희귀질환 의료기기 행정·재정 지원 법적 근거 마련돼

김미애 의원 발의 희귀질환관리법 본회의 통과
"희귀질환자 지원 강화 위해 지속적으로 노력할 것"

조후현 기자 (joecho@medipana.com)2024-11-15 11:53

 
[메디파나뉴스 = 조후현 기자] 희귀질환 관련 의료기기에 대한 행정·재정적 지원 법적 근거가 마련됐다.

국회는 지난 14일 본회의에서 국민의힘 김미애 의원이 대표발의한 희귀질환관리법 개정안을 처리했다.

현행법은 희귀질환의 진단과 치료를 위해 의약품을 생산‧판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원을 규정하고 있다. 그러나 의료기기에 대한 지원 근거는 부족하다는 의견이 제기돼 왔다.

개정안은 희귀질환 진단과 치료에 필요한 의료기기를 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원 근거를 명확히 해 희귀질환자들이 보다 폭넓은 지원을 받을 수 있도록 규정했다.

아울러 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관 부담이 커질 수 있다는 우려가 제기됨에 따라 의료기관이 희귀질환 등록통계자료를 제출할 때 발생하는 비용을 보조할 수 있는 법적 근거도 마련, 의료기관이 안정적으로 사업을 수행할 수 있도록 했다.

김미애 의원은 "이번 법안 통과는 희귀질환자들이 보다 적절한 지원을 받을 수 있는 환경을 마련하고, 의료기관의 부담을 줄여 희귀질환 관리체계를 더욱 발전시키는 데 목적이 있다"며 "앞으로도 희귀질환자들을 위한 법적‧제도적 지원을 강화하기 위해 지속적으로 노력하겠다"고 밝혔다.

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