의 경우엔 이 '경구제'가 주는 혜택이 더욱 크게 다가왔다. 2018년 기준 국내 다발골수종 누적 환자 수는 6,567명으로, 10년 새 약 3배 이상 크게 증가했다. 국내에서는 연간 약 2천 명의 신규 환자가 발생하는 추세로, 기대 수명의 연장과 인구 고령화로 다발골수종 환자는 더욱

조현병 치료의 목표 '재발'과 '재입원' 줄이기‥'장기지속형 주사제'로 가능

[연중기획 희망뉴스] 조현병 치료 방식에 굉장히 좋은 방향 제시‥"하나의 길잡이 역할"

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] '조현병'을 치료하는 의사들이 바라던 환경이 있다. 약물의 복약 순응도를 높여 환자가 일상생활이 가능해지는 것. 안정적인 약물 효과 유지로 환자들의 사회복귀에 도움이 되는 것. 그런데 이는 `장기지속형 주사제(Long-Acting Injection, LAI)`가 출시되면서 '가능한' 이야기가 됐다. 조현병 치료의 골든타임이라고 여겨지는 시간은 발병 후 5년 이내인데, 이 때 약물치료를 중단했을 경우 80% 이상이 재발한다. 재발을 거듭할수록 치료에 잘 반응하지 않거나, 호전과 악화를 반복하는 '만성화' 상태가 나타난다. 이에 의사들은 조현병의 '재발'과 '재입원'을 방지하는 목적으로, 복

'이베니티' 쓰고 안 쓰고의 차이‥고위험군은 안다‥골다공증 '골절' 예방

[연중기획 희망뉴스] 골절 고위험군에게 '효과적'인 치료제 사용 절실‥급여로 보다 더 '비용효과적' 치료 가능

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 골다공증의 치료 목표는 분명하다. 바로 `골절의 예방`이다. 현재 우리나라는 인구 고령화 및 평균 수명 연장으로 골다공증 환자가 계속적으로 증가하고 있다. 문제는 골다공증 환자에게 '골절'이 나타난 순간부터다. 적절한 치료를 받지 못하면 골다공증 환자는 `골절`로 이어진다. 골다공증 대퇴골절 후 약 50%의 환자는 완전한 회복이 어려우며, 1년 내 사망률도 약 20%에 이른다. 고관절 골절이 발생하면 남성의 21%, 여성의 14%가 1년 내 사망할 정도로 치명적이다. 게다가 이 골절은 `사회경제적인 비용`을 크게 급증시킨다. 골다공증(성) 골절이 발생하면 독립적인 일상생활 제한이 심각하기

"`벤클렉스타` 치료 후, 말 그대로 '기적'이 일어났죠"

[연중기획 희망뉴스] `벤클렉스타` 병용, 만성 림프구성 백혈병 재발 환자에게 치료 기회 확대 2년 고정치료‥부작용 및 독성 최소화, 치료 비용 절감, 환자 삶의 질 개선

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 조 씨(1940년 생)가 MURANO 임상연구에 참여하게 된 것은 운명적이었다. 조 씨는 2014년 7월에 임상에 참여해 2016년 8월까지 딱 `2년간` 약을 투약한 뒤, 4년 째 후속치료 없이 건강한 상태를 유지하고 있다. 조 씨는 10년 전 `만성 림프구성 백혈병(Chronic lymphocytic leukemia, CLL)`으로 진단을 받았다. 곧바로 알킬화제인 클로람부실(chlorambucil)로 치료를 받았고, 효과는 좋은 편이었다. 하지만 이는 1~2년 남짓이었다. 백혈병은 다시 재발했고, 세브란스병원 김진석 교수는 조 씨에게 CLL의 최신 치료제 임상시험에 참여해보지 않겠냐

희귀질환에서 '조기 진단'과 '조기 치료' 좋은 예‥`헌터증후군` 희망 이야기

[연중기획 희망뉴스] 조기에 시작한 효소대체요법으로 성장 지표와 6분 보행 거리 호전 빨리 발견해 치료하면 효과도 커져‥희귀질환에서 신생아 선별검사 확대 필요

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 겨우 5살이 된 A가 `뮤코다당증 2형 헌터증후군`이라는 희귀질환으로 진단받았다. 낯선 진단명에 당황하기도 잠시, 빠르게 진단받은만큼 A는 조기에 `엘라프라제(이두설파제)`라는 효소대체요법 치료를 시작했다. 물론 A의 부모는 자식이 평생 치료하며 살아가야한다는 사실을 받아들이기 힘들었다. 그런데 치료를 제대로 받기 시작하자 A의 증상이 월등히 나아지며 '희망'이 보였다. A의 부모는 자신들과 같은 입장인 헌터증후군 환자, 가족들에게 이와 같은 좋은 사례를 알려주고 싶다고 전해왔다. ◆ `조기발견`, 희귀질환 치료의 첫걸음 올해 6살이 된 A는 지난해 2월, 병원에서 '뮤코다당증 헌터증후군

간암 치료에 기회 만든 '렌비마'‥후속치료에도 유연성 필요

[연중기획 희망뉴스] 간세포암도 '삶의 질' 고려하며 치료 할 수 있는 환경 마련 약 선택에 불안감 없어야‥"해외 사례처럼 유연하게 2차 치료옵션 좀 더 열어주길"

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 새로운 약이 출시되면 일단 기대가 생긴다. 여기에 기존 치료제보다 장점이 있다면 의사들은 관심을 갖는다. 그러나 효과와 동시에 '부작용'도 신경써야 할 부분이다. 약이 아무리 좋다고 한들, 경험해보지 못한 부작용에 대한 대처가 의사들에게 중요하기 때문이다. 에자이의 `렌비마(렌바티닙)`가 간세포암 1차 치료제로 허가를 받았을 때에도 그러했다. 10년 동안 유일한 1차 치료제였던 소라페닙보다 높은 반응률과 무진행생존기간을 기록했으나, 당장에 약을 사용해보기에는 조심스러운 부분이 있던 것이 사실이다. 하지만 국내에서 렌비마가 사용된지 약 2년. 여기에 2019년 10월부터 국내에서 급여가 되

온몸에 퍼졌던 `신장암`‥'옵디보-여보이'로 80%가 사라져

[연중기획 희망뉴스] 고위험 신장암 환자‥면역항암제 병용요법으로 짧은 시간에 큰 효과 `옵디보-여보이`, 이전에 없던 반응률과 생존기간‥신장암에도 '완치' 가능성 생겨

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 어느 날 혈액이 섞인 가래가 기침과 함께 나왔다는 성혜정 씨(1975년생). '객혈' 증상을 직접 눈으로 확인하고 병원에 찾아갔더니 뼈, 폐, 간 등 100군데 이상 전이가 진행된 '신장암 4기'를 진단받았다. 2019년 9월의 일이다. 그러나 성혜정 씨는 낙담하지 않았다. '포기'를 하기보다는 지금 당장 그가 할 수 있는 최선의 치료법을 찾겠다는 의지가 타올랐다고. "첫 진단을 받고 생각보다 담담하게 받아들였습니다. 이미 암이 온몸에 전이된 상태라고 들었기 때문에 현재 상황에서 할 수 있는 최선의 방법이 무엇일지 고민했어요." 그리고 2020년 1월. 성혜정 씨는 한눈에 봐도 비교가 가

20대에 `포도막염`‥절망보단 '희망'‥"생물학제제 치료 후, 장애물 없었다"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 포도막염에 `TNF-α 억제제` 급여‥환자의 `삶의 질` 향상 및 `일상생활` 유지

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 아직 20대였다. 2016년 이초은(91년생) 씨가 '포도막염', 그 중에서도 VKH(보크트 고야나기 하라다병, 이하 하라다병)으로 불리는 희귀질환 진단을 받았을 때 말이다. 증상은 2015년부터 시작됐었다. 헤어스타일리스트였던 초은 씨에게는 손님의 얼굴이 보이지 않는 것 자체가 큰 난관이었다. 컨디션이 좋지 않은 날에는 눈 앞이 뿌옇거나 눈이 부신 현상이 계속됐다. 그렇게 몇몇 동네 의원을 전전하다가 분당서울대병원 안과 우세준 교수를 만났다. 지금이야 진료 때마다 웃고 근황 이야기를 하곤 하지만, 처음 초은 씨가 '포도막염'이라는 진단을 받았을 때에는 절망감이 컸다. "미용을 하던 저에

암 환자가 만든 '학이 사는 세상'‥"희망 지킴이 되고 싶어요"

[연중기획 희망뉴스] 소아암에 이어 대장암 치료중인 신현학 군 유튜브 통해 암 환자에 대한 편견 깨기와 희망 메시지 전달하는 20대 청년

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] '학이 사는 세상'에는 '암 환자'인 신현학(97년생·사진) 군이 주인공이다. 신현학 군은 8살 때 횡문 근육종을 판정받은 후 2년동안 투병 생활을 했다. 이후 소아암 완치자로 살아오다가 올해 2월, 또 다시 대장암(직장암) 3기 진단을 받았다. 23세의 나이이지만, 두 번의 암을 겪은 신현학 군. 그렇지만 그의 마음 속에는 '할 수 있다'라는 용기가 가득 차 있다. 그래서 신현학 군은 직장암 판정 후 곧바로 유튜브 '학이사는세상'을 개설했다. 아직은 초짜 유튜버이지만, 암이 부끄러운 질환이 아니며, 암 환자도 할 수 있는 것이 많다는 모습을 담기로 결정했다. 물론 치료가 쉽