심근경색 한번이라도 겪었다면‥"`PCSK9 억제제`가 도움"

[연중기획 희망뉴스] 고강도 스타틴 요법으로 LDL-C 조절 안된 환자‥'레파타'로 CV 위험 현저히 낮춰 ASCVD는 예방 관리가 무엇보다 중요‥치료제 급여로 사회경제적 파급 효과 예상

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 심근경색과 같은 심혈관계(CV) 질환을 한번이라도 겪은 환자는 두려움에 시달린다. 언젠가 또 다시 CV 이벤트를 겪지 않을까하고 말이다. 건강보험심사평가원의 2011년도 급성심근경색증 평가 결과에 따르면, 국내 심근경색 환자의 퇴원 후 1년 내 사망률은 8.3%로, 초기 발생 시 치료를 받고 퇴원해도 환자 10명 중 1명은 1년 내에 사망하는 것으로 나타났다. 그런데 심혈관계 질환은 예방이 가능하다. 죽상경화성심혈관계 질환(심근경색, 뇌졸중 또는 말초 동맥 질환: ASCVD, Atherosclerotic cardiovascular disease)의 발병과 진행은 당뇨병, 고혈압과 함께 저

`생체모방 로봇 전문가` 되고 싶은 꿈‥"`크론병` 환자도 가능하다는 것 보여주고 싶어요"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 17세 때 크론병 진단받고 2년동안 '휴미라'로 관해 유지‥적극적 치료만 있다면 일상생활 지장 없어

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 크론병을 앓다보니 자연스레 아픈 환자들에게 관심이 생겼다. 그래서 이주한(2000년생·사진) 군의 꿈은 의수나 의족 등을 만드는 '생체모방 로봇 전문가'다. 자신은 염증성 장질환을 갖고 있지만, 신체적으로 몸이 불편한 사람들의 경우 더 많은 제한이 있을 것이라 생각한 것이다. 17살에 크론병을 확진받은 주한 군은 `휴미라(아달리무맙)`를 2주에 한번씩 자가주사하고 있다. 그리고 연세대학교 기계공학과에 입학한 뒤 휴미라 단독요법으로 2년 이상 관해를 유지하고 있는 상태다. "제가 비록 희귀난치질환을 앓고 있지만, 오랜 꿈인 생체모방 로봇 전문가가 되어서 크론병 환자도 할 수 있

1시간30분→10분‥"짧아진 주사 시간만큼 제 삶도 나아졌죠"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 수술 후 보조요법으로 허셉틴 피하주사 투약‥병실에서보다 가족과의 시간 갖게 돼

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] HER2 양성 유방암으로 진단받은 것은 지난해 3월. 전선희(69년생) 씨는 수술 전 보조요법으로 항암치료를 12번 진행한 뒤 수술을 받게 됐다. 이후 얼마전 마지막 수술 후 보조요법 항암치료를 끝냈다. 아직 호르몬 치료가 남긴 했지만 1년이 넘는 기간동안 잘 버텨준 자신과, 옆에서 응원해준 가족들에게 고마움이 크다는 그. 이 항암치료 기간동안 본인이 환자로써 크게 느낀 변화도 생겼다. 과거 수술 전 보조요법으로 '파클리탁셀'과 '허셉틴(트라스투주맙)'을 정맥주사(IV)로 맞았다. 주사를 맞는 시간만 따져도 1시간 30분. 1시간 거리를 차로 왔다갔다 하다보면 주사를 맞는 날은 오로지 병

`키프롤리스` 급여 후‥변화는 환자 생존기간에서 나타났다

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 고령 재발 환자라도 KRd 요법과 Kd 요법 중 택해 '생명 연장'과 '삶의 질' 향상 가능

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 2018년 2월 암젠의 `키프롤리스(카르필조밉)`가 급여가 된 후, 다발골수종 치료는 빠르게 변화해 갔다. 재발이 잦은 `다발골수종(Multiple Myeloma)`은 그만큼 재치료가 일반적이기 때문에, 신약에 대한 '급여' 문제는 '치료의 지속성'에 있어서도 큰 영향을 미친다. 키프롤리스는 재발 또는 불응성, 즉 다발골수종 2차 치료 이상에서 사용할 수 있는 치료제로, KRd 요법(키프롤리스주-레날리도마이드-덱사메타손 약제의 병용요법)과 Kd 요법(키프롤리스주-덱사메타손 약제의 병용요법) 모두에서 우월한 전체 생존기간(OS)과 무진행 생존기간(PFS)을 증명했다. 키프롤리스라는 신약의

`방광암` 환자에게서 장기생존을 직접 본 의사 이야기

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' '키트루다', PD-L1 음성인 환자에서도 '장기생존'의 기회 제공‥급여 절실

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 많은 의사들이 `방광암은 치료가 어렵다`라고 말한다. 고령환자가 대부분이고, 치료법도 30~40년동안 큰 변화가 없었기 때문이다. 게다가 재발이 잦은 전이성 방광암 환자의 5년 생존율은 5%에 불과할 정도. 그런데 이 방광암의 치료환경은 '면역항암제'가 등장하면서 빠르게 변화하고 있다. 분당차병원 종양내과 김찬 교수는 방광암 환자들의 상태를 직접적으로 확인하고, 변화를 체감하고 있는 의사 중 하나였다. 김찬 교수는 "최근 들어 방광암 치료에도 `희망`이 보이고 있다. 최근 3년간 면역항암제와 같은 새로운 약들이 신속히 승인되고 있고 고무적인 데이터들도 계속적으로 발표되고 있기 때문이다.

"호흡기 달고 있지만"‥성장 느릴 뿐, `저인산효소증` 환자도 '미래' 꿈꾼다

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' `스트렌식` 한국 도입 후, 환자 상태 급격히 개선‥'저인산효소증' 인지도 높이는 것이 우선 과제

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "나의 아들은 호흡기를 달고 있지만 평범한 아이와 다를 바가 없어요. 성장이 조금 느릴 뿐, 저인산효소증 환자일지라도 '미래'를 꿈꾸고 있답니다." `저인산효소증(Hypophosphatasia)`. 이름도 생소한 이 질환은 근육 대사와 뼈 형성 과정에 필수적인 효소인 알칼리성 인산분해효소(alkaline phosphatase) 활성 감소로 발생하는 '희귀유전질환'이다. 약 10만명당 1명꼴로 발생한다고 알려져 있으니, 희귀질환 중에서도 찾아보기 힘든 질환인 셈이다. 저인산효소증의 증상은 다양한 형태로 나타난다. 출생 전 태아에서 나타나기도 하며 생후 수년이 지날 때까지 증상이 나타나지 않

`사이람자` 급여 이후의 변화‥의사와 환자에게 '기회' 제공

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 안전성과 PFS·OS의 연장‥치료 환경 개선으로 위암 환자도 장기간 생존 기회

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 유독 치료제가 적었던 위암에 `사이람자(라무시루맙)`가 등장했다. 그리고 사이람자는 국내에서 지난해 5월부터 급여가 시작됐다. 이를 통해 `사이람자와 파클리탁셀`의 병용요법을 쓰고 싶어도 쓰지 못했던 환자들의 접근성이 개선됐다. 이는 위암 환자일지라도 1년 이상의 장기생존이 가능하다는 희망을 안겨줬다. 메디파나뉴스가 만난 표영복 씨(52년 생)도 급여가 된 사이람자로 연속적인 치료를 받게 되면서 암이 눈에 띄게 줄어들었다. "나에게 효과적인 약을 만난 것도 감사한데, 치료제가 보험 급여가 돼 경제적인 부담이 줄어 매우 운이 좋았다고 생각한다. 무엇보다 사이람자 투여 이후, 눈에 띄게 몸의

"이제 잠도, 외출도 가능"‥우리가 모르고 지나쳤던 '아토피 피부염' 이야기

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' '듀피젠트', 환자들 만족도 높지만 비급여로 '비용적' 부담 심각‥"치료 지속성 고려돼야"

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] '괴로움', '절망감'. `아토피 피부염(Atopic Dermatitis)` 환자들이 호전과 악화를 반복하며 느끼는 감정이라고 한다. '아토피 피부염'은 우리 주변에서 쉽게 찾을 수 있을 정도로 익숙한 질환이다. 하지만 단순히 '피부'에 이상이 있다고 생각할 뿐, 이 질환이 얼마나 고통스러운지 인지하는 이들은 적다. 그래서 오래도록 아토피 피부염 환자들의 치료 환경은 치료제가 새롭게 나왔어도, 정책적 지원에 있어서 큰 변화가 없었다. 아토피 피부염은 정확히 '난치성 질환'이다. 단순히 피부에 증상을 보이는 만성질환이라고 이해하기에는 전신적 신체 질환과 정서적 상태까지 영향을 주기 때문에

`조기 예방요법`의 힘‥"혈우병도 희망적인 이야기가 많아요"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 2살 때부터 `베네픽스`로 예방요법 시작한 `윤성`이‥'삶의 질' 자체 또래와 다르지 않아

▲ 어머니 한서진 씨와 김윤성 군, 그리고 박영실 교수 [메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "생후 5개월 정도였어요. 아이의 팔 안쪽에 멍이 들어 있었습니다. 그래서 '아기가 예뻐서 사람들이 하도 안다보니 멍이 들었나 보다'라고만 생각했어요. 그러다 동네에서 예방 접종을 하러 갔을 때 의사가 윤성이 팔에 멍을 확인하더니 빨리 큰 병원으로 가 보라고 하셨어요. 그제서야 윤성이가 `혈우병`이라는 것을 알았습니다." 윤성이(2009년생)가 혈우병을 진단받은 것은 고작 생후 5개월 때. '혈우병'을 진단받은 후 한선진(어머니) 씨는 걱정이 앞섰다. 그런데 강동경희대병원 소아과 박영실 교수는 한 씨에게 희망적인 이야기를 계속 들려줬

70대에 갑자기 찾아온 `만성림프구성백혈병`‥"`임브루비카` 최적의 치료제"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 올해 4월부터 급여된 후 꾸준히 약 복용 중‥임브루비카 덕에 상태는 긍정적

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 2017년 9월. 어지러움증을 느껴 혈액검사를 했더니 덜컥 `만성림프구성백혈병(Chronic lymphocytic leukemia, CLL)`이란 진단을 받았다. 꾸준히 운동을 하고, 먹는 것에도 신경을 써왔기 때문에 70대이지만 나름 건강에는 자신이 있었다는 허기만 씨(1942년생·사진). 치료를 하면 희망이 있는지, 증상이 개선될 수 있는지를 묻고 또 물었다. 그러나 들려오는 대답은 모두 불투명했다. 첫 진단 시 백혈구 수치가 24만이 넘는다는 사실도 당황스러웠지만 만성림프구성백혈병이 이렇게 급속도로 진행된다는 것도 매우 충격적이었다. 허기만 씨는 본인이 CLL임을 확인한

레블리미드와 7년‥"제가 다발골수종 '관해' 환자입니다"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 다발골수종도 초기부터 임상적 유효성이 입증된 치료제 사용시 장기치료 가능

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 2006년, 감기처럼 뼈 마디가 쑤시는 증상이 있어 단순히 '몸살 감기'라고 생각했다. 아랫배가 아파 찾아간 대학병원 산부인과에서는 혈액검사 결과, 종양 표지자 수치가 8 정도로 나왔으니 일주일 정도 병원에 입원해 종합검사를 받으라고 했다. 조 씨(1955년생·여)의 병명은 `다발골수종(Multiple Myeloma)`이었다. 조 씨는 병의 진행 상황을 고려해 재빨리 항암치료, 골수이식으로 자가조혈모세포이식술을 시행했다. 하지만 계속해서 질병이 재발했고, 고통스러운 재치료를 받는 과정 중 '레블리미드(레날리도마이드)'가 출시됐다. 그 당시엔 레블리미드가 보험 적용이 되지 않아

"`두경부암`에도 관심"‥유일한 표적치료제 '얼비툭스'가 희망이라는 사람들

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 글로벌에서는 표준치료이지만‥국내 제한적 급여때문에 효과 있어도 '중단 고려' 케이스 많아

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "`얼비툭스`라는 표적치료제가 '비급여'이기에 상당히 괴롭다. 나는 그나마 계속해서 얼비툭스를 처방받고 있지만, 어떤 환자들은 경제적인 이유 때문에 치료 중에 더이상 얼비툭스를 사용하지 못하는 경우도 있다고 들었다. 두경부암 환자들에게 유일한 표적치료제가 비급여라는 것은 참으로 어려운 일이다." 올해 두경부암을 진단받은 문호성 환자(남·1962년 생)는 수술 없이 `얼비툭스(세툭시맙)`로 약물치료를 시작했다. 두경부암에 허가를 받아 사용할 수 있는 표적치료제가 얼비툭스 뿐이기도 했지만, 주치의가 먼저 사용을 권고했기 때문에 받아들일 수 있는 일이었다. 현재 문 씨의 상태는 계

"나는 오늘도 `조현병 환자`를 기다린다‥ 좋은 치료법이 있으므로"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' `장기지속형 주사제`로 조현병 환자의 '사회 적응' 가능성 높여

이만큼 편견이 가득한 질환이 있을까 싶다. '조현병'이라는 단어 한마디에 사람들의 표정에서 여러 복잡한 감정으로 뒤섞이는 것이 보인다. `조현병(Schizophrenia)`은 과거 정신분열병이라고도 불리었다. 그런데 이 조현병은 100명 중 1명 정도가 걸릴 정도로 비교적 흔한 질환이다. 다시 말해 조현병은 우리가 생각하고 있는 것보다 훨씬 흔한 병이라는 뜻이다. 조현병은 지리, 문화적 차이와 관계없이 전 세계적으로 인구의 1% 정도의 유병률이 일정하게 나타난다. 이를 통해 볼 때 우리나라에서도 약 50만명 정도의 환자가 있을 것으로 예상된다. 그러나 안타깝게도 조현병을 치료하려는 환자나 보호자의 움직임은 소극적이다.

'만성두드러기'로 고통받던 3년‥"`졸레어` 투약 후 화장을 하게 됐어요"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 만성두드러기 앓는 환자의 '삶의 질'에 주목돼야‥급여 이유는 충분

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 희망뉴스 취재를 위해 서울대병원에서 환자를 만나기로 했다. 취재시간이 다 되어 약속장소로 움직이니, 밝은 표정의 중년 여성이 나타났다. 분명 '만성두드러기'로 오래도록 고생을 했다고 들었는데, 외적으로는 전혀 환자라고 생각할 수 없었다. 여담이지만 나중에 의사에게 듣고 나서 알게됐다. 삶의 질이 급격히 떨어졌던 두드러기 환자들 대부분이 제대로 된 치료를 받고 증상이 개선되면, 하나같이 밝은 표정으로 병원을 방문한다는 것을. `만성 특발성 두드러기(CSU, Chronic Spontaneous Urticaria)`는 가려움증과 두드러기가 6주 이상 악화와 호전을 반복하는 피부 면역 질환이다.

"린파자로 15개월 이상 효과 보고 있어요"②‥BRCA 변이 난소암 환자, 급여 기간 제한에 입 열다

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 투여기간 15개월까지 급여기준 무의미‥치료효과 좋은 환자들조차 경제적 부담

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 현재 난소암 판정 후 '린파자(올라파립)' 유지요법으로 30개월 이상 안정적인 생활을 하고 있는 원영란 씨는 최근 또다른 걱정이 생겼다. 지난해 10월, 급여가 된 린파자의 조건은 백금계 항암제 완료 후 8주 이내 투여 및 투여기간은 `15개월까지`만 인정되고 있기 때문이다. 해외에서는 투여기간 제한 없이 장기간 유지요법으로 급여가 인정되지만, 국내에서는 이러한 조건이 붙어있다. 이렇게 되면 원영란 씨처럼 장기효과를 보고 있는 BRCA 유방암 환자들은 내년 초부터 또 다시 경제적 부담을 떠안고 가야한다. 원영란 씨는 "15개월 급여 이후엔 린파자를 더 이상 복용할 수 없다는 사실은 나에게

"`난소암`도 이겨낼 수 있어요"①‥ '린파자'로 부부가 웃기 시작했다

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 힘든 항암치료, 재발에 대한 두려움 커‥린파자 복용 후 암환자의 삶 돌아보게 돼

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 이정현 씨는 상상도 하고 싶지 않다. 아내가 항암화학요법을 받으며 힘들어하던 모습을 말이다. 2014년 5월 18일, 어느날 갑자기 아내인 원영란(64세) 씨에게 찾아온 '난소암'은 가족 모두에게 상처를 남겼다. 수술 뒤 시작한 항암화학요법은 탈모부터 구역, 손발 저림 등 여러 부작용을 나타냈고, 원영란 씨는 체력적으로나 정신적으로 지쳐갔다. 그러던 와중, 여러 고비를 넘기고 BRCA 유전자 변이가 있음을 확인한 원영란 씨는 의사의 제안으로 아스트라제네카의 `린파자(올라파립)`를 투약했다. 한국 및 아시아에서 최초의 린파자 복용 환자였다. 항암치료 효과를 더 오래 유지하는 요법으로 사용하

'간암'과의 싸움, 그리고 희망‥"`넥사바`로 완치된 내가 산증인입니다"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 재발이 잦고 완치가 힘들다는 간암‥"나를 보고 희망을 가졌으면"

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 2011년 8월 간암 4기 판정. 간동맥 화학 색전술(TACE) 2회, 방사선 치료 22회. 2017년 간암 완치 판정을 받은 1958년생 이 씨가 `넥사바(소라페닙)`를 투약하기 전까지 겪었던 치료 과정이다. 힘든 색전술과 방사선 치료를 모두 받았지만 결국 폐로 암이 전이되자 '눈앞'이 깜깜해졌던 이 씨다. 그러나 이 씨는 '삶에 대한 의지'를 꺾지 않았다. 간암 판정을 받고 이 씨는 여느 환자들과 마찬가지로 치료법을 절실하게 찾아봤다. 넥사바는 10년이 넘게 유일한 1차 간세포암 치료제로 알려져 있었지만, 치료반응이 분분했던 것이 사실. 하지만 이 씨는 포기할 수 없었다. 옆에서 함께

'타그리소' 효과 직접 눈으로 확인②‥'폐암 어벤져스'가 본 치료 연대기

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 뇌 전이 환자에게도 쓸 수 있는 '치료옵션'에 큰 의미‥1차 치료제로의 가능성도 주목

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] `폐암`은 최근 10년간 치료 패러다임이 크게 바뀌고 있는 질환이다. 이중 폐암 환자의 치료에 가장 획기적인 변화를 가져온 것은 2000년대 초에 발견된 EGFR 돌연변이이다. 이 돌연변이는 강력한 발암인자(oncogenic driver)로 작용하면서 암세포의 생존과 성장을 지배한다. 그러나 오랜 연구를 통해 EGFR tyrosine kinase inhibitor(EGFR-TKI)가 개발됐고, 이 강력한 표적치료제로 인해 EGFR 돌연변이 양성 환자의 생존율은 2-3배 이상 향상됐다. EGFR 표적치료제는 1세대 아스트레제네카의 '이레사(게피티닙)'와 로슈의 '타쎄바(엘로티닙)'가 있으며

환자들이 찾은 '희망' 이야기①‥'타그리소'와 '폐암 어벤져스'의 만남

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' `타그리소` 국내 도입 그 후‥폐암환자 대부분 긍정적 반응

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "저는 교수님을 믿습니다. 지금 제가 살아있을 수 있게 도와주신 분이니까요." 세브란스 종양내과 조병철 교수, 김혜련 교수, 홍민희 교수는 폐암환자들로 하여금 '폐암 어벤져스'라고 불리운다. 메디파나뉴스가 세브란스 암병원 3층 다학제 진료실에서 만난 5명의 폐암환자는 그동안 여러 항암제를 쓰면서 부작용 및 내성을 겪어왔다. 그런데 최초의 3세대 티로신키나제억제제(TKI)인 `타그리소(오시머티닙)`를 투약하고 나서부터 그저 본인의 주치의에게 '감사하는 마음'만 커졌다. 타그리소는 1,2세대 EGFR TKI에 실패하고, 재조직검사에서 `T790M`이 나온 재발성/전이성 비소세포폐암 치료제다.

SMA 신약 급여 초읽기‥단, `기준 제한` 무의미

유일한 치료제 '스핀라자' 빠른 급여 소망‥"제한없이 모든 환자 사용할 수 있기를"

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] `척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)` 환자들이 '질환 인지도' 향상에 힘쓰면서, 최초이자 유일한 치료제인 `스핀라자(뉴시너센)`도 급여 협상 테이블에 앉게 됐다. 그동안 환우 및 보호자들은 국회 보건복지위원회와 보건복지부 장관에게 직접 손편지를 써가며 질환을 알리고, 치료제를 쓰지 않으면 벌어질 '삶의 질' 저하에 호소해 왔다. 그런데 정작 스핀라자가 급여 협상에 들어가자 불안해하는 환자들이 생겨났다. '스핀라자'가 '연령'이나 '질환의 중증도'에 따라 급여 범위가 제한될 가능성이 제기됐기 때문이다. SMA는 전 연령에서 발병할 수 있지만, 영유아기에