기대받는 중증 소아 '단기입원' 시범사업‥환자 보호자 '삶의 질' 챙긴다

2023년부터 3년간 시행‥환자 보호자 경제사회적 부담 감소
중증 소아 환자 및 보호자, 적절히 지원하기 위한 다양한 방안 물꼬 트여

박으뜸 기자 (acepark@medipana.com)2022-12-15 11:50

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 2023년부터 시행될 '중증 소아 단기입원서비스 시범사업'이 큰 기대를 받고 있다. 단기입원서비스 시범사업은 중증 소아 환자 가족의 돌봄 부담을 덜어주기 때문이다.

국내 인공호흡기 등 의료기기에 의존하고 있는 중증 소아청소년(이하 중증 소아) 환자는 약 4,000명 정도로 추정된다. 이들은 보호자의 24시간 의료적 돌봄이 필요하다.

국내 중증 소아 환자 보호자의 하루 평균 수면시간은 5.6시간, 평균 간병시간은 14.4시간으로 경제활동이나 개인생활이 거의 불가능한 것으로 나타났다. 

건강보험심사평가원 의료체계정책개발부 오정윤 주임연구원은 "환자 보호자의 돌봄 부담이 과중되는 경우 돌봄 과정에 실수가 발생할 수 있어 합병증 등 환자 건강에 악영향을 미칠 수 있다"고 설명했다.

이에 따라 보건복지부는 중증 소아를 대상으로 2019년부터 '중증 소아 재택의료 시범사업'을 실시 중이다. 이와 연계해 2023년부터는 '중증 소아 단기입원서비스 시범사업'이 실시된다.

국내에서 중증 소아를 대상으로 통합적인 지원 체계가 구축된 것은 의료계 내에서도 긍정적으로 평가받고 있다. 
 

건강보험심사평가원의 HIRAISSUE에 따르면, 단기의료돌봄서비스(respite care)는 중증 소아 환자 가족이 간병 부담에서 벗어나 최소한의 휴식과 회복의 기회를 가질 수 있도록 지원하는 서비스를 의미한다.

중증 소아 환자 보호자의 돌봄 부담을 덜기 위해 주요국에서는 이전부터 다양한 단기의료돌봄서비스를 실시해왔다.

미국, 영국, 호주, 일본에서는 중증소아 환자 가족의 삶의 질 향상을 목적으로 일일 돌봄, 야간 및 주간 돌봄, 자택 돌봄, 시설 돌봄 등 다양한 유형의 단기의료돌봄서비스를 제공하고 있다.

우리나라가 내년부터 시행할 '중증 소아 단기입원서비스 시범사업'은 어린이 공공전문진료센터 중 희망기관을 대상으로 공모해 3년간 진행된다.

단, 보호자 없는 환경에서 중증 소아 환자에게 적절한 의료서비스를 제공하기 위해 일정 자격을 갖춘 어린이 공공전문진료센터만 시범사업에 참여할 수 있다. 소아청소년과 전문의, 간호사는 필수 인력이며 간호사 당 환자 수는 1:5 이하로 유지해야 한다. 또한 4병상 이상의 단기입원서비스 전용 병상을 마련해야 한다

이 시범사업은 가족의 심리적·신체적 소진(burn-out)으로 인해 환자에게 발생할 수 있는 합병증 등을 예방하고 환자 가족의 삶을 개선하는 것을 목적으로 한다.

구체적으로 살펴보면, 환자 건강상태 및 특성 등 입원기간 동안 필요한 의료서비스의 확인과 환자 욕구 파악을 위해 환자 및 보호자와 심층 면담을 거쳐 단기입원계획을 수립한다. 

수립한 계획에 따라 입원기간 동안 환자에게 의료·간호서비스를 제공하는데 여기에는 영양, 투약, 재활치료 등 환자에게 필요한 모든 서비스가 포함된다.

사업 대상 환자는 만 18세 이하 중증소아 환자이나, 시범기관의 방침에 따라 만 24세까지 확대 가능하다. 환자 당 1회 최대 7일 동안 입원이 가능하고 의료진의 판단 하에 입원 기간을 연장할 수 있다. 1년 간 최대 5회까지 입원 가능하며 연간 최대 20일을 초과할 수 없다.

시범사업 수가는 총 세 가지이다. 첫째, 중증소아 단기입원계획료는 단기입원서비스 계획이 수립된 경우 산정할 수 있다. 둘째, 중증소아 단기입원서비스료는 간호서비스, 신체활동 보조행위, 영양, 투약 등 환자에게 필요한 서비스를 제공한 경우 산정할 수 있다. 셋째, 중증소아 단기입원관리료는 환자가 단기입원서비스 병동에 입원해 병상을 사용하는 경우 산정할 수 있는 입원료이다.

시범사업에 참여하는 건강보험 환자는 본인부담률 5%, 의료급여와 차상위 환자는 본인부담금이 면제되며 식대는 모든 환자가 법정본인부담률을 따른다.

오정윤 주임연구원은 "단기의료돌봄서비스에는 일일돌봄, 야간 및 주간 돌봄, 시설돌봄, 자택돌봄 등 다양한 형태의 서비스가 있으며 환자와 보호자는 적절한 서비스를 추천받고 비용을 지원 받을 수 있다. 중증 소아 단기입원서비스 시범사업은 휴식 없이 자녀를 돌보는 보호자, 돌봄 제공자의 경제사회적 부담을 감소시켜 삶의 질을 향상시키는데 기여할 것으로 기대된다"고 말했다.

그는 "이를 시작으로 중증 소아 환자 및 보호자를 적절히 지원하기 위해 다양한 방안이 논의돼야 할 것이다"라고 조언했다.

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